Salut, Merci pour ta réponse encore, je vais voir pour me renseigner alors. Cependant je me lance dans la photo du coup, chose que j'ai toujours voulu faire, et je vais me renseigner pour une assistante sociale alors, celles de l'association Grégory Lemarchal s'occupe des personnes atteintes de la m...

Salut, Merci de ta réponse, Je ne me suis pas renseignée car je ne connais pas du tout... Je ne sais pas du tout comment ça se passe et j'ai du mal à en parler avec mon entourage c'est compliqué. Comment est-ce que je dois procéder ??? Merci d'avance, Depuis j'ai réfléchi et j'ai trouvé une formatio...

Bonjour tout le monde, Je m'appelle Estelle j'ai 19 ans et je me retrouve face à un problème, j'ai une malformation de Chiari type 1 opérée en Novembre 2014, j'ai du arrêter mes études en école d'art pour l'opération, aprés celle-ci quand j'ai pu reprendre une activité normale j'ai travaillé jusqu'à...

Bonjour, La malformation de Chiari est évolutive dans le sens ou les symptômes évoluent mais aprés biensur chaque personne est différente donc chaque cas est différent et ne réagit pas pareil. êtes vous suivi par un neurochirurgien ? L'opération est peut-être à envisager Pour le mode de vie, il faud...

Bonjour Marialex,

Oui biensur nous pouvons échanger sans soucis, voici mon mail : ######

A bientôt, passez une bonne journée

Estelle
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Bonjour, Je m'appelle Estelle j'ai 18 ans, et j'ai été diagnostiquée d'une malformation de Chiari de type 1 en Octobre 2014 et opérée en Novembre 2014 à Lyon qui est surêment accompagnée par une Syringomyélie Ma grande soeur à une malformation de Chiari de type 2, qui elle a été opérée en 2007. Dans...

Bonjour tout le monde, mais plus particuliérement bonjour Bouquetin car je pense pouvoir t'apporter une piste... Je me présente, je m'appelle Estelle j'ai 18 ans et j'ai été opérée récement d'une maladie rare neurologique appellée Malformation d'Arnold Chiari, je viens d'arriver ici et pour le momen...