Le Forum maladies rares

[Bea]

Bonjour,

Nous sommes les parents de Gaëtan atteint du syndrome d'angelman, il a 15 ans et il vient d'intégrer un IME en internat depuis septembre. Cela est plutôt difficile, il dort trés peu à l'internat, refuse de manger surtout les repas du soir et le petit déjeuner. On a des retours de violences de sa part de l'IME. Les week ends, ça se passe plutot bien, il est content de nous retrouver, dort bien et mange bien.
Nous aimerions pouvoir avoir vos retours d'expériences lors de la mise en place de l'internat et si votre enfant a fini par s'y trouver bien....

Vous remerciant par avance.

[edwige76]

Bonsoir,

J'ai mon fils Sidi âgée de 10 ans ( 05/11/03) SA qui a également intégré un internat de semaine du lundi au vendredi depuis mi juin . En fait j'envisageais l'internat pour Sidi mais je ne pensais pas que cela se ferait aussi rapidement donc j'ai commencé les démarches et visiter des étalblissements et finalement deux places de suite ceux sont libérés donc j'ai un peu hésité mais élevant seule mon fils avec son petit frère et étant donné sa grandeur et son poids cela devenait de plus en plus difficile que j'ai accepté alors que je m'étais dis pas avant 12 voir 13 14 ans. Et finalement je ne regrette pas car cela se passe très bien et il s'y plaît bien. L'adaptation s'est bien passé cependant Sidi allait déjà en accueil temporaire de temps en temps le weekend et certaines vacances donc il connaissait déjà ce système de dormir en collectivité dans un centre et un endroit différent de la maison. Je pense que cela l'a beaucoup aidé à se préparer à l'internat et je le conseillerais aux parents qui souhaiteraient et envisageraient l'internat pour leur enfant car du coup Sidi n'a pas été perturbé et ce n'était pas nouveau pour lui. Pour le sommeil il y a des hauts et des bas mais bon ayant des troubles du sommeil même à la maison je ne suis pas surprise et de plus cela fait des facteurs de la maladie. Et pour les repas tout se passe bien aussi. Par contre je constate que Sidi me teste beaucoup et cherche les bêtises quand il rentre le weekend afin de se faire remarquer, il refait des bêtises qu'il ne faisait plus petit ect.... Et là en collaboration avec son AMP on va lui préparer un petit planning pour gere le temps avec une photo de sa chambre à l'internat et une de sa chambre à la maison ainsi chaque jour on l'avance afin qu'il sache quand il va me retrouver après je ne sais pas si il comprendra on verra bien et j'aurais le même système à la maison. En conclusion chacuns y a trouver son équilibre il a très bien intégré sa vie à l'internat et cella avec moi et son petit frère à la maison, deux univers différents.
Bon courage à vous et j'espère que Gaëtan y trouvera ses marques au fil du temps.

[Bea]

Bonjour Edwige,

Merci pour votre réponse, cela me donne de l'espoir qu'avec le temps Gaëtan s'adaptera et s'y plaira.

Amicalement.