Le Forum maladies rares

[cricri 67]

Bonjour,
Fin septembre, je suis tombée et me suis fracturée le coccyx.Aujourd'hui, j'ai encore de très fortes douleurs. Mon dernier irm montre que le coccyx n'est pas encore entièrement consolidé et que mon oedème osseux est en train de se résorber.On m'a également trouvé un kyste de Tarlov qui était là depuis le début apparemment. Je voudrais savoir à quel neurochirurgien ou hôpital je peux m'adresser pour un avis. Il ne fait que 9mm et on me dit que c'est bénin.
Merci de votre réponse. J'habite dans le coin de Strasbourg.

[Modérateur]

Bonjour

Vous pouvez demander à votre médecin traitant de vous adresser en neurochirugie au CHU de Strasbourg, tout en sachant que très peu de kystes de Tarlov, en particulier les petits, nécessitent une intervention chirurgicale.

Cordialement

[cricri 67]

Bonjour,
Mon médecin de famille a appelé Haute Pierre. La secrétaire a dit eux ne traite pas ça c'est bénin il faut aller sur Colmar. En parcourant les différents sites j'ai compris qu'il n'y a rien à faire pour un kyste de Tarlov. Je veux juste savoir si mes douleurs viennent de là déjà que pour la fracture du coccyx y a rien à faire ...
On vit vraiment dans un drôle de monde.
Cordialement.

[Modérateur]

Bonjour

Les petits kystes de Tarlov n'entrainent habituellement aucune douleur car ils ne compriment pas de nerf. Ils sont souvent découverts sur des IRM faites pour une autre raison. C'est en quelque sorte une découverte de hasard et c'est une situation très fréquente.

Cordialement

[Drelfya]

Bonjour ...Je souffre d'un kyste de tarlov et plus de chirurgiens sur Strasbourg personne ne s'occupe de cette pathologie depuis le décès d'un professeur Maitrot...
J'ai rdv à la clinique de la douleur en attendant.

[Drelfya]

Retour de ma consultation de le douleur....
Ne surtout pas me faire opérer......
Je souffre en plus de fibromyalgie.....
Mis sous tramadol lyreca et effexor.....
Non je ne suis pas folle mes douleurs bien réelles.....
Scintigraphie à faire.....
Suite au prochain numéro
Merci à vous du soutient

[Mumu39]

Bonjour, je viens sur ce forum pour trouver des témoignages et pas me sentir seule face à une pathologie méconnue. J'ai un kyste de tarlov aux cervicales C5C6. Il est de 12mm. Je vois le neuro le 16 oct à Colmar. Bcp on ce type de kyste au sacro mais je vois peu de témoignage concernant les cervicales. J'aimerais savoir comment ça se manifeste les douleurs pour ceux qui l'ont au même endroit que moi.
Merci d'avance de vos retours.

[Tatalove]

C'est les bras et les mains sont touches pour ces racines là. Les kystes cervicaux sont encore plus rares

[Tatalove]

C'est étonnant que les messages citant Strasbourg Colmar et la pitié ne soient pas effacés par les modérateurs

[Mumu39]

Merci tatalove. J'ai lu tes messages sur le sujet. En plus du kyste j'ai un plexus de naissance et ceci serait peut être lié... donc des douleurs dans le bras ou la main ça me change pas c'est juste que j'ai de grosse douleurs aux cervicales des maux de tête une chute de la vision du côté où il y a le kyste. Mais je ne sais pas si c le kyste qui provoque ces douleurs.