Le Forum maladies rares

[Bubu]

Bonjour, j ai été opéré le 19 Novembre, ouverture de 20cm on m a retiré la C1, j ai bien récupéré le côté gauche de la tête plus de douleurs par contre j ai des douleurs à la tête côté droit, j ai l impression qu’elle est plus grosse et elle est toujours engourdie, je ne peux pas la poser sur l oreiller à droite ça me fait mal... Et les douleurs dans les jambes sont de retours , j ai été 2 semaines tranquille et puis les brûlures dans la jambe gauche et les fourmillements dans la main gauche sont de retour...
mon médecin généraliste m a dit d être patiente mais depuis 6 semaines c est long...
J ai appelé mon neurochirurgien mais elle est en vacances...
Si certains d entre vous on ressenti ce genre de douleurs, je suis à votre écoute... merci

[JuliaLéon]

Bonsoir,

je suspecte cette malformation chez mon bébé d'un an. Par périodes, il s'arrache la tête.
Il se gratte les yeux, le front, les tempes et la base du crâne. Certaines nuits sont totalement blanches pour cette raison.
Nous ne sommes que peu entendus par les médecins classiques, j'imagine par méconnaissance de cette malformation que j'ai découvert moi même en cherchant sur internet.
Nous habitons la région Lyonnaise.
Connaissez vous un spécialiste qui pourrait nous recevoir?
Merci d'avance.

[Modérateur]

Nous comprenons bien votre inquiétude, cependant ces symptômes ne sont pas vraiment évocateurs . Nous vous conseillons de consulter un pédiatre en libéral ou à l’hôpital pour voir le problème dans sa globalité.

[Belar17]

Bonsoir,
Je pensais ne jamais revenir sur un forum sur le syndrome d’Arnold Chiari...
J’ai été diagnostiquée après 3 ans de « tâtonnements » puis opérée pour un agrandissement du trou occipital, « rabotage » de l’Atlas et une dérivation de la dure-mère, en 2008 à La Pitié Salpetrière par le Pr Carpentier. Cela a été une véritable libération, plus aucune souffrance, plus rien...
Un an après je reprenais une vie normale.
Depuis quelques mois je recommence à avoir des maux de tète lancinants et constants, du réveil au coucher, pas très forts mais augmentant si un facteur extérieur s’en mèle... Mon travail est parfois très stressant donc je pensais que c’était ça; mais même en vacances, au repos, détendue.. c’est toujours là. Pour le moment pas d’autres symptômes comme avant, mais ça avait commencé comme ça...
Il y a même une suspicion d’AIT un soir mais sans confirmation au scanner.
Bilan de tension, rendez-vous cardiologue, dentiste, ophtalmologiste.. rien de ce côté.
Je ne cherche pas un diagnostic sur ce forum mais plutôt savoir si une personne a vécu, où vit la même chose, 10 ans après une opération réussie ?
Y a t-il de réels risques de récidives ? Comment peut évoluer la maladie ? C’est compliqué de trouver ce genre d’explications sur des sites sérieux.
Merci de m’avoir lu, et merci de vos futures réponses.

[Modérateur]

Merci pour votre post, pensez également a contacter l'association APAISER : https://www.apaiser.org

[Cloclo34]

Bonjour,, à tous .. je suis ravis d avoir trouvé un forum ou on parle de la maladie de chiari et.syringolmagie..
Voilà moi aussi j ai était opéré en juillet 2018 d une malformation de chiari 1 ,, suite à plusieur symptome au niveau des mains et une petite paralysie du visage ,, j ai vu 2 neurochirurgien à Grenoble ils ont pris presque 1ans avant de décidè de m opéré car j était en plein divorce donc un peu compliqué, depuis cet opération ma vie es un peu gâché la premiere année à était dur à m en remettre après pendant quelques temps sa aller , mes la depuis 4ans je souffre souvent de douleur cervical , je vois souvent la kiné et je suis aller plusieur fois au centre de la douleur ,la dernière fois date de 2 mois la j'y retourne fin Juin rendez vous avec rhumatologue car depuis quelque temp j ai une paralysie mains gauche fourmillement et crampe et crampe jambe gauche et souvent douleur cervical ce qui me donne des nausè et baisse de tension..de toute façon cet opération ma gâché ma vie car je peu pas forcé et souvent fatigué du faite que je dort pas , j ai aussi un cavernome mes sa pour l instant rien de grave ..J avez vu ma neurologue début d année elle m avez fait repassé 2 IRM ces la que à vu qu' il y avez une syringolmagie ,,
La j attend avec impatience le rendez vous avec Rhumathologue voir ce quel en pense , mes comme ma dit mon médecin de toute façon je pense pas qu' une nouvel opération es vraiment conseillé,, si c était le cas ,Es ce qu' il y a des personne qui ont était opéré 2 fois pour ce problème ?? Car au début on devez me mettre une plaque pour soutenir le tronc cérébreux j avez une descente des amidale, à la fin ils ont decidé de mettre juste une tige .. Ces dur de vivre avec douleur permanente depuis je touche AAH mes dur de vivre juste avec sa , j aurai aimé moins souffrir , es ce qu' il y a des personne qui ont des solution pour apaisé les douleur, Moi je met chaleur et j ai le tens, mes depuis quelque temps je ne supporte plus les électrodes,, la je dois re prendre rendez vous médecin centre de la douleur pour faire de l accunpuncture ..
Merci au personne qui me répond..et courage à tout le monde qui souffre
Car les gens proche ne comprenne pas ce que ces , y en a même qui crois que je fait sa pour resté tranquil , comme je leur dit souvent on me dirais de choisir entre une grosse somme d argent ou la santé es bien je prendrais vite la santé..
.merci à ce forum...Bonne soirée

[Lay]

Bonjour,
J'ai actuellement 31 ans. Je me suis faite opérer en 2001 d'une malformation d'Arnold Chiari et d'une hydrocéphalie évolutive.
Si mon experience/vécu, peut servire n'hesitez à me poser vos questions.

[Brunomarie]

Bonjour, ma conjointe est atteinte de la malformation de chiari type 1 qui a était découvert lors de sa grossesse mais elle ne présente actuellement aucun symptôme et nous avons rendez vous le 1 août avec un neurochirurgien il y a t'il urgence a opéré? merci pour votre réponse

[Modérateur]

Bonjour, merci pour votre participation. Dans le cas d'une malformation d'Arnold Chiari type 1 l’intervention est indiquée lorsque la malformation est symptomatique, sous réserve que les manifestations présentes soient indiscutablement en relation avec la malformation.

Les malformations découvertes fortuitement par une IRM effectuée pour des raisons diverses peuvent devenir secondairement symptomatiques. Elles doivent faire l’objet d’une surveillance et de conseils proscrivant certaines activités sportives. Votre neurochirurgien vous donnera certainement plus d'informations lors du RDV! Pensez à préparer vos questions à l'avance!

Les modérateurs

[Elitrem]

Bonjour je vis au canada , dans la region de quebec.
J'aimerais piuvoir rencontrer un medecin qui pourrait evaluer si j'ai une malformation de chiari.
Je suis severement malade et j'ai une grande majorite des symptome de cette malformation.
Merci de prendre le temps de me repondre .
Jespere que vous aller bien pour ceux qui sont suivi et opere

Merci
Elitrem

Bonsoir,
Ceci est un témoignage, je vis au Canada et cela peut donner une autre perspective a la façon dont la malformation de Chiari est abordée ici. J'aurai bientôt 52 ans, ma malformation a été détectée en 99 alors que je venais d'arriver au Quebec. Aucun médecin en France n'avait mis de nom a mes maux de crane répétés et violents. Le premier Neurologue que j'ai consulte a Saint Jerome (Quebec) a immédiatement identifie la malformation de Chiari mais un IRM était essentiel pour confirmer son diagnostic. Malheureusement il m'a fallut attendre quelques années (du a un déménagement en Nouvelle Ecosse) pour avoir cette confirmation. Le diagnostic était clair, précis et m'a été tres bien expliqué par un professeur en Neurologie a l'université d'Halifax. Quelques semaines plus tard la solution de la chirurgie m'était proposée. J'ai accepte en toute confiance et en ayant pris connaissance des risques qui m'avaient été présentés. La chirurgie s'est très bien passée et les résultats très positifs et quasiment immédiats. Un bémol: La douleur violente aux muscles du cou durant les 2 ou 3 jours suivant l'operation .... merci aux puissants anti-douleur. Une interrogation: puisque la chirurgie consiste a une reduction (ouverture) de la structure osseuse de la base du crane et des 2 premieres vertèbres, et que notre corps continue d'évoluer avec le temps .... vais-je devoir repasser sur le billard dans 10 ou 15 ans ... ou avant?
Pour resumer: J'ai trouvé ici des médecins qui ont reconnus rapidement et précisément la Malformation de Chiari, le traitement a été très bien mené, et malgré la rareté de la maladie, je n'ai pas eu a faire a des gens en blouse blanche qui m'auraient renvoyé a la maison avec quelques anti-douleurs pour soigner une migraine. Merci a toute la chaine de professionels (Médecin de famille / Neurologue / Neuro-chirugien) qui ont travaillés ensemble pour rendre ma vie bien plus agréable.... Le choix d'accepter une chirurgie de ce genre doit se faire en toute confiance en l'équipe médicale, et pour avoir subi une autre chirurgie majeure un peu plus tard je renouvellerait ma confiance en ces Professionnels que j'ai trouve a Halifax, Nouvelle Ecosse.
Bonne soiree a tous