Le Forum maladies rares

[feelGOOG]

Bonjour,
Notre fils Léo est atteint d'une maladie rare, l'HOP, nous ne connaissons pas d'autre personne atteinte et aujourd'hui il est très en demande de savoir comment vivent les autres malades, quels sont leurs traitements et comment ils vivent tout cela.
Merci pour vos réponses

[SEE]

Bonjour,
Notre fils de 15 ans est porteur de cette maladie diagnostiquée il y a 4 ans. Il n'a aucun traitement et nous faisons des contrôles tous les ans voire tous les 2 ans maintenant. Il se porte très bien et vit son adolescence normalement. Nous constatons régulièrement de nouvelles petites calcifications qui n'ont pas de caractère invalidant pour l'instant mais nous ignorons totalement tout de l'évolution de cette maladie. Notre fils se pose beaucoup de questions aussi pour l'avenir.

[Modérateur]

Bonjour

Bienvenue sur ce forum.
Concernant, l'évolution elle est effectivement difficilement prévisible. Chez certaines personnes les lésions restent localisées, alors que chez d'autres elles s'aggravent progressivement pendant l'enfance mais semblent ensuite se stabiliser à l'âge adulte.
Il est important de savoir que ces formations osseuses sont aggravées par les traumatismes et actes chirurgicaux.

Cordialement
Les modérateurs

[SEE]

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