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une maladie rare ?
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SYNDROME DE SHARP
Re: SYNDROME DE SHARP
merci pour le lien tres utile pour ma part ... car je n avais pas beaucoup d info a ce sujet
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour a toutes et à tous,
J e suis nouvelle sur ce site, avant d'etre diagnostiquée, je souffrais des aphtes bucc et de la migraine, j ai consulté plusieurs medecins specialistes main en vain! au mois de novembre 2007 un soir j ai eu une crise respiratoire et des douleurs atroces de la nuque allant jusqu'a ma main gauche, j ai vu un pneumo qui a remarque une manifestation cutanee au moment de me faire une radio thoracique , il a pensé tt de suite au zona mais pour etre sure m a demande d' aller voir un dermato , qui a son tour m a demande de faire des analyses qui ont montré une vitesse de sedimentation trop elevee alors il m 'a orienté vers un interniste!
les analyses ont montre la presence des anticorps anti nucleaires et depuis je suis sous le plaquenil 200mg
franchement je n ai resenti aucun effet indesirable du medicament, la dose change selon chaque consultation soit en hausse ou en baisse, et je respecte aussi les check up pour mes yeux.
pour les anomalies je n ai plus de regles depuis c.a.d 43ans, je sens des douleurs au niveaux de mes doigts surtout les matins, actuellement et c nouveau des douleurs au niveau du coeur (sein gauche), un clacage au niveau de mon bras droit, un gonflement au niveau du ventre.
Je souhaite avoir des contacts des personnes souffrant de la meme maladie, afin d 'echanger les idées et de remonter le morale l'une à l autre puisque notre entourage ne fait p assez d'effort
Merci de me lire et abientot
J e suis nouvelle sur ce site, avant d'etre diagnostiquée, je souffrais des aphtes bucc et de la migraine, j ai consulté plusieurs medecins specialistes main en vain! au mois de novembre 2007 un soir j ai eu une crise respiratoire et des douleurs atroces de la nuque allant jusqu'a ma main gauche, j ai vu un pneumo qui a remarque une manifestation cutanee au moment de me faire une radio thoracique , il a pensé tt de suite au zona mais pour etre sure m a demande d' aller voir un dermato , qui a son tour m a demande de faire des analyses qui ont montré une vitesse de sedimentation trop elevee alors il m 'a orienté vers un interniste!
les analyses ont montre la presence des anticorps anti nucleaires et depuis je suis sous le plaquenil 200mg
franchement je n ai resenti aucun effet indesirable du medicament, la dose change selon chaque consultation soit en hausse ou en baisse, et je respecte aussi les check up pour mes yeux.
pour les anomalies je n ai plus de regles depuis c.a.d 43ans, je sens des douleurs au niveaux de mes doigts surtout les matins, actuellement et c nouveau des douleurs au niveau du coeur (sein gauche), un clacage au niveau de mon bras droit, un gonflement au niveau du ventre.
Je souhaite avoir des contacts des personnes souffrant de la meme maladie, afin d 'echanger les idées et de remonter le morale l'une à l autre puisque notre entourage ne fait p assez d'effort
Merci de me lire et abientot
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour Hope,
je vous réponds avec un peu de retard mais il est encore temps de vous souhaiter une bonne et heureuse année 2015.
J'ai moi aussi un syndrome de Sharp de puis 2010. J'ai beaucoup de douleurs aux doigts j'ai des jambes lourdes car j'ai eu plusieurs phlébites.Une fatigue s'installe vite et m' oblige au repos.Pour les douleurs j'ai beaucoup de massages: mains, jambes ( drainage), dos. Je prends de la cortisone. Le professeur spécialiste des maladies rares qui me suit est à Lyon. Je le rencontre tous les 6 mois en privé. Vous pouvez me poser des questions si vous en avez. J'y répondrai volontiers. Cela rompt l'isolement car l'entourage est peu compréhensif. Je le constate moi aussi! et j'en suis navrée!
Amicalement
ARLETTE
je vous réponds avec un peu de retard mais il est encore temps de vous souhaiter une bonne et heureuse année 2015.
J'ai moi aussi un syndrome de Sharp de puis 2010. J'ai beaucoup de douleurs aux doigts j'ai des jambes lourdes car j'ai eu plusieurs phlébites.Une fatigue s'installe vite et m' oblige au repos.Pour les douleurs j'ai beaucoup de massages: mains, jambes ( drainage), dos. Je prends de la cortisone. Le professeur spécialiste des maladies rares qui me suit est à Lyon. Je le rencontre tous les 6 mois en privé. Vous pouvez me poser des questions si vous en avez. J'y répondrai volontiers. Cela rompt l'isolement car l'entourage est peu compréhensif. Je le constate moi aussi! et j'en suis navrée!
Amicalement
ARLETTE
Re: SYNDROME DE SHARP
bonsoir,
je suis peu présente sur le forum mais je tenais à vous présenter à tous et toutes une bonne année 2015.
j'ai quelque peu été fatiguée cette année 2014 car j'ai du faire plusieurs essais de traitement en plus des perfusions d'immunoglobuline.
c'est pour cette raison que je suis peu venue sur le forum, mais je ne vous ai pas oublié et j'espère que ca va pas trop mal pour vous.
en ce moment je suis sous plaquenil 200 et pour l'ostéoporose je dois faire une perfusion d'aclasta.
a bientôt et bonne soirée
Diabolo
je suis peu présente sur le forum mais je tenais à vous présenter à tous et toutes une bonne année 2015.
j'ai quelque peu été fatiguée cette année 2014 car j'ai du faire plusieurs essais de traitement en plus des perfusions d'immunoglobuline.
c'est pour cette raison que je suis peu venue sur le forum, mais je ne vous ai pas oublié et j'espère que ca va pas trop mal pour vous.
en ce moment je suis sous plaquenil 200 et pour l'ostéoporose je dois faire une perfusion d'aclasta.
a bientôt et bonne soirée
Diabolo
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour,
Je suis nouvelle et très heureuse de pouvoir enfin dialoguer avec des personnes atteintes du syndrome de sharp. On m'a diagnostiqué la maladie en juin 2013 à 48 ans, je suis suivie à la Salle Pétrière par le Dr A depuis décembre 2013. Mon traitement pour la maladie se résume à plaquénil 400 par jour et cortysone 10mg. L'objectif est de réduire la cortysone à 5 mg par jour, mais chaque fois que je baisse la dose toutes les douleurs articulaires et musculaires reviennent. j'ai du mal à marcher et une grande fatigue m'envahie accompagnée d'une chute de moral importante. Depuis mai 2014, je tente de baisser les doses mais je rechute à chaque fois, donc je fais le yoyo et cela ne me satisfait pas, car un coup je suis à peu près bien et un coup je suis complètement diminuée physiquement et envahie de douleurs. A l'hopital, l'interne m'a dit qu'il fallait 4 ans pour trouver le bon dosage.
Comment cela s'est passé pour chacun(e) d'entre vous?
Merci pour vos réponses. A bientôt.
Je suis nouvelle et très heureuse de pouvoir enfin dialoguer avec des personnes atteintes du syndrome de sharp. On m'a diagnostiqué la maladie en juin 2013 à 48 ans, je suis suivie à la Salle Pétrière par le Dr A depuis décembre 2013. Mon traitement pour la maladie se résume à plaquénil 400 par jour et cortysone 10mg. L'objectif est de réduire la cortysone à 5 mg par jour, mais chaque fois que je baisse la dose toutes les douleurs articulaires et musculaires reviennent. j'ai du mal à marcher et une grande fatigue m'envahie accompagnée d'une chute de moral importante. Depuis mai 2014, je tente de baisser les doses mais je rechute à chaque fois, donc je fais le yoyo et cela ne me satisfait pas, car un coup je suis à peu près bien et un coup je suis complètement diminuée physiquement et envahie de douleurs. A l'hopital, l'interne m'a dit qu'il fallait 4 ans pour trouver le bon dosage.
Comment cela s'est passé pour chacun(e) d'entre vous?
Merci pour vos réponses. A bientôt.
Re: SYNDROME DE SHARP
bonjour Lys45,
J' ai moi aussi un syndrome de Sharp diagnostiqué au printemps 2010 ( polyarthrite et maladie de RAYNAUD) . J'avais 66 ans. J'ai d'abord été suivie par un rhumatologue de Valence. Je n'étais pas très contente de ce suivi. Aussi, je me suis adressée à un Professeur spécialiste des maladies rares au CHU de LYON. Je le rencontre tous les 6 mois en consultation privée. L'interniste de l'hôpital de Valence ,qui a été son élève, me suit aussi en alternance tous les 6 mois.
Quant au traitement je prends de la cortisone (cortancyl). J'étais à 10 mg. Je baisse tous les 3 mois d'un mg. Je vais passer mi-février à 5 mg. Je compense les douleurs par des massages manuels aux mains , aux doigts douloureux, dos et drainage lymphatique aux jambes car j'ai eu plusieurs phlébites. C'est très efficace. Car, bien sûr, les douleurs sont présentes et démoralisantes. D'autre part, je fais de nombreuses prises de sang prévues par LYON pour suivre l'évolution de la maladie et les problèmes circulatoires.
J'ai aussi une fatigue importante et un moral en dents de scie comme vous. Je me fais suivre par une psychologue de l'hôpital car l'entourage familial est peu compréhensif face à la maladie rare.
Si vous avez d'autres questions , n'hésitez pas à me les poser.
A bientôt.
J' ai moi aussi un syndrome de Sharp diagnostiqué au printemps 2010 ( polyarthrite et maladie de RAYNAUD) . J'avais 66 ans. J'ai d'abord été suivie par un rhumatologue de Valence. Je n'étais pas très contente de ce suivi. Aussi, je me suis adressée à un Professeur spécialiste des maladies rares au CHU de LYON. Je le rencontre tous les 6 mois en consultation privée. L'interniste de l'hôpital de Valence ,qui a été son élève, me suit aussi en alternance tous les 6 mois.
Quant au traitement je prends de la cortisone (cortancyl). J'étais à 10 mg. Je baisse tous les 3 mois d'un mg. Je vais passer mi-février à 5 mg. Je compense les douleurs par des massages manuels aux mains , aux doigts douloureux, dos et drainage lymphatique aux jambes car j'ai eu plusieurs phlébites. C'est très efficace. Car, bien sûr, les douleurs sont présentes et démoralisantes. D'autre part, je fais de nombreuses prises de sang prévues par LYON pour suivre l'évolution de la maladie et les problèmes circulatoires.
J'ai aussi une fatigue importante et un moral en dents de scie comme vous. Je me fais suivre par une psychologue de l'hôpital car l'entourage familial est peu compréhensif face à la maladie rare.
Si vous avez d'autres questions , n'hésitez pas à me les poser.
A bientôt.
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour Arlette,
Merci de votre réponse, je me sens moins seule face à cette maladie. Je souffre énormément du raynaud aux mains et aux pieds et ces temps-ci c'est hyper compliqué!
La marche m'est difficile, je n'ai pas d'endurance, en gros je vis au ralenti! je suis vite épuisée aussitôt que je fais un effort. Même si je suis suivie par un pro, il n'est pas très explicatif devant mes maux...."vous avez une poussée..." me dit-il. Sauf que les douleurs se promènent dans mon corps, une fois c'est le bassin, puis le genou, puis les épaules, puis les jambes et je suis complètement diminuée physiquement. Si je l'écoute, je n'ai que des poussées...
Mes yeux ont dégonflés un peu mais je reste marquée. J'ai des séances de kiné pour les épaules et les ultra-sons accompagnés de massages apaisent mes douleurs.
Merci pour votre témoignage au sujet de la baisse de cortancyl, j' en parlerai lors de la prochaine visite en mai. Toute seule j'ai décidé de faire des paliers d'un mois, mon médecin traitant a approuvé et donc je pense être en bonne voie d'après ce que vous me dites!
Je ne suis pas suivi psychologiquement, mais c'est vrai que cela pourrait m'aider car souvent je pense être une charge pour mes proches et mon entourage professionnel...
Me permettez-vous de continuer à dialoguer avec vous?
Et je vous remercie de m'écouter.
A bientôt
Merci de votre réponse, je me sens moins seule face à cette maladie. Je souffre énormément du raynaud aux mains et aux pieds et ces temps-ci c'est hyper compliqué!
La marche m'est difficile, je n'ai pas d'endurance, en gros je vis au ralenti! je suis vite épuisée aussitôt que je fais un effort. Même si je suis suivie par un pro, il n'est pas très explicatif devant mes maux...."vous avez une poussée..." me dit-il. Sauf que les douleurs se promènent dans mon corps, une fois c'est le bassin, puis le genou, puis les épaules, puis les jambes et je suis complètement diminuée physiquement. Si je l'écoute, je n'ai que des poussées...
Mes yeux ont dégonflés un peu mais je reste marquée. J'ai des séances de kiné pour les épaules et les ultra-sons accompagnés de massages apaisent mes douleurs.
Merci pour votre témoignage au sujet de la baisse de cortancyl, j' en parlerai lors de la prochaine visite en mai. Toute seule j'ai décidé de faire des paliers d'un mois, mon médecin traitant a approuvé et donc je pense être en bonne voie d'après ce que vous me dites!
Je ne suis pas suivi psychologiquement, mais c'est vrai que cela pourrait m'aider car souvent je pense être une charge pour mes proches et mon entourage professionnel...
Me permettez-vous de continuer à dialoguer avec vous?
Et je vous remercie de m'écouter.
A bientôt
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour Lys45,
Je suis contente d'avoir pu vous apporter un peu de réconfort. Bien sûr, je veux bien dialoguer avec vous.
Je ne modifie jamais de moi-même mon traitement car cela risque de fausser les résultats des prises de sang régulières envoyés à LYON. La baisse progressive de la cortisone a été prévue par le Professeur de LYON que je rencontre au mois de Mars. Les médecins généralistes connaissent peu ou même pas du tout les maladies rares.
Pour le syndrome de RAYNAUD, je prends du CHRONADALATE. Pour reposer mes mains douloureuses, je mets la nuit des orthèses de repos. On ne m'a jamais dit que j'avais des poussées ...
Pour le syndrome de RAYNAUD il faut s'habiller très chaudement ,surtout les pieds, les mains et la tête qui sont les endroits les plus sensibles au froid et à la maladie.
Bien sûr ,la fatigue est présente et les médecins ont pour seule réponse: doliprane et repos. La qualité de vie s'en ressent
indéniablement comme vous le décrivez si bien. Vous travaillez toujours?
A Valence, il fait froid et un grand vent souffle. C'est le Mistral qui s'engouffre dans la Vallée du Rhône.
Où habitez-vous? Vers le Sud ou le Nord?
Bon courage.
A bientôt.
Je suis contente d'avoir pu vous apporter un peu de réconfort. Bien sûr, je veux bien dialoguer avec vous.
Je ne modifie jamais de moi-même mon traitement car cela risque de fausser les résultats des prises de sang régulières envoyés à LYON. La baisse progressive de la cortisone a été prévue par le Professeur de LYON que je rencontre au mois de Mars. Les médecins généralistes connaissent peu ou même pas du tout les maladies rares.
Pour le syndrome de RAYNAUD, je prends du CHRONADALATE. Pour reposer mes mains douloureuses, je mets la nuit des orthèses de repos. On ne m'a jamais dit que j'avais des poussées ...
Pour le syndrome de RAYNAUD il faut s'habiller très chaudement ,surtout les pieds, les mains et la tête qui sont les endroits les plus sensibles au froid et à la maladie.
Bien sûr ,la fatigue est présente et les médecins ont pour seule réponse: doliprane et repos. La qualité de vie s'en ressent
indéniablement comme vous le décrivez si bien. Vous travaillez toujours?
A Valence, il fait froid et un grand vent souffle. C'est le Mistral qui s'engouffre dans la Vallée du Rhône.
Où habitez-vous? Vers le Sud ou le Nord?
Bon courage.
A bientôt.
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour Arlette,
Oui je travaille, j'étais animatrice dans les quartiers populaires pendant 20 ans à côté d'Orléans. Aujourd'hui, je suis chargée d'accueil au centre social, c'est un poste adapté, je ne travaille plus que 24,50h par semaine avec une pension d'invalidité, je travaille en demi-journée, cela me permet de me reposer, de faire face aux travaux ménagers sans précipitation et de me soigner aussi.
C'est vrai que les médecins généralistes ne savent pas trop quoi faire devant Sharp mais là, c'est le docteur de Paris qui ne veut plus me voir avant mai et m'a demandé de me mettre en relation avec mon médecin traitant si je rencontrais des problèmes au sujet de mon traitement. Alors je suis obéïssante vous comprenez bien...
Savez-vous l'effet déclencheur de votre maladie?
Je vous souhaite une bonne journée, ici le soleil est au rendez-vous mais il fait très froid.
Oui je travaille, j'étais animatrice dans les quartiers populaires pendant 20 ans à côté d'Orléans. Aujourd'hui, je suis chargée d'accueil au centre social, c'est un poste adapté, je ne travaille plus que 24,50h par semaine avec une pension d'invalidité, je travaille en demi-journée, cela me permet de me reposer, de faire face aux travaux ménagers sans précipitation et de me soigner aussi.
C'est vrai que les médecins généralistes ne savent pas trop quoi faire devant Sharp mais là, c'est le docteur de Paris qui ne veut plus me voir avant mai et m'a demandé de me mettre en relation avec mon médecin traitant si je rencontrais des problèmes au sujet de mon traitement. Alors je suis obéïssante vous comprenez bien...
Savez-vous l'effet déclencheur de votre maladie?
Je vous souhaite une bonne journée, ici le soleil est au rendez-vous mais il fait très froid.
Re: SYNDROME DE SHARP
Bonjour Lys45
Comment allez-vous en cette journée consacrée aux maladies rares? Je regrette que toutes ces manifestations aient lieu à Paris. Et vous?
Vous m'avez demandé si je savais quel était l'effet déclencheur du syndrome de Sharp. Je n'en sais rien. J'ai posé la question au CHU de Lyon. Ils m'ont dit que les causes semblaient être diverses: pollution, stress, prédisposition familiale...
Mais les maladies rares sont l'objet de recherches relativement récentes pour la médecine.
Avez-vous entendu que le Président de ALLIANCES MALADIES RARES a annoncé la création de filières par groupes de maladies rares pour un meilleur suivi des patients?
A bientôt de vous lire.
ARLETTE
Comment allez-vous en cette journée consacrée aux maladies rares? Je regrette que toutes ces manifestations aient lieu à Paris. Et vous?
Vous m'avez demandé si je savais quel était l'effet déclencheur du syndrome de Sharp. Je n'en sais rien. J'ai posé la question au CHU de Lyon. Ils m'ont dit que les causes semblaient être diverses: pollution, stress, prédisposition familiale...
Mais les maladies rares sont l'objet de recherches relativement récentes pour la médecine.
Avez-vous entendu que le Président de ALLIANCES MALADIES RARES a annoncé la création de filières par groupes de maladies rares pour un meilleur suivi des patients?
A bientôt de vous lire.
ARLETTE
