maladie de Still systémique!

[laula]

Bonjour à tous,
Je crée un nouveau sujet sur la maladie de Still, celui de la forme systémique. J'ai lu avec énormément d'intérêt tous vos messages au niveau de la situation de chacun, j'y ai d'ailleurs participé, mais j'avoue peu reconnaître la situation de ma fille (18 ans). Elle présente effectivement les symptômes décrits, dans une moindre mesure au niveau cutané, sauf au début quand le maladie n'était pas encore diagnostiquée (16 ans), sauf quand elle rechute, mais tous les signes articulaires.
Je ne sais pas si une personne est, ici, concernée par la même atteinte. Le nom de cette maladie a été prononcée en soins intensifs puis en réa " maladie de Still systémique de forme adulte". Elle a subi une chirurgie cardiaque, a passé une semaine en soins intensifs cardio, 12 jours en réa, .... je ne me répète pas, vu mon descriptif précédent.
A ce jour, elle est suivie sur Paris, vu ses études, fait à présent partie d'une cohorte épidémiologique, 600 cas de Still systémique, avec pour elle, syndrome d'activation macrophagique il y a un an, chirurgie cardiaque, tamponnade, insuffisances rénale et cardiaque à cette époque, décompensation cardiaque.....
Si un parent traîne par là, merci de me contacter....
Si un médecin me lit aussi, merci de bien vouloir m'orienter vers une association, j'ai contacté longuement l'association Kourir, on reste sur l'AJI pure, ma fille n'a aucune envie de voir comment elle sera sans doute plus tard, personnellement, la porte a été fermée, ne correspondant pas aux critères " trop compliqués".
Merci