Maladie de Still

[mavpy17]

bonsoir a tous,
nouveau sur le forum
j ai 42 ans et depuis 2 mois j ai des plaques qui on apparu sur le corps,des douleurs au poigniez gauche tres douloureux et de plus en plus intense et
de la fièvre !!!
mon frère a la maladie de still ils ont mis plus d un ans a trouver se qu il avait et suite de sa mon frère me dis appelle mon médecin qui s occupe de moi et je crois bien que tu la!!!
rendez vous pris !!!
suite de sa biensur plus prise de sang et la dernier confirme bien que j ai la maladie aussi!!!!!
du jamais vu!!!
je suis sou cortisone depuis un mois mais bon pas grand chose!!!!
sa fais deux jours ou j ai des piques de plus douloureux!!
je suis mécanicien bateau et je vous dis pas dans l état que je suis le soir!!!!
lundi j ai rendez vous a l hôpital avec le médecin de mon frère qui le suit depuis plus de 2 ans...
et je vous tien au courent des ma sorti!!
seb!!

[laula]

Bonjour,
Tout d'abord, merci pour ton message.
Je tenais à dire que je n'ai absolument rien contre ta franchise, bien au contraire. Moi même, je suis quelqu'un de très franche.
Je sais que mes démarches, mes actions et mes actes en surprennent et en choquent plus d'un, mais la vie m'a appris à prévenir plutôt que guérir et ainsi à prendre mes devants.
Car, si un endroit dans le monde dispose d'un remède qui permettrai de ne plus avoir de crise, mon fils est prêt et veux tenter.
Alors, je me dois d'essayer.
Je ne veux pas qu'un jour il puisse me reprocher de n'avoir rien fait.
Et, si ça marche, ça pourrai ouvrir la porte à d'autres.
Si au contraire, ça ne marche pas, j'aurai au moins la satisfaction d'avoir essayé et la conscience pour ainsi dire tranqille.
Sinon, mardi 23/02, nous avons rendez-vous à Marseille en l'hôpital la Conception avec le Docteur Jean, qui officie dans le service des maladies auto-immunes du Professeur Kaplanski, où on espère obtenir des réponses claires à nos questions.
Concernant un spy, pour l'instant, mon fils ne veut pas en entendre parler ; Alors, je respecte son choix.
J'ai regardé le site Kourir et je compte y adhérer mais, pas avant le début du mois prochain avec la rentrée de la paie, car la cotisation est plutôt élevée.
Bises de Corse et comme on dit chez nous : PACE E SALUTE (paix et santé)

Bonsoir Marie,
Tu nous donnes un peu des nouvelles de ton fils? Cela pourrait tous nous aider aussi.
Bises de la Loire

[Jesslou]

Bonjour. J ai 35 ans, enceinte de trois et je suis hospitalisée depuis 15j au Chu de lille. On vient de me diagnostiquer maladie de still. J ai démarré un traitement et récupère peu à peu... J ai peu d informé concernant cette maladie, pouvez vous me donner des infos? Combien de cas sont répertoriés en France, des statistiques sur la rémission? Sur les éventuelles rechutes? Les conséquences sur ma grossesse? Merci par avance

[Modérateur]

Bienvenue sur le forum,
Il est difficile d’estimer le nombre de personnes atteintes , car les manifestations cliniques peuvent être très variables . En France, on pense qu’il y a chaque année,1 à 2 nouveaux cas sur 1 000 000 de personnes...
La maladie de Still évolue de façon imprévisible : crise unique , intermittentes (séparées par des périodes de rémission) ou bien forme continue chronique. Chacune des formes représenterait 1/3 des cas
La maladie de Stlll n'a pas de retentissement sur le bon déroulement de la grossesse, il faut bien sur que le spécialiste qui vous suit communique avec votre obstétricien car certains traitements, (parmi les plus rarement utilisés) peuvent être contre indiqués.

[Math17500]

Bonjour à tous,
J'ai 32 ans on m'a diagnostiqué la maladie de still il y a bientot 6 ans.
Je suis ici pour vous rassurer.
En effet quand je suis tombée malade et avant que l'on me diagnostique cette maladie j'étais au plus mal je n'arrivais même plus à marcher.
Pour résumer mes symptômes :
Fièvre à 40•c tout les soirs
Tremblements
Éruption cutanée fugace
Mal aux articulations (hanches, genoux, coudes,mains)
L'impression que l'on me broyait les bras...

On m'a diagnostiqué la maladie de still après 15j d'hospitalisation.
Mes parents et mon ami se sont informés sur internet et étaient alarmés.
Moi je me suis interdit d'y regarder au début pour me faire mon propre avis.

Je suis ici pour vous faire retour un retour positif.
J'ai ete progressivement sous corticoïdes puis imet puis metoject car j'assimilais pas les comprimés et enfin roactemra pour être stabilisée. Il y a 1 mois j'ai commencé à dire adieu à la cortisone.
Pour moi le plus dur ce sont les rechutes le moral en prend toujours un coup, la maladie est toujours là.

Mais grâce à ces traitements je vie pleinement. Je travaille, j'ai des loisirs et rien ne me freine.
Il m'arrive d'avoir quelques atteintes articulaires, je ralentis mon rythme de croisière et tout rentre dans l'ordre.

Ok je suis malade, ok j'ai un suivi mensuel mais j'ai une vie comme les autres.
Merci à la médecine.

[Jesslou]

C est un message qui fait du bien au moral....

Je suis hospitalisée depuis trois semaines, je suis sous cortisone 70mg et sous injection kirenet et morphine... Le traitement fait peu à peu sont effet... Mais même si je vais de mieux en mieux, je m inquiète pour la suite tant sur les répercussions de la maladie et des traitements sur ma grossesse que sur d éventuelles rechutes... J ai une fille de 13ans et un fils de 2ans, et c est difficile de ne pas être auprès d eux... L hôpital est à deux heures de chez moi....

[Math17500]

Je suis à une heure ou deux heures aux heures d'embauche de l'hôpital
J'ai commencé avec de la cotisone 60mg/j
J'étais jusqu'à avaler 12 comprimés par jour avec tout les traitements associés.
Je n'ai pas encore d'enfant mais je sais que cela est possible. Il faudra que je stoppe le metotrexate( un avortant). Et que peut être je reprenne les corticoïdes rien de grave en soi, certe des kilos en plus et un enflement du visage. Mais avec l'arrêt tout disparaît.
J'avais pris 10kg avec la corticothérapie même en supprimant le sel. Et j'ai tout reperdu aujourd'hui. C'est un peu long mais on y arrive.

Un exemple encore :
Il y a deux ans je suis parti au ski un week end j'étais rentrée avec des douleurs aux épaules et l'amplification des éruptions j'avais dû reprendre la cortisone pendant 6 mois. Les médecins m'avaient dit que j'avais déjà de la chance de pouvoir du ski et que il y a quinze ans une personne atteinte de la maladie n'y pensait même pas. Mais avec les nouveaux traitements , cela est possible. Le roactemra a 6 ans je crois!
Cette année j'y suis retournée une journée de plus et rien. Enfin j'avais bien fait attention à etre en pleine forme avant. Il faut écouter son corps.
Gardez le moral et faites confiances au corps médical.
Il faut savoir, j'en suis sur le stress et les chocs émotionnels sont des facteurs d'aggravation

[Modérateur]

Bienvenue sur le forum Math17500 ! et merci pour votre témoignage.

[canadienne]

Bonjour,

Je suis une femme de 43 ans ayant le diagnostic de la maladie de still depuis 5 ans. J'habite dans la région de Montréal au Canada. Au début de maladie, j'ai fait beaucoup de recherches sur Internet. La plupart des informations provenait de l'Europe. Ici, il ne semble pas avoir beaucoup de cas. Car, il y a moins de population. Tous les professionnels de la santé que j'ai consulté n'avait pas encore eu de patients atteints de cette maladie, parfois même, je dois leur expliquer c'est quoi. Alors, je trouve ça intéressant que vous vouliez ramasser des fonds pour faire soigner votre fils dans mon pays.

Par contre, je crois être bien soigner malgré tout. J'ai des hauts et des bas. Parfois, je me cois presque guérit. Mais, je suis rapidement déçu lorsque la douleur aux articulations revients (comme en ce moment). J'ai essayé plusieurs médicaments : sulfasalazine (forte réaction allergique), prednison, méthotraxate, enbrel..) En ce moment, je prends de la prednison, du méthotraxate par injection sous-cutané et de l'Actemera par injection intraveineuse. J'ai eu une bonne période de répit ( environ 1 an). Les douleurs étaient modérées. Je pouvais fonctionner presque normalement. Mais, à mon rhytme.

Depuis trois semaines, ça dérape. Les crises douleurs sont de plus en plus régulières et intenses. Alors, j'essai de rester courageuses et de vivre une journée à la fois... et même une heure à la fois.

[seseshoo]

Bonjour à tous,

je m'appelle Séria , j'ai 23 ans, je suis atteinte de la maladie de still depuis l'age de 15 ans. C'est arrivé si soudainement , alors que j'était en pleine forme, un bon vivant...Cette histoire est plutôt longue à raconter, je vais essayer d'etre brève donc en gros mon parcourt à été le suivant:

-fièvre (39 Degrés) ,
- un affreux mal de gorge a ne plus pouvoir avaler ma propre salive,
-des courbatures tel une personne qui s'est tabasser, douleurs articulaires et musculaire a ne plus pouvoir me déplacer seule

Un soir j'ai eu du mal à respirer, appelle du samu ,ce dernier envoie les pompiers , qui m'ont mis sous oxygène, direction les urgences, examens par çi par là , je me retrouve en pédiatrie, quelque jour après en réanimation entubée ,allongée la sans comprendre pourquoi et souffrance, très douleureuse et cette fièvre qui atteind les 40 degrés...Ne sachant ce que j'avais mon état se dégradais, de 55kg je suis passée à 34,à cause de la forte douleur j'ai été plongé dans un coma, par la suite je suis tombé dans un vrai, de la mon transfert en France s'impose.

Arrivée dans cet hôpital, ils ont diagnostiquer cette maladie, j'ai du réapprendre à parler et à marcher...
Je suis rester si longtemps allonger en réanimation en Guadeloupe que j'ai eu des escares et j'en suis sortie avec des ostéomes des deux coudes et d'une hanche, c'est ce qui m'enrage le plus, je suis entrer à l'hôpital mon corps fonctionnais très bien et j'en ressors paralyser de certaines articulation.....

Depuis ce jour je suis passé par plusieurs traitements mais avec le temps cela se terminais toujours par une grosse crise de la maladie, jusqu'à ce qu'on me propose du kineret (injections sous cutané tout les jours , que j'ai décidé de faire seule) ,et maintenant je suis à 5mg de cortisone...
Aujourd'hui je fais du mieux pour associé les deux dans mon quotidien (ce handicap et cette maladie) , il suffit que je ne veuille pas me faire mon injection un jour pour qu'elle ( la maladie)me dise que je suis la , et là je me dis que j'en ai marre ,que je n'en peux plus , je pète un plomb...
C'est dans ces moments là ça que je repense à ma vie d'avant et celle du jour ou je suis tombée malade :) ....Ce n'est vraiment pas cool tout ça.
JE suis toujours là, je n'ai pas trop le choix maintenant je suis dépendante du Kineret....

j'encourage toutes celles et ceux qui ont cette maladie à tenir bon et à leurs proches à toujours etre la pour les soutenir ceci est très important.