Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)

L’hétérolasie osseuse progressive, se caractérise par l’apparition d’ossifications sous-cutanées atteignant progressivement le derme, le tissu conjonctif puis les tissus musculaires sans anomalie biologique. L’âge d’apparition est variable, souvent dès la naissance. La maladie est liée à une mutation paternelle du gène GNAS.

Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)

Messagepar feelGOOG » Jeu 23 Fév 2017 14:42

Bonjour,
Notre fils Léo est atteint d'une maladie rare, l'HOP, nous ne connaissons pas d'autre personne atteinte et aujourd'hui il est très en demande de savoir comment vivent les autres malades, quels sont leurs traitements et comment ils vivent tout cela.
Merci pour vos réponses
feelGOOG
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 23 Fév 2017 14:37

Re: Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)

Messagepar SEE » Mer 24 Oct 2018 22:14

Bonjour,
Notre fils de 15 ans est porteur de cette maladie diagnostiquée il y a 4 ans. Il n'a aucun traitement et nous faisons des contrôles tous les ans voire tous les 2 ans maintenant. Il se porte très bien et vit son adolescence normalement. Nous constatons régulièrement de nouvelles petites calcifications qui n'ont pas de caractère invalidant pour l'instant mais nous ignorons totalement tout de l'évolution de cette maladie. Notre fils se pose beaucoup de questions aussi pour l'avenir.
SEE
 
Messages: 2
Enregistré le: Mer 24 Oct 2018 22:03

Re: Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)

Messagepar Modérateur » Jeu 25 Oct 2018 10:39

Bonjour

Bienvenue sur ce forum.
Concernant, l'évolution elle est effectivement difficilement prévisible. Chez certaines personnes les lésions restent localisées, alors que chez d'autres elles s'aggravent progressivement pendant l'enfance mais semblent ensuite se stabiliser à l'âge adulte.
Il est important de savoir que ces formations osseuses sont aggravées par les traumatismes et actes chirurgicaux.

Cordialement
Les modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1131
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)

Messagepar SEE » Sam 27 Oct 2018 20:44

Merci pour votre retour
SEE
 
Messages: 2
Enregistré le: Mer 24 Oct 2018 22:03


Retourner vers Hétéroplasie osseuse progressive