Le Forum maladies rares

[Mora83]

Bonjour,

Pouvez vous m’indiquer le nom de l’association de kystes? Je n’en un et personne le prenne en compte!!! J’ai déjà fait 4 hôpitaux et 5 médecins privés.

Merci bcp

[Mora83]

Bonjour

Pouvez vous m’en donner les coordonnés de votre ostéopathe en message privé ? Merci bcp

[Mora83]

Bonjour David

J’ai les mêmes syntomnes et personne les prenne en compte !!! Pouvez vous me dire si vous avez trouve Un médecin spécialisé et où?

Merci bcp

[Modérateur]

Bienvenue sur le forum, vous trouverez les associations référencées par Orphanet en suivant de lien : https://urlz.fr/9WmF
Concernant l'orientation médicale, il n'existe pas de centre de références, les spécialistes à contacter sont les neurochirurgiens (Chirurgie du rachis)

[Hello81]

Bonsoir, je suis très ennuyée car on vient de me diagnostiquer un kyste arachnoidien extra dural endo canalaire de 9 mm, en situation laterale'gauche C7-T1... très rare paraît il aux cervicales. Ce kyste me fait terriblement souffrir et altère l'usage de mon bras gauche. Je ne sais si cela correspond vraiment a la maladie de Tarlov. Je'sais juste que le neurochirurgien de purpan et le radiologue d'albi sont tous deux d'accord... pour ne pas y toucher. Trop mal placé... Je recherche donc un neuro spécialisé afin de poser un diagnostic et me conseiller dans mes choix de traitement. J'habite à Albi, dans le sud ouest de la France. Merci de votre aide !