maladie de tarlov

Les kystes de Tarlov se forment en dessous de la racine du nerf, Ce sont des poches remplies de liquide cérébro-spinal, ils prennent place plus fréquemment au niveau du sacrum

maladie de tarlov

Messagepar lalain62 » Jeu 16 Jan 2014 10:55

Les kystes méningés (Tarlov et variants) sont des excroissances de l’arachnoïde remplies de fluide cerebro spinal, que l’on trouve le plus souvent au niveau sacré par l’intermédiaire d’une IRM. Les kystes méningés, qu’ils soient sacrés, lombaires ou cervicaux peuvent être asymptomatique ou causer un désordre neurologique sérieux appelé maladie de Tarlov.Encore appelés kystes arachnoïdiens , ces kystes sont des hernies de l'arachnoïde ( qui est une membrane des méninges) qui ont pour cause une origine congénitale ou traumatique.
Ils siègent au niveau du sacrum au niveau de la deuxième et troisième vertèbres sacrées.
Ces kystes compriment les racines nerveuses sacrées
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Re: maladie de tarlov

Messagepar sophie » Ven 17 Jan 2014 14:42

Bonjour, Sophie,

Pour info, aller sur le site de l'hôpital hautepierre de strasbourg.

Les 4 ou 5 sortes de kystes y sont répertoriés, et depuis, avec le progrès, suivant les cas, certains sont opérables, sur d'autres il est possible de faire une ponction pour aspirer le liquide cérébrospinal,( soulagement provisoire puisqu'au bout d'un certains temps , le kyste se rempli de nouveau ) mais c'est toujours des douleurs en moins pour plusieurs mois, d'autres ne font pas souffrir et les derniers, on n'y touche pas malheureusement ; dans ce dernier cas, bienvenue dans le monde des médicaments, centre anti douleur, réeducation en bassin pour soulager etc...

J'ai commencé par en avoir un.
2 ans après, j'en ai 3.
Mais deux ne me provoquent pas de douleurs, et j'ai la chance que celui situé au niveau sacré, qui lui est un cauchemar de 2 ans, si tout se passe bien, il n'existera plus, vendredi 24 Janvier 2014.

Pas pour autant que toutes les douleurs disparaîtront, mais la moitié, cela m'irait très bien et en souhaitant que tout se passe bien, sinon complications à la tête, dans mon cas.

A bientôt et bon courage à vous tous, Tarlovien et autres malades.

Cordialement

Sophie
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Re: maladie de tarlov

Messagepar lalain62 » Mar 18 Fév 2014 12:05

bonjour sophie nous avons ouvert un groupe sur facebook concernant cette maladie rare.
Vous pouvez nous rejoindre a cette adresse https://www.facebook.com/groups/tarlov.

Je ne suis pas pour les opérations des kystes de tarlov, opérer ces kystes peuvent créer des dégât et des séquelle irréversibles, j' ai étais opérer 3 fois de
ces kyste de Tarlov. Il faut savoir plus on touche a la colonne vertébrale et plus elle devient instable et malheureusement créer une arachnoïdienne.Il faut savoir que l arachnoidite sommeil, toutes les injections péridurale ou infiltrations cause une inflammation de la dure mère et de l arachnoïde.
J espére que votre opération ces ben passez, nous sommes déjà une 100 de personne dans notre groupe et espérons que vous nous rejoindrez
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Re: maladie de tarlov

Messagepar Modérateur » Mar 18 Fév 2014 13:53

[i][*] Attention à ne pas être trop affirmatif, les kystes de Tarlov sont multiples, avec des degrés divers et des attitudes thérapeutiques différentes.
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Re: maladie de tarlov

Messagepar lalain62 » Mar 18 Fév 2014 16:25

Oui ces ceux que je voulais précisez chaque cas et différent /des personne peuvent avoir un seule ou plusieurs kystes et ne ressentir aucune douleur/ ou l 'inverse et d'autre personne sont plus ou moins atteint(e) a un degrés différent .Tous dépend des endroit ou ils sont situées (sacrum, lombaire , thoracique, ou cervicale) et des atteintes.Ils existe des traitement thérapeutiques très différentes .
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Re: maladie de tarlov

Messagepar Zambie » Dim 17 Aoû 2014 18:16

Bonjours. À tous. Je viens de découvrir ce forum. Sa va peut être m aider. , depuis 2010. Je soufre des cervicale. Mais sa fait que un ans que je sais que ces un liste de tarlov , J ais 54 ans. Toujours bosser et la j en peut plus mal en permanence, bloquer pour faire plein de chose pourtant banale. Dort plus. Mare. Que faire esse qu il y a une solution. Trente ment morphine infiltration guider. Tout. Et rien. Que faire prouver vous m aider svp
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Re: maladie de tarlov

Messagepar dads » Ven 31 Oct 2014 02:26

Bonjour Zambie je suis un opèré depuis le 1 juillet 2013 par le Dr Orabi Neurochirurgien à l'hôpital de la Salpêtriere depuis pas de miracle! mais pour moi perso les douleurs sont diviser pas 2 j'ai repris presque toute mes activités mon travail (chauffeur)+le sport (football) même le vélos!! avec des hauts et des bas je vis avec je support mieux(mes douleurs) pas de regrets pour moi c'était un enfer!!
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Re: maladie de tarlov

Messagepar dads » Ven 31 Oct 2014 02:30

Bonjour les tarloviens et tarloviennes je suis un opèré depuis le 1 juillet 2013 à l'hôpital de la Salpêtriere depuis pas de miracle! mais pour moi perso les douleurs sont diviser pas 2 j'ai repris presque toute mes activités mon travail (chauffeur)+le sport (football) même le vélos!! avec des hauts et des bas je vis avec je support mieux(mes douleurs) pas de regrets pour moi c'était un enfer!!
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Re: maladie de tarlov

Messagepar lalain62 » Ven 30 Jan 2015 17:30

Message de sophie Tarlovienne.

Mr lalain, auriez vous la gentillesse d'afficher ce mail sur le forum général kyste de tarlov, car je n'y arrive pas; merci à vous et merci de me dire comment il faut faire.

Bonjour à vous tous,

Pour rappel: douleurs octobre 2011, bas du dos et du ventre. Novembre 2011: hystérectomie totale ( 1 an et demi plus tard, je saurai que j'ai été opéré pour rien; douleurs au ventre = kyste sacré ).

Un peu plus tard, le fameux médecin de la pitié dont vous parlé, voulait me retirer les 2 derniers disques de ma colonne; après plus de 2 ans de parcours du combattant comme nous tous, je lui ai demandé combien d'organes ils comptaient tous me retirer car pour lui aussi: ce n'est pas le kyste qui vous fait mal ! et il m' a carrément mis dehors !!!!

Grâce à vos témoignages, il semblerait qu'il connaisse bien les kystes aux cervicales ???
Pourriez- vous m'en dire plus car pour l'instant, ces intrus avaient déjà tendance à ce multiplier ( les pros ne savent pas encore pourquoi),et j' ai donc de nouveaux amis un peu nombreux à mon goût, dans les cervicales.
Je le sais suite à un souci aux mains, surtout la droite étant droitière , suite à l'IRM.
IRM envoyée à Strasbourg et réponse du Professeur , seul à avoir fait depuis des années des recherches tout seul dans son coin sur cette maladie: kystes pour l'instant trop petits pour parler de kyste de tarlov et donc pas de lien officiel avec épaule, poignet et mains douloureuses et bien sur, examens traditionnels des 2 mains = tout est normal, comme d'habitude; vous connaissez tous cela!!!

Bon, le 24 janvier 2015, j'ai fêté , avec ma famille, lors de l'anniversaire de mon père ( 82 ans ), les 1 an de mon opération à Strasbourg, c'était le 24 janvier et mes parents étaient avec moi, pendant 5 jours, alors que nous habitons Paris.
Même mon accouchement, il y a 24 ans, ne fut pas aussi douloureux que le réveil quand l'anesthésie est partie. ( erreur de l'anesthésiste ); donc 2 semaines d'hôpital ( cause divorce, je pesais 42 kg en arrivant = psychologue et diététicienne ), je devais regrossir pour la rééduc et surtout pour la cicatrisation.

Ma première toilette un peu debout fut un bonheur, ma 1ere douche presque seule, un miracle: j'étais debout sur mes jambes, je marchais enfin et je pouvais enfin m'asseoir un peu pour réapprendre à manger!!

Je ne dis pas que ce n'était pas beaucoup d'effort pour la moindre chose mais je savais que je ne serai pas invalide sur un lit, sans marcher, envahi par une douleur constante et sous morphine en permanence pour le restant de mes jours.

Mon neuro m'a prêté un fauteuil roulant lorsque j'ai pu allé un peu dehors. Je voyais du soleil dehors , j'y suis allée. le couloir, en fauteuil, sans force dans les bras fut long, puis l'asccensceur, 8 eme au rdc, puis un méga couloir avec des visiteurs mais aucun ne m'a proposé de me pousser mais ce n'était pas grave ce jour là, puis les admissions, au loin l'accueil, la cafétéria , les portes automatiques, c'était loin tout çà!!!

Arrivée devant la cafet, en fauteuil, le 1er de ma vie et face aux "marchants", on commence à mieux comprendre les personnes qui passent leur vie dans un fauteuil....Mais ce jour là, je suis passée devant la queue de ceux qui marchent, ne pouvant me lever du fauteuil, le comptoir et la caisse étaient un peu hauts, mais j'ai commandé un trio de mini donuts, un double café, un jus de fruits; j'étais en pyjama, avec un plaid sur les genoux et ils ont trouvé un système pour que cela tienne sur mes jambes et j'ai pris la sortie, passer les portes, je suis dehors , en fauteuil, mais assise et dehors .

Le parvis descend, je roule jusqu'au soleil, ne pas oublier de mettre les freins, ...ca y est; j'ai réussi!!!! c'est magique!!!! Il fait froid mais le soleil me réchauffe. Enfin, je suis bien....Même le fauteuil, je n'y pense plus.
Mon café, le soleil, l'air, je sors ma 1ere cigarette depuis longtemps....

Un bonheur simple, mais le plus grand pour moi. Je demande à un passant de me prendre en photo avec mon portable... envoyé... mes parents sont rassurés...il y en aura d'autres des photos!!!!

Je voulais partager une partie de cette période avec vous,en espérant que cela vous donne envie de sourire et de vous battre.

Après ces 2 semaines, transféré au centre de réadaptation fonctionnelle toujours à strasbourg. suis restée 5 semaines. rééduc matin et après midi; repos samedi , dimanche. Le plus dur, le week end, lorsque les familles viennent chercher leurs malades; la mienne est trop loin, je ne les verrai qu'à mon retour. nous restons à trois, un peu triste; non, très dur mais un jour 1ere permission de sortie = 3 h; pas pareil de marcher dans un centre où tout est plat que dans la rue et faire de station en tramway sans se faire bousculer à cause de la cicatrice ( douloureuse si on appuie )......

Je suis dans la rue, dans le tram,je rentre dans un magasin, je m' assoie à une terrasse....

Ca y est, je marche, seule, j'ai peur, mes jambes tremblent un peu, mais je suis debout...photo... envoyée!!!!

Les 3 autres permissions de sorties seront des sorties pour le week end: samedi matin 11h, retour dimanche soir!!!!

Mais il fallait le mériter! Beaucoup de travail la semaine, ne pas lâcher même si çà fait mal mais on est là pour la bonne cause!!!!

Et puis , un jour ou l'autre, on craque tous une journée,, pour différentes raisons en fonctions des casde chacun.

Pour moi, ce jour là, mon retour sur Paris, chez moi, fut décidé par le médecin du centre.
Réduc pas fini, mais un autre centre m'attendait à paris, en ambulatoire, 2 a/m pa semainer ; mais j'ai du attendre 2 mois et demi pour avoir une place....

J'ai reperdu tous les muscles gagnés là bas à attendre et lorsqu'il m'ont enfin admise, j'étais contente, j'ai retravaillé très dur, mais c'était trop dur 4 h non stop en hyper intensif et aucun exercice adapté à l'opération car ici, le médecin du centre ne connaissait pas la maladie et l'opération.

Conclusion, je me suis fait très mal, en balnéo!!! Arrêt 2 semaines et pendant tout ce temps, toujours mon divorce, un cauchemar sans fin, toujours pas terminé à ce jour. Dans un mois, retour au restaurant du coeur, si je peux y aller, car muscles reperdus, douleurs bas du dos car pas de muscles.

En attente également du dossier déposé aux adultes handicapés.

Je suis seule chez moi, je sors très peu, j' attends maintenant que ce divorce prenne fin. Je sais qu'une fois terminé, mon moral sera meilleur et donc je pourrai tout reprendre à zéro car je dois être en super forme pour résoudre ce problème aux mains.

Voilà, trop mal aux mains maintenant.J'espère que cette histoire vous servira et je reste à votre disposition pour toutes questions et j'attends aussi de vous lire au sujet des cervicales ( je m'en serai bien passée!!! ). Merci d'avance

Amicalement

Sophie.
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Re: maladie de tarlov

Messagepar babette 44 » Lun 15 Juin 2015 08:06

Bonjour je suis nouvelle sur ce forum et pas trop l habitude. Moi j ai un mega cul de sac et kyste peri radiculaire s1s2 et j ai rendez vous avec un neurochirurgien fin juin mais j ai tellement mal bas du dos au jambes j ai tres peur de se qu il va me dire si vous pouviez me renseigner sur se que j ai mon medecin n a pas pu me renseigner merci
babette 44
 
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