Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

Isolement

ou hémiatrophie faciale. Il s'agit d'une fonte progressive des tissus sous-cutanés et parfois musculaires et osseux sous-jacents de l'hémiface. C'est une variante de sclérodermie type morphée. Une fois l'évolution terminée, un traitement chirurgical est possible avec de bons résultats.
Répondre
Celia valino
Messages : 1
Inscription : 25 sept. 2023 08:49
Contact :
Contacter Celia valino

Isolement

Message par Celia valino »

BONJOUR A TOUS

Je suis comme vous me sans très isolée , car mon cas et très rare face à ma maladie Le syndrome de parry romberg , je serai là seule au MONDE sur 500 personnes à l avoir eu des la naissance je fabrique des tumeurs et kits sur le visage et en suis à plus de 60 opération mon corps se fatigue de jour en jour .
Elle ne pas connue et PORTANT ai essayée dans faire parler COMME dans un article médical et au info il y a environs 10ans sur france 3 rhône alpes et devait passer au telethon MAIS NON je ne sais plus quoi faire . Il n existe pas d association pour elle RIEN ET c est dommage
Dernière modification par Celia valino le 25 sept. 2023 09:20, modifié 1 fois.


Haut
Répondre

Revenir à « Syndrome de Parry Romberg »