Le Forum maladies rares

[feelGOOG]

Bonjour,
Notre fils Léo est atteint d'une maladie rare, l'HOP, nous ne connaissons pas d'autre personne atteinte et aujourd'hui il est très en demande de savoir comment vivent les autres malades, quels sont leurs traitements et comment ils vivent tout cela.
Merci pour vos réponses

[SEE]

Bonjour,
Notre fils de 15 ans est porteur de cette maladie diagnostiquée il y a 4 ans. Il n'a aucun traitement et nous faisons des contrôles tous les ans voire tous les 2 ans maintenant. Il se porte très bien et vit son adolescence normalement. Nous constatons régulièrement de nouvelles petites calcifications qui n'ont pas de caractère invalidant pour l'instant mais nous ignorons totalement tout de l'évolution de cette maladie. Notre fils se pose beaucoup de questions aussi pour l'avenir.

[Modérateur]

Bonjour

Bienvenue sur ce forum.
Concernant, l'évolution elle est effectivement difficilement prévisible. Chez certaines personnes les lésions restent localisées, alors que chez d'autres elles s'aggravent progressivement pendant l'enfance mais semblent ensuite se stabiliser à l'âge adulte.
Il est important de savoir que ces formations osseuses sont aggravées par les traumatismes et actes chirurgicaux.

Cordialement
Les modérateurs

[SEE]

Merci pour votre retour

[Nathanael44]

Bonjour,
Je m'appele Nathanaël j'ai 23 et j'ai la maladie heteroplasie osseuse progressive de puis mes 3 ans

[Modérateur]

Bonjour Nathanaël

Bienvenue sur le forum.
Votre témoignage serait certainement très interessant pour les autres participants. Souhaitez vous nous donner quelques éléments sur votre parcours avec cette maladie?

Bien cordialement

Les modératuers

[Nathanael44]

Bonjour Nathanaël

Bienvenue sur le forum.
Votre témoignage serait certainement très interessant pour les autres participants. Souhaitez vous nous donner quelques éléments sur votre parcours avec cette maladie?

Bien cordialement

Les modératuers

Oui il n'y a pas de problème
Donc j'ai passé mon enfance de mes 3 ans jusqu'à mes 23 ans avant de savoir que j'avais cette maladie tout en souffrance sans savoir se que j'avais j'ai dû me faire opérer plussieur fois sous risque d'aggravation sévère de la maladie
J'ai toujours 23 ans et la maladie reste toujours la et toujours en aggravation j'ai des douleurs et des lésion osseuse comme mes médecins appel cela sur une bonne partie du Corp et même sur la colonne vertébrale les jambes les bras sans les opération au jambe j'aurais pue rester en fauteuil roulant car les douleurs tellement intense

[Modérateur]

Bonjour

Merci pour ces renseignements. Nous comprenons d'après ce que vous nous avez dit que votre situation reste compliquée.
Vous verrez en lisant les posts précédents que l'évolution de cette maladie est très variable et impossible à prévoir. Cependant, les lésions semblent se stabiliser à l'âge adulte et nous espérons que cela sera le cas pour vous.
Actuellement, êtes vous suivi par un centre expert maladies rares? Si ce n'est pas le cas, dites nous dans quelle région vous résidez et nous pourrons vous envoyer les coordonnées du centre expert le plus proche de chez vous.

Cordialement

Les modérateurs

[Nathanael44]

Bonjour

Merci pour ces renseignements. Nous comprenons d'après ce que vous nous avez dit que votre situation reste compliquée.
Vous verrez en lisant les postes précédents que l'évolution de cette maladie est très variable et impossible à prévoir. Cependant, les lésions semblent se stabiliser à l'âge adulte et nous espérons que cela sera le cas pour vous.
Actuellement, êtes vous suivi par un centre expert maladies rares? Si ce n'est pas le cas, dites nous dans quelle région vous résidez et nous pourrons vous envoyer les coordonnées du centre expert le plus proche de chez vous.

Cordialement

Les modérateurs

Bonjour,
Je suis suivi part un généticien des maladie rare, pour le moment les lésions semblent se stabiliser à l'âge adulte mais pas cher moi plus au contraire elle gagne en aggravation elle se multiplie et j'n ais même plus a 23 ans que quand j'avais 15 ans ou 3 ans
Cordialement Nathanaël

[Nathanael44]

Bonjour,
J'ai une question mon médecin a demander une ALD mais cela ma été refuser qui a reçu une ALD ou des aide car moi je ne peut plus travaille comme avant ?!