lichen plan pilaire

Le lichen plan pilaire est une variété rare de lichen plan qui touche les follicules pileux. Il peut apparaître seul ou associé à des formes plus fréquentes de lichen plan. Il existe deux maladies un peu différentes que l’on rattache au lichen plan pilaire : l'alopécie frontale fibrosante et le syndrome de Lassueur Graham-Little.

Re: lichen plan pilaire

Messagepar Tink31 » Ven 13 Juil 2018 12:03

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je me suis présentée sur 1 autre poste traitant sur le même sujet. J'ai 33 ans et je suis aussi atteinte de cette maladie depuis 11 ans maintenant, je ne l'accepte toujours pas. Pour ma part, elle se situe sur le sommet du crâne, j'arrive encore à la cacher mais j'appréhende le jour où je ne pourrais plus le faire.
J'ai vu bon nombre de praticiens (médicaux ou non) et à chaque fois la même déception. Toujours l'espoir de trouver la personne ou le traitement qui nous soulagera/freinera la maladie. Au final, je me retrouve confrontée à des personnes qui ne savent pas m'apporter de réponse. Je me sens seule et perdue. C'est pourquoi je me suis inscrite ici, pour pouvoir échanger avec des personnes ayant la même maladie. Je me retrouve dans beaucoup de vos messages, c'est en quelque sorte "rassurant" de voir que nous sommes confrontées aux mêmes difficultés.
Au plaisir de pouvoir vous lire et discuter avec vous
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Re: lichen plan pilaire

Messagepar CésarDePaepe » Sam 9 Fév 2019 19:32

Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum. On m'a diagnostiqué un lichen Plan Pilaire il y a un an environ. Mais cela faisait déjà quelques années que cela avait commencé d'après le premier dermato que j'ai consulté. C'est seulement quand les démangeaisons sont devenues trop fortes que j'ai consulté un spécialiste des cheveux. On m'a donné comme à vous un traitement local (lotion et shampoo à base de corticoïdes) mais associé à un immunodépresseur par voir orale.
Même si cela a l'air de ralentir l'évolution; les résultats ne sont pas super convaincants. On me propose maintenant de traiter avec une dose unique de cortisone en intraveineuse, sous contrôle médical à l'hopital.
Est-ce que l'une d'entre vous a déjà eu ce genre de traitement ?
D'un côté c'est de la cortisone quand même, cela me fait peur mais on dirait qu'on n'a pas trop le choix si on veut que cela s'arrête .....
J'ai parfois envie de me tourner vers une médecine douce alternative mais j'ai peur que cela revienne en force... Je ne sais pas quoi faire.
J'attends vos réactions avec impatience
CésarDePaepe
 
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