Maman d'une fille atteinte du syndrome de beckwith wiedemann

Le syndrome de Beckwith- Wiedemann est une maladie génétique qui peut associer une grande taille à la naissance, une prédisposition aux tumeurs et des malformations de différents organes présentes à la naissance.
La prise en charge est multidisciplinaire, elle peut nécessiter des interventions chirurgicales et impose une surveillance tumorale surtout dans l’enfance.

Re: Maman d'une fille atteinte du syndrome de beckwith wiede

Messagepar Mel Efique » Mer 6 Fév 2019 14:38

Bonjour à tous,
Je suis maman d’un garçon de presque 9 ans porteur sain du syndrome.
Je m’explique :
En 2010 je donne naissance à deux adorables bébés à 28 semaines soit 6 mois.
L’un d’eux portait un omphalocelle qui avait été vu lors d’echo il a été opéré le jour de sa naissance en urgence.
Opération qui s’est très bien passée.
Mon second ouistiti ne présentant aucun symptôme.
Gianleone a été diagnostiqué porteur du syndrome il avait presque 1 mois, sa langue a commencé de gonfler, il avait des hypoglycémies sévères de gros problèmes respiratoires liés à sa prématurité.
Nous avons enchaîné les opérations, Les peurs, les instants où on nous a annoncé qu’il n’allait pas survivre.
Mais à chaque fois mon petit lion s’est battu jusqu’à l’opération de sa langue qui s’est très bien passée mais qui on ne sais pourquoi à déclenché tout un tas de problèmes certainement à cause du fait qu’il était insufflé.
De la un enieme opération pour une hernie trop compliquée au vu de la fragilité de sa parois abdominale.
Le lendemain de cette opération il s’est envolé. Trop de douleurs pour un si petits corps, il venait d’avoir 9 mois.
Depuis Giacomo mon rayon de soleil est suffit pour asthme mais rien de plus.
Il a part contre des problèmes de poids qu’il est difficile d’expliquer malgré ses 1,3kg à la naissance il fait maintenant 43 kg a presque 9ans il a toujours faim et ce n’est pas facil de gérer cela.
Du fait qu’il n’a pas de symptômes du syndrome, il n’a pas le même suivi.
Pensez vous que ce genre de problèmes puissent être dû au syndrome qu’en même, il est grand et carré des épaules.
Je vous remercie d’avoir lu mon témoignage c’est la première fois que je publie sur ce sujet.
Courage à tous ceux qui vivent avec ce syndrome
Mel Efique
 
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Re: Maman d'une fille atteinte du syndrome de beckwith wiede

Messagepar Modérateur » Jeu 7 Fév 2019 16:39

Merci pour votre témoignage. L'obésité ne fait habituellement pas partie du syndrome. L’avance staturo pondérale est uniquement à la naissance. Avez-vous pu faire le point avec une diététicienne ? Giacomo a-t-il une activité physique malgré son asthme ? Voici deux liens qui peuvent vous intéresser:
https://www.ameli.fr/yvelines/assure/sa ... e-physique
https://www.allodocteurs.fr/maladies/po ... 16618.html
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