Le Forum maladies rares

[laurette]

Je suis nouvelle sur le forum
En décembre 2013 j'ai eu un problème de perte d'audition, perte d'équilibre , maladie ménière, et une fatigue générale,manque de concentration
Après plusieurs examens on m'a révélé que j'avais le syndrome de gougerot, par biopsie des glandes salivaires. On m'a mis sous plaquenil et traitement pour ménière. Le syndrome a touché les yeux la bouche plus de salive et j'ai eu une perte de cheveux et je passe les douleurs articulaires et la fatigue
Quelqu'un pourra-t-il me dire si gougerot peut donner des pertes d'audition car je suis désemparée et très pénible pour mon entourage
Merci d'avance
laurette

[Modérateur]

Une baisse de l'audition est révélée par les études audiométriques dans 46% des cas. Elle serait d'origine neurosensorielle. (article de Tumiati et coll. Ann inter med 1997,88)
Cependant, la baisse d'audition étant fréquente à partir d'un certain âge, il est difficile d'être certain que celle-ci est en lien avec le syndrome de Gougerot Sjögren. Nous vous conseillons de discuter de cela avec le médecin ORL qui vous suit. Il pourra vous dire aussi si un appareillage est nécessaire pour faciliter la communication avec votre entourage.

[laurette]

Je suis déjà appareillée sur une oreille
Mais rien n'y fait. J'ai toujours un problème de compréhension.
Dès que je suis avec la cortisone à forte dose tout va bien et cela depuis 2013. Mais aujourd'hui Orl qui me suit ne veut que je prenne de fortes doses de cortisones

[myve]

Pour ma part, j'ai eu plusieurs épisodes de surdité brusque sur une oreille, mais j'ai à chaque fois recouvré une audition normale après traitement par cortisone. L'ORL a pensé au SGS, j'ai été diagnostiquée mais j'ai refusé avec énergie un traitement en continu par cortisone car je ne la supporte pas. Je prends du Plaquenil depuis plus de 13 ans, j'ai essayé d'arrêter ce traitement mais j'ai eu à nouveau un épisode de surdité brusque si bien que j'ai repris le traitement et n'essaie plus de l'arrêter. Mon audition est contrôlée tous les 2 ans.

[Titel68]

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et recherche des informations sur l'évolution du gougerot-sjogren. J'ai eu comme vous des problèmes auditifs avec la perte d'audition totale sur l'oreille droite et beaucoup de vertiges depuis maintenant 6 mois. J'aurais aimé savoir comment cela se passe aujourd'hui pour vous et si les traitements en place sont efficaces ? Moi je suis sous immurel et cortisone que l'on essaye de diminuer mais ce n'est pas terrible. Merci pour vos retours