Isolement

[Celia valino]

BONJOUR A TOUS

Je suis comme vous me sans très isolée , car mon cas et très rare face à ma maladie Le syndrome de parry romberg , je serai là seule au MONDE sur 500 personnes à l avoir eu des la naissance je fabrique des tumeurs et kits sur le visage et en suis à plus de 60 opération mon corps se fatigue de jour en jour .
Elle ne pas connue et PORTANT ai essayée dans faire parler COMME dans un article médical et au info il y a environs 10ans sur france 3 rhône alpes et devait passer au telethon MAIS NON je ne sais plus quoi faire . Il n existe pas d association pour elle RIEN ET c est dommage