Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

lichen plan pilaire-help!

Le lichen plan pilaire est une variété rare de lichen plan qui touche les follicules pileux. Il peut apparaître seul ou associé à des formes plus fréquentes de lichen plan. Il existe deux maladies un peu différentes que l’on rattache au lichen plan pilaire : l'alopécie frontale fibrosante et le syndrome de Lassueur Graham-Little.
soso59
Messages : 3
Inscription : 21 nov. 2019 14:41
Contact :

lichen plan pilaire-help!

Message par soso59 »

Bonjour à tous
Nouvelle sur ce forum bon je sais les autres com datent un peu mais j'avais besoin d'écrire sur ce sujet le lichen plan pilaire, que le dermato m'a diagnostiqué suite à une biopsie (jamais entendu cette maladie auparavant), depuis quelques mois cuir chevelu irrité et et des plaques blanches brillantes apparaissent mais n'ont plus de bulbe, je suis sous antibio et lotion corticoide depuis 1 mois je teste moi même l'arret de ma pilule aussi afin de voir si ce n'est pas elle qui cause cette maladie, j'ai probleme de dos (arrivé en même temps que la perte de cheveux) aussi IRM en décembre mon doc traitant me dit que les 2 peuvent avoir un rapport, dans tous les cas chaque jour je n'ose pas regarder le haut de mon crane il brille de plus en plus et la perte s'élargit et s'aggrandit je suis une femme de bientot 43 ans pb hypothyroidie qui n'aide pas non plus traité depuis quelques années, je suis désesperée je suis même allée voir un specialiste de complement capillaire pour envisager une solution pour le jour ou je n'arriverais plus à cacher ma perte de cheveux sur le haut du crane (volumateur capillaire non remboursé par la secu mais la perruque oui partiellement chercher l'erreur), pour une femme c'est pire qu'un homme les cheveux c'est super important, j'aimerais tant qu'ils repoussent mais non le dermato me la dit d'ailleurs les cheveux perdus ne repousseront jamais,
J'essaie de me dire que je n'ai pas maladie grave ce n'est pas un cancer ou autre mais je ne tiens pas longtemps difficile de faire le deuil de ses cheveux surtout pour une femme encore assez jeune, si vous êtes dans le même cas j'aimerais avoir votre témoignage, et voir que je ne suis pas seule, et si un traitement fonctionne pour certaines pour me donner un peu d'espoir ca me ferait beaucoup de bien
je vous attends
sonia


Miquette
Messages : 3
Inscription : 31 mai 2021 11:07
Contact :

Re: lichen plan pilaire-help!

Message par Miquette »

Bonjour à Toutes
Je suis nouvelle sur ce forum.
Auparavant je n'osais pas trop me promener sur ce forum, j'avais quelques craintes.
Le temps passant, je suis bien obligée de constater que les choses ne s'améliorent pas pour moi.
IL y a 4/ 5 ans que je suis atteinte d'une alopécie frontale fibrosante, lichen plan pilaire. J'ai un traitement (corticoïdes)
Malgré le discours rassurant du dermatologue, je vois bien l'évolution d'une manière très incidieuse de cette maladie.
Parfois je fais une fixation, j'appréhende quelques photos prises par les uns et les autres.
J'ai une question à vous poser :
Je m'intéresse suite au conseils de mon dermatologue, à une prothèse capillaire sur la partie supérieure du front.
Je voudrais savoir si une personne, parmi vous, a tenté cette expérience.
Nous savons que les cheveux ne repousseront pas.
Bande à coller ? Une dermatologue de Sabouraud à Paris m'en a parlé.
Merci de me faire part de vos expériences, cela peut aider.
Merci beaucoup à toutes, et bon courage.
Répondre

Revenir à « Lichen plan pilaire »