Le Forum maladies rares

[annette]

bonjour, j'ai 31 ans je souffre depuis ma naissance de keratodermie aux pieds. j'ai souffert toute mon enfance et encore maintenant, je prend énormément de médicaments pour la douleur. J'aimerai avoir des contacts avec des personnes qui en souffrent, je sais qu'il ya plusieurs formes de cette maladie, dans mon cas la douleur est intense. a bientot peut etre

[Modérateur]

Bonjour,
Le service de mise en relation des malades isolés proposé par Orphanet permet de recevoir les coordonnées des personnes concernées par la même pathologie que vous. Peut être pouvez vous vous y inscrire :
https://www.orpha.net/milor/cgi-bin/home.php
La pachyonydie congenitale est une maladie génétique principalement caractérisée par une kératodermie palmoplantaire douloureuse, peut être pouvez vous échanger avec des patients sur des difficultés communes même s'il ne s'agit pas précisément de votre diagnostic ?
http://www.pachyonychie-congenitale-lec ... com/forum/
http://pachyonychie-congenitale-lecoeur ... embres.php
Nous vous remercions de votre témoignage est espérons que cette piste sera utile.

[anaislunaelsa]

bonjour,
je vient juste de lire votre message.
je viens de demander aux modérateurs du forum de créér une nouvelle discussion sur cette maladie.

en effet, ma fille de 5mois et demi est atteinte de kératodermie palmoplantaire génétique depuis sa naissance, elle la tient de son papa qui la tient lui même de son papa.

même si je n'en souffre pas directement, je reste disponible pour échanger avec vous si vous le souhaitez...

[monoye]

Bonjour,

Je suis moi-même atteinte de kératodermie palmoplantaire depuis la naissance, par mon père, lui-même atteint.
Ma fille qui est aujourd'hui âgée de 7 ans en est également atteinte et je redoute sa capacité à dépasser son mal être car elle est réservée de nature et sa maladie a tendance à être un prétexte pour se mettre en retrait.

Je la soutiens au quotidien pour affronter les remarques souvent désagréables de ses camarades, malheureusement assez méchants à cet âge...mais c'est difficile d'être objective, puisque j'ai moi-même dû surmonter mon enfance avec cette maladie. cependant, j'ai le sentiment que les enfants d'avant était tout de même moins méchants.

Pourriez-vous me dire comment vous (annette), votre conjoint et votre enfant (anaïslunaelsa) vivez cette maladie au quotidien ?

J'aimerais beaucoup échanger sur ce sujet avec des personnes concernées.
Contrairement à Annette, je n'en souffre pas physiquement, mais le regard des autres est toujours difficile à supporter et encore plus pour ma fille.

Merci de votre retour.