par EmieC » Mar 26 Avr 2022 09:38
Bonjour Lisa,
Je suis Emilie, la maman d'une petite fille de 6 ans maintenant qui a la TVPC avec le gène RYR2 de son papa lui même malade.
J'ai découvert sa maladie en tapant tout d'abord sur internet le nom du médicament qu'il prenait, puis en questionnant sa famille.
Ma fille est sous bétabloquant et très bien suivi depuis presque 5 ans. Elle va à l'école, joue avec ses amis.
Même si cela fait peur, soyez déjà un peu rassurée car le fait de connaitre la présence de cette maladie et d'avoir un "traitement" qui protège bien est une chance réelle!
N'hésitez pas à me demander quoi que ce soit, sur les soins, suivis, école, administratif..
Bien cordialement,
Emilie