Le Forum maladies rares

[Mora83]

Bonjour,

Pouvez vous m’indiquer le nom de l’association de kystes? Je n’en un et personne le prenne en compte!!! J’ai déjà fait 4 hôpitaux et 5 médecins privés.

Merci bcp

[Mora83]

Bonjour

Pouvez vous m’en donner les coordonnés de votre ostéopathe en message privé ? Merci bcp

[Mora83]

Bonjour David

J’ai les mêmes syntomnes et personne les prenne en compte !!! Pouvez vous me dire si vous avez trouve Un médecin spécialisé et où?

Merci bcp

[Modérateur]

Bienvenue sur le forum, vous trouverez les associations référencées par Orphanet en suivant de lien : https://urlz.fr/9WmF
Concernant l'orientation médicale, il n'existe pas de centre de références, les spécialistes à contacter sont les neurochirurgiens (Chirurgie du rachis)

[Hello81]

Bonsoir, je suis très ennuyée car on vient de me diagnostiquer un kyste arachnoidien extra dural endo canalaire de 9 mm, en situation laterale'gauche C7-T1... très rare paraît il aux cervicales. Ce kyste me fait terriblement souffrir et altère l'usage de mon bras gauche. Je ne sais si cela correspond vraiment a la maladie de Tarlov. Je'sais juste que le neurochirurgien de purpan et le radiologue d'albi sont tous deux d'accord... pour ne pas y toucher. Trop mal placé... Je recherche donc un neuro spécialisé afin de poser un diagnostic et me conseiller dans mes choix de traitement. J'habite à Albi, dans le sud ouest de la France. Merci de votre aide !

[Smici]

Bonjour, opérée le 24 janvier 2019 à Colmar par le docteur #### spécialiste du kyste de Tarlov. Je suis rentrée à la maison le 26 février après un passage en centre de réadaptation, à 15 km de Colmar. Généralistes, neurochirurgiens et autres médecins vous diront que Tarlov est asymptomatique !!!! Mon oeil. Dommage que certains n'en soient pas atteints. Il faut savoir que des douleurs persistent après l'opération. Les nerfs ont tellement été comprimés qu'Il faut attendre 18 mois pour que tout rentre dans l'ordre. Donc patience. Mais le jeu en vaut la chandelle. Mes douleurs aux épaules et bras ont disparu instantanément. Mes fonctions sphintériennes également. Et c'est déjà beaucoup. Je fais partie d'une association. Et grâce à celle ci j'ai pu intervenir avant de voir mon état empirer. Voilà. Bonne journée à toutes et à tous.

Comme précédemment et conformément à la Charte, nous avons supprimé le nom du médecin. Par ailleurs, nous devons préciser que la majorité des kystes de Tarlov sont effectivement asymptomatiques. Seuls les gros kystes à l'origine de symptômes sont relativement rares avec une incidence annuelle de moins de 1/2 000, vous retrouverez ces informations sur le site d’orphanet https://urlz.fr/94lp
Les modérateurs

Bonjour,
Pourriez-vous me dire quelle association vous a-t-elle aidé ? Je galère depuis deux ans et les médecins me disent que le kyste est asymptomatique sans faire de diagnostique et donc sans me soigner. Pourtant j'ai beaucoup de symptômes qui peuvent être expliqués par le kyste. Mes symptômes s'aggravent, après la lombalgie depuis deux j'ai des troubles sphinctériens et maintenant mal aux jambes, mes pieds sont engourdis...
Merci de votre réponse.