Le Forum maladies rares

Association Calin volé : https://www.facebook.com/groups/assoscalinvole/?fref=nf

Syndrome Pierre Robin en français : https://www.facebook.com/groups/130873545610/?fref=ts

Il existe des pages Facebook d'associations et de parents d'enfants porteurs du syndrome Pierre Robin. C'est un bon moyen de partager son expérience et d'avoir rapidement des réponses à des questions. C'est de l'entraide ! Et parfois cela fait du bien de parler des moments difficiles que l'on traver...

Ma fill est également atteinte du syndrome Pierre Robin. Il existe plusieurs associations de parents et de proche ainsi avec forum et pages Facebook. Les connaissez-vous ?