Le Forum maladies rares

[Aurell]

Bonjour , je suis traitée pour la maladie de whipple depuis octobre 2015: doxicycline et plaquenil. J'ai eu ja chance d'être suivie par une excellente infectiologue qui m'a rapidement diagnostiquée. Mes symptômes on rapidement disparu, ( diarrhée , fièvre , perte de poids) mais les douleurs articulaires et au dos ont continué ... On m'a alors diagnostiquée une spondylarthrite ... Je suis alors traitée par immunosupresseur ( anti tnf) en même temps que le traitement pour whipple ... Cela ne me rassure pas car il parrait que les immunosupresseur agravent la maladie de whipple ... Je ne demandais aussi si c'était courant que les deux maladie soient associé ? Est ce que quelqu'un se retrouve dans la même situation que moi ? Aussi, il y a la question de prendre les antibiotique à vie ... Est - e que c'est le cas pour quelqu'un ? Moi puisque j'aimerai faire un enfant j'aimerais qu'il y ait d'autres possibilités ... Ou en êtes vous avec les décisions des médecins par rapport aux traitement ? Merci

[Kur29]

Bonjour, je me sentais très seule
Moi j'ai été diagnostiquée en 2012 pour une spondylarthrite ankylosante je suis sous embrel,methotrexate, arcoxia
Aujourd'hui,il s'avère que je suis positif whipple pcr selles. J'attends les résultats de biopsies pour une suspicion de whipple associé à la spondylarthrite
J'aurai voulu savoir si quelqu'un était dans situation. Est ce possible d'avoir les 2 maladies
Merci pour vos reponses

[angiedusud]

Bonjour je suis Angie, je suis nouvelle sur le forum. moi j'ai une spondylarthrite diagnostiquée en 2009. j'ai tout essayé comme traitement (humira, rémicade, methotréxate, anti-tnf à gogo... pour finir par plaquénil. peu d'amélioration, des crises fortes et douloureuses trop souvent !!! et puis j'ai commencé à avoir des problèmes d'intestin (diarrhée, douleur...); on a recherché la maladie de Crohn et rien jusqu'à ce que je sois hospitalisée en janvier pour une tumeur et des douleurs articulaires affreuses comme j'en ai depuis 10 ans ! hé là bingo , la rhumato que je voyais pour la 1ère fois me pose plein de questions, épluche mon dossier médical et me prescrit une PCR qui revient positive 2 fois avec confirmation de l'ADN tropheryma whipplei !!!!! maladie de whipple, un nom qui impressionne et qui fait un peu peur aussi ! c'est nouveau ! je suis dans l'attente du traitement sachant que je suis allergique à beaucoup de choses dont la rocéphine ! on verra bien ! la spondy ou la polyarthrite font parties des symptômes principaux de la maladie de whipple (d'après ce que j'ai lu) donc je pense que c'est bien ce que j'ai, j'ai tous les symptômes de whipple dont les problèmes de vue ( beaucoup d'infection, une baisse régulière de la vue,...) les diarrhées, douleurs intestinales, fièvre. c'est un soulagement d'avoir trouvé ce que l'on cherche depuis des années et en même temps je ne suis pas rassurée , l'avenir me fait peur. alors si vous pouvez me rassurer sur ce point je prends !!!! bon courage à toutes et tous !! à bientôt . Angie

[Marilor]

Bonjour,
Je trouve ce forum top, mais pas hyper réactif.
Pour ceux que ça intéresse, je viens de créer une page Facebook afin d'échanger sur la maladie, s'entraider, se donner des sources d'articles fiables, ect :
https://www.facebook.com/groups/425603558087500/
Bonne journée à tous !

[Modérateur]

Bonjour Marilor. Bienvenue sur notre forum. Vous avez créé un groupe Facebook et vous souhaitez que nos usagers y participent. Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Ce Forum a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n° 1663344v0).
Sa modération est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001).
Vous êtes le bienvenu pour participer à tout moment.

Les modérateurs.

[nykouet29]

Bonjour,
On m'a diagnostiqué une spondylarthrite et depuis cinq ans je suis soignée sans aucun résultat par anti tnf... Au CHU de Brest on m'a parlé pour la première fois de la maladie de Whipple bien que j'aie très peu de symptômes digestifs à part des ballonnements et très épisodiquement des diarrhées. On m'a fait faire deux tests, le test salivaire est revenu négatif mais le test des selles positif. J'ai rdv dans un mois pour ponctionner le liquide synovial de mes genoux toujours très gonflés et pouvoir le faire analyser. Est ce qu'un résultat positif serait suffisant pour commencer le traitement antibiotique ou faudra t'il quand même faire des ponctions du duodénum ? Est-ce que certains d'entre vous ont été dans le même cas? J'ai à la fois peur de cette maladie et espoir que mes douleurs articulaires insupportables qui m'empêchent de vivre une vie normale soit soulagées... J'aimerais beaucoup recevoir des témoignages de personnes ayant un peu vécu ma situation. J'ai vu qu'il y a une page FB mais je n'arrive pas à m'y connecter.... Quel est exactement le nom du groupe pour faire une demande d'ajout? Merci d'avance.
Sandra

[Modérateur]

Les recommandations précisent que pour démarrer le traitement, la biopsie duodénale ( pour PCR ou IHC immunohistochimie) est impérative:
https://www.mediterranee-infection.com/ ... -whipplei/