par Cloclo34 » Mar 14 Mai 2019 17:19
Bonjour,, à tous .. je suis ravis d avoir trouvé un forum ou on parle de la maladie de chiari et.syringolmagie..
Voilà moi aussi j ai était opéré en juillet 2018 d une malformation de chiari 1 ,, suite à plusieur symptome au niveau des mains et une petite paralysie du visage ,, j ai vu 2 neurochirurgien à Grenoble ils ont pris presque 1ans avant de décidè de m opéré car j était en plein divorce donc un peu compliqué, depuis cet opération ma vie es un peu gâché la premiere année à était dur à m en remettre après pendant quelques temps sa aller , mes la depuis 4ans je souffre souvent de douleur cervical , je vois souvent la kiné et je suis aller plusieur fois au centre de la douleur ,la dernière fois date de 2 mois la j'y retourne fin Juin rendez vous avec rhumatologue car depuis quelque temp j ai une paralysie mains gauche fourmillement et crampe et crampe jambe gauche et souvent douleur cervical ce qui me donne des nausè et baisse de tension..de toute façon cet opération ma gâché ma vie car je peu pas forcé et souvent fatigué du faite que je dort pas , j ai aussi un cavernome mes sa pour l instant rien de grave ..J avez vu ma neurologue début d année elle m avez fait repassé 2 IRM ces la que à vu qu' il y avez une syringolmagie ,,
La j attend avec impatience le rendez vous avec Rhumathologue voir ce quel en pense , mes comme ma dit mon médecin de toute façon je pense pas qu' une nouvel opération es vraiment conseillé,, si c était le cas ,Es ce qu' il y a des personne qui ont était opéré 2 fois pour ce problème ?? Car au début on devez me mettre une plaque pour soutenir le tronc cérébreux j avez une descente des amidale, à la fin ils ont decidé de mettre juste une tige .. Ces dur de vivre avec douleur permanente depuis je touche AAH mes dur de vivre juste avec sa , j aurai aimé moins souffrir , es ce qu' il y a des personne qui ont des solution pour apaisé les douleur, Moi je met chaleur et j ai le tens, mes depuis quelque temps je ne supporte plus les électrodes,, la je dois re prendre rendez vous médecin centre de la douleur pour faire de l accunpuncture ..
Merci au personne qui me répond..et courage à tout le monde qui souffre
Car les gens proche ne comprenne pas ce que ces , y en a même qui crois que je fait sa pour resté tranquil , comme je leur dit souvent on me dirais de choisir entre une grosse somme d argent ou la santé es bien je prendrais vite la santé..
.merci à ce forum...Bonne soirée