lichen plan pilaire

Le lichen plan pilaire est une variété rare de lichen plan qui touche les follicules pileux. Il peut apparaître seul ou associé à des formes plus fréquentes de lichen plan. Il existe deux maladies un peu différentes que l’on rattache au lichen plan pilaire : l'alopécie frontale fibrosante et le syndrome de Lassueur Graham-Little.

Re: lichen plan pilaire

Messagepar Tink31 » Ven 13 Juil 2018 12:03

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je me suis présentée sur 1 autre poste traitant sur le même sujet. J'ai 33 ans et je suis aussi atteinte de cette maladie depuis 11 ans maintenant, je ne l'accepte toujours pas. Pour ma part, elle se situe sur le sommet du crâne, j'arrive encore à la cacher mais j'appréhende le jour où je ne pourrais plus le faire.
J'ai vu bon nombre de praticiens (médicaux ou non) et à chaque fois la même déception. Toujours l'espoir de trouver la personne ou le traitement qui nous soulagera/freinera la maladie. Au final, je me retrouve confrontée à des personnes qui ne savent pas m'apporter de réponse. Je me sens seule et perdue. C'est pourquoi je me suis inscrite ici, pour pouvoir échanger avec des personnes ayant la même maladie. Je me retrouve dans beaucoup de vos messages, c'est en quelque sorte "rassurant" de voir que nous sommes confrontées aux mêmes difficultés.
Au plaisir de pouvoir vous lire et discuter avec vous
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Re: lichen plan pilaire

Messagepar CésarDePaepe » Sam 9 Fév 2019 19:32

Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum. On m'a diagnostiqué un lichen Plan Pilaire il y a un an environ. Mais cela faisait déjà quelques années que cela avait commencé d'après le premier dermato que j'ai consulté. C'est seulement quand les démangeaisons sont devenues trop fortes que j'ai consulté un spécialiste des cheveux. On m'a donné comme à vous un traitement local (lotion et shampoo à base de corticoïdes) mais associé à un immunodépresseur par voir orale.
Même si cela a l'air de ralentir l'évolution; les résultats ne sont pas super convaincants. On me propose maintenant de traiter avec une dose unique de cortisone en intraveineuse, sous contrôle médical à l'hopital.
Est-ce que l'une d'entre vous a déjà eu ce genre de traitement ?
D'un côté c'est de la cortisone quand même, cela me fait peur mais on dirait qu'on n'a pas trop le choix si on veut que cela s'arrête .....
J'ai parfois envie de me tourner vers une médecine douce alternative mais j'ai peur que cela revienne en force... Je ne sais pas quoi faire.
J'attends vos réactions avec impatience
CésarDePaepe
 
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Re: lichen plan pilaire

Messagepar linette71360 » Mer 27 Fév 2019 12:26

Bonjour,
Je suis atteinte d'un lichen plan pilaire depuis fin octobre 2018. Donc cortisone tous les soirs mais je ne vois pas d'amélioration.
Mon dermato me l'a prescrite afin de ne pas perdre mes cheveux.

Mes cheveux sont très abimés et je me demande si je peux me faire des couleurs naturelles ou pire si je vais les perdre.


merci pour vos réponses
linette71360
 
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Re: lichen plan pilaire

Messagepar Roolie » Lun 4 Mar 2019 03:03

Bonjour,

Je vais avoir 30 ans et on m’a diagnostiqué un lichen pilaire lundi. Ça a du commencé en 2012 (23 ans) j’ai vu 2 dermato qui m’ont dit état squameux et exéma en 2012 et 2017. c’est une coiffeuse qui m’a dit de m’inquieter début février!! A croire qu’elle s’y connaît mieux avec un CAP qu’avec bac + 11 !!
J’ai vu qu’il y avait 4 étapes pr le traitement corticoide local, piqûres, corticoïdes orales et anti paludéen...
Seriez vous ok pour échanger nos évolutions ?
Roolie
 
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Re: lichen plan pilaire

Messagepar linette71360 » Lun 4 Mar 2019 15:54

Bonjour Roolie,

Pas de souci pour échanger nos évolutions. Ayant mon lichen depuis fin octobre, il a été diagnostiqué début janvier. Je me badigeonne le cuir chevelu tous les soir de cortisone en gel, je ne vois pas d'amélioration mais le dermato ma dit de continuer pour ne pas perdre mes cheveux, mais il s'avère qu'ils sont très moches et que j'en ai perdu pas mal. Quant à la peaux j'ai des taches donc cortisone en pommade ce qui les atténue un peu.

Je retourne début avril voir mon dermato j'en saurai peut-être plus.

à bientôt
linette71360
 
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Re: lichen plan pilaire

Messagepar sousunnuageblanc » Mer 27 Mar 2019 15:56

Bonjour à tous/toutes, j'ai 46 ans, je souffre moi aussi d'un lichen plan pilaire (depuis 2 ans) diagnostiqué tardivement il y a 6 mois. Celui-ci évolue doucement mais inexorablement sur le sommet de la tête et derrière la tête, malgré un traitement local à partir de corticoïdes. J'ai bien compris que la seule issue serait de faire le deuil de mes cheveux (je ne sais pas jusqu'à quel stade/ perte totale ou pas) et vous lire m'apporte beaucoup de réconfort. Le plus difficile étant de se sentir seule, tant cette maladie est rare. Impatiente de lire des nouvelles de chacun/chacune bientôt.
sousunnuageblanc
 
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Re: lichen plan pilaire

Messagepar Griotte » Jeu 11 Avr 2019 17:22

Bonjour,
On vient de me dépister un lichen plan pilaire et comme le professeur que j'ai consulté a été très expéditive, j'aurais voulu avoir vos retours d'expérience en sachant bien évidemment que chaque cas est unique et que je suis en attente d'un rendez-vous chez ma dermatologue.
Tout a débuté, il y a un an. On m'a fait une biopsie et le verdict a été un lichen plan. J'ai fait 4 mois de puvathérapie, 2 fois par semaine, j'ai eu une régression des plaques à 80 %.
Tout est revenu depuis novembre/décembre, et c'est reparti de plus belle et plus fort et là, on m'a envoyé vers ce professeur à Bobigny pour confirmer ou infirmer le diagnostic car on pensait aussi à un mycosis fongoïde. J'ai eu les résultats et il s'avère qu'en fait c'est un lichen plan pilaire.
Au contraire de ce que je lis sur le forum, je n'ai aucune atteinte des cheveux, sourcils. En revanche, cela se concentre sur mes bras, jambes. J'aurais voulu savoir si pour vous, cela avait commencé comme cela. Je voudrais savoir si à terme, cela évoluera ailleurs que sur le corps ?
Pour le moment, je n'ai pas le droit a un traitement oral car je souhaite être enceinte mais je peux faire des UV B pour contenir la progression.

Bonne journée a vous !
Griotte
 
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Re: lichen plan pilaire

Messagepar thib29 » Mer 13 Nov 2019 23:03

Bonjour Mesdames et Messieurs,

Je suis atteint de lichen plan pilaire tout comme vous. Je suis un homme, j’ai 22ans et j’ai perdu mes premiers cheveux il y’a plus d’1 an et demi. Après une biopsie; le diagnostic tombe : lichen plan pilaire. Après avoir vu mon dermatologue, il m’a conseillé d’appliquer du CLOBEX pendant 15min tous les deux jours sur mes cheveux. Ralentissement de la perte de cheveux mais pas totalement stoppé.
Je remarques que j’ai des poussées, dans ces moments je ne vois pas mes cheveux tombés mais je sais qu’ils tombent.
J’ai quelques troues sur haut du crâne et derrière donc deux assez important 4 cm de diamètre.
Ma peau est rouge mais devient blanche parfois, très lisse au niveau des deux taches importantes, comme si ma peau est brûlée.
J’ai remarqué des repousses à certains moments pendant cette année, au endroits où j’avais perdu des cheveux mais où m’a peau n’avait pas cicatrisé.
J’ai mon premier trou au niveau de mon sourcil. Je vais essayer d’aller chez le magnétiseur pourquoi pas ? De toute façon il n’y a rien à faire : chirurgie ?

Voilà, je vous invites à me répondre pour échanger avec moi si cela vous intéresse.
thib29
 
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Re: lichen plan pilaire

Messagepar soso59 » Jeu 21 Nov 2019 16:11

Bonjour

Moi aussi tout comme vous le diagnostic est tombé fin octobre lichen plan pilaire à bientot 43 ans, c'est difficile à accepter de perdre ses cheveux encore plus pour une femme je pense, je n'avais jamais entendu parler de cette maladie avant, je n'ose pas regarder l'ampleur des degats, pour l'instant ca ne se voit pas trop mais moi je le sais et je vois quand je regarde bien en détail que les bulbes de cheveux se referment et disparaissent antibio depuis 1 mois pour ralentir je trouve plutot que ca ne fait rien et que ca saggrave jour après jour, c'est le deuil de ses cheveux qui est compliqué à gerer je vais bientot passer au bandeau ou autre truc qui masquera, bon pour l'instant avec queue de cheval ca ne se voit pas mais les attacher et tirer les cheveux ce n'est pas trop conseillé, et moi qui aime de temps en temps faire des meches chez le coiffeur et bah je n'ose plus parce que ca ne sera pas bon pour mes cheveux, je voulais partager avec vous mon ressenti sur cette maladie qui me complique la vie, n'hesitez pas à m'envoyer petit message si ca vous dit
cordialement
sonia
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Re: lichen plan pilaire

Messagepar Nathd77 » Sam 30 Nov 2019 18:12

Bonjour,

Je me connecte avec beaucoup d'émotion sur ce forum… le diagnostic est tombé pour moi le 13 novembre… depuis 2 semaines le temps est suspendu… la journée, j'y pense peu (parfois je l'oublie presque…). le plus dur se passe le soir ou le matin dans ma salle de bain…

j'ai toujours eu les cheveux longs, une "belle nature" au dire de tous et j'en ai toujours pris particulièrement soin...cet été, j'ai trouvé que je les perdais un peu plus : j'ai donc commencé une petite cure de fortifiants. Début novembre, après un shampoing, j'ai eu une chute subite et très abondante...la semaine suivante je décide de me couper un peu les cheveux et ma coiffeuse constate des "trous" à plusieurs endroits…

Impossible d'avoir un rdv en urgence chez le dermato : je me suis rendu directement au centre Sabouraud de l'hôpital St Louis… j'étais déjà inquiète mais je pensais éventuellement à une pelade…

Le diagnostic est tombé tout de suite : Lichen Plan Pilaire…que je dois avoir au moins depuis 2 ans ...

A part un bref passage sur Wikipédia, j'avais fait le choix de ne pas trop naviguer sur le net… mais aujourd'hui je ressent le besoin de partager…

Comme vous j'ai un antibiotique + un corticoïde en crème, en alternance avec une mousse (qui devrait renforcer le bulbe…).
je suis obligée de me laver les cheveux chaque jour et la chute est vertigineuse…
En 1 semaine une plaque de 5cm de diamètre environ est apparue au sommet du crane : je peine déjà à la camoufler…
La spécialiste à St Louis m'a dit qu'il fallait attendre 3 mois pour que le traitement agisse : à ce rythme je pense que je n'aurai plus grand chose sur la tête dans 3 mois … je ne dois la revoir qu'en mars...

Je suis dans le flou total… lors de mon 1er rdv, la doc m'a dit qu'il n'y aurait pas de repousse et la semaine suivante (je suis retournée a Sabouraud pour la biopsie), on me dit que la repousse est possible … peut-on finir par guérir?

une question importante pour moi est aussi de savoir si la chute peut s'étendre aux cils et sourcils, pour le moment je n'ai pas de symptôme??

J'appréhende charque jour, quand on ne me regardera plus dans les yeux mais à la racine des cheveux… ou le fameux "qu'est qu'il t'arrive??…"
je me sens touchée au plus profond de ma féminité… même si j'essaie de relativiser en me disant que ce ne sont QUE des cheveux et que ce n'est pas mortel…

je serai heureuse de vous lire et d'échanger avec vous

Belle journée tout de même§

c'est le message de Sonia qui m'a incitée à écrire … on a besoin d'un écho à nos tourments et peut être des astuces à s'échanger…
Nathd77
 
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