Modérateur a écrit:Bonjour Nathanaël
Bienvenue sur le forum.
Votre témoignage serait certainement très interessant pour les autres participants. Souhaitez vous nous donner quelques éléments sur votre parcours avec cette maladie?
Bien cordialement
Les modératuers
Oui il n'y a pas de problème
Donc j'ai passé mon enfance de mes 3 ans jusqu'à mes 23 ans avant de savoir que j'avais cette maladie tout en souffrance sans savoir se que j'avais j'ai dû me faire opérer plussieur fois sous risque d'aggravation sévère de la maladie
J'ai toujours 23 ans et la maladie reste toujours la et toujours en aggravation j'ai des douleurs et des lésion osseuse comme mes médecins appel cela sur une bonne partie du Corp et même sur la colonne vertébrale les jambes les bras sans les opération au jambe j'aurais pue rester en fauteuil roulant car les douleurs tellement intense