Le Forum maladies rares

Cc, g plaquénil 400 journalier, la cortysone depuis 2 ans m'a détruite les nerfs optiques. aujourd'hui g les gouttes "travattan" tous les soirs. cortysone stabilisée depuis 08/2015 à 5 mg. les douleurs persistent mais le physique est meilleur!!plus de poches sous les yeux!! je souhaite con...

Bonjour tout monde, Voila depuis le mois de juin de cette année on ma diagnostiquer une "connectivite mixte", je voulais savoir si il y a des personnes qui sont atteinte de cette même maladie et comment elle arrive a le vivre au quotidien.J'avais demander des analyse car dans ma famille i...

bonjour a tous, c l'hiver et je souffre bcp plus car les basses pressions ne m'aident pas, le reynaud est présent et douloureux!!!!la kiné est importante pour moi!!!Je lutte un max, et je lutte contre sharp.....les douleurs sont tjrs présentes mais je lutte contre elles, qqfois c compliqué mais bon ...

Bonjour Arlette, mon traitement se résume au plaquénil 400 et 5 mg de cortysone pour le sharp, ensuite j'ai un rajout pour la tension, le cholestérol etc... Je ne vous cache pas que les douleurs persistent et se baladent dans tout le corps et que la fatigue est présente, mais j'ai trouvé un rythme a...

Bonjour à tous, après 2 ans de lutte contre sharp, je viens vous dire que mes yeux ont dégonflé, ainsi que mes doigts et mes poignets et ..... certainement parce que j'ai tout fait pour aller mieux, c'est à dire: travail adapté et vie quotidienne au ralenti. Après les douleurs des épaules, c'est le ...

Bonjour Arlette, C'est une vrai lutte pour moi, mon entourage ne comprend pas. Je n'ai qu'une envie c'est de partir pour ne pas être une charge pour personne. Angoisse ++++ J'étais quelqu'un de vif, aujourdhui je suis une tortue et je m'en veux! Je suis malade régulièrement, et toujours fatiguée! pi...

Bonjour Arlette, Oui je travaille, j'étais animatrice dans les quartiers populaires pendant 20 ans à côté d'Orléans. Aujourd'hui, je suis chargée d'accueil au centre social, c'est un poste adapté, je ne travaille plus que 24,50h par semaine avec une pension d'invalidité, je travaille en demi-journée...

Bonjour Arlette, Merci de votre réponse, je me sens moins seule face à cette maladie. Je souffre énormément du raynaud aux mains et aux pieds et ces temps-ci c'est hyper compliqué! La marche m'est difficile, je n'ai pas d'endurance, en gros je vis au ralenti! je suis vite épuisée aussitôt que je fai...

Bonjour, Je suis nouvelle et très heureuse de pouvoir enfin dialoguer avec des personnes atteintes du syndrome de sharp. On m'a diagnostiqué la maladie en juin 2013 à 48 ans, je suis suivie à la Salle Pétrière par le Dr A depuis décembre 2013. Mon traitement pour la maladie se résume à plaquénil 400...