Le Forum maladies rares

[EstelleChiari]

Bonjour,
Je m'appelle Estelle j'ai 18 ans, et j'ai été diagnostiquée d'une malformation de Chiari de type 1 en Octobre 2014 et opérée en Novembre 2014 à Lyon qui est surêment accompagnée par une Syringomyélie
Ma grande soeur à une malformation de Chiari de type 2, qui elle a été opérée en 2007.
Dans nos deux cas le diagnostique a été long, pour toutes les deux ça a mis environ 8-10 ans à partir du début des symptômes importants. ( Maux de tête insupportables, douleurs des membres, et pour ma part malaise avec perte de connaissance en sport puis après à différents moments de la journées. )

Je voudrais donc savoir si d'autres personnes en sont atteints ici.

Merci d'avance pour les réponses,
à très bientôt.

[Mounir]

Bonjour,
Je me permets de vous écrire car je me suis reconnu dans votre témoignage.
Je m'appelle Mounir, jai 32 and, je viens d'apprendre par hasard que jai une malformation de chiari type 1 il y a une semaine maintenant. Mon ORL qui m'a demandé de réaliser l'IRM pensais que j'avais un problème à l'oreille interne, car je me plaignais de vertiges et des maux de tête. Lorsqu'il a vu le compte rendu, il n'a pas dit un seul mot, ne m'a rien expliqué, il m'a écrit un courrier pour aller consulter un neurochirurgien, sur le point de sortir de son cabinet, il me confia qu'il ne faut pas s'inquiéter, et que le fait d'aller voir le neurochirurgien c'est juste pour avoir un avis. Maintenant, grâce à Internet et aux témoignages des personnes ayant cette malformation je commence à comprendre progressivement ce que j'ai.
Je souhaite seulement si possible connaître la suite de votre histoire avec cette malformation, vous vous êtes faite opérée depuis la rédaction de votre témoignage ? D'après ce que vous savez, le seul traitement est la chirurgie ? Si l'on se fait opérer, constate-t-on une amélioration ? L'opération comporte-t-elle des risques ? Merci beaucoup de votre réponse, je m'inquiète énormément je ne sais pas quoi faire car je ne vois le neurochirurgien que dans 3 semaines, pur l'instant je garde cela pour moi, je n'ai informé ni mon épouse ni personne de mon entourage. Merci encore

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur le Forum maladies rares,
Ces trois semaines avant l'avis du spécialiste sont difficiles et nous le comprenons bien, pensez également à consulter le site de l'association APAISER : http://www.apaiser.asso.fr/index.php?lng=fr&tconfig=0

[Marialex]

bonjour

jai rv chez leneuro aussi ce mercredi pour chiari type1.J ai 2 lésions nodulaires démyelinisantes aussi..cela fait 2 ans que j'ai cela, j ai deja vu 2 neuro et pour eux tout va bien.
Mon etat devient catastrophique , j ai un super generaliste qui ne me lache pas..

voilà pour l instant...si vous voulez nous pouvons echanger?

[EstelleChiari]

Bonjour Marialex,

Oui biensur nous pouvons échanger sans soucis, voici mon mail : ######

A bientôt, passez une bonne journée

Estelle
Nous avons supprimé votre adresse mail.... pour échanger des informations personnelles , merci d'utiliser la messagerie privée (MP)

[Seb63]

Bonjour à tous .....
Si je devais raconter mon histoire avec le chiari ça serais long car cette malformation m'a pourrit la vie pendant 20 ans .....
mes premières douleurs à l'âge de 16 ans et diagnostiqué à 35 ans à lors que la fille avais quelques mois et opéré à l'âge de 36 ans . Je parle de ma fille car quand on a décidé de m'opérer j'ai eu la sensation qu'on aller m'ouvrir la tête ! Ma fille avait pas deux et j'avais très peur !!! J'y suis allé et je ne le regrette absolument pas !!!!
Aujourd'hui j'ai plus aucune douleurs nul part et je peux jouer à arc mes enfants sans me dire attends je peux pas jouer avec car faut que je reste allongé....
Une semaine à l'hôpital et le souvenir que j'en ai c'est là mal bouffe .... un mois avant de remonter en voiture et ma vie à complément changer !!!
Beaucoup parle du chiari sans savoir et il y a beaucoup de négativisme sur ces sujet dans les forum et je souhaite apporté mon témoignage positif !!! Si vous avez des questions je vous répondrais avec plaisir ! Mais svp arrêtez de prendre des avis sur ces forum et consulté un neurochirurgien compétant !!! Bonne continuation à tous

[Modérateur]

merci pour votre venue positive et vos conseils. Votre histoire s'est " bien finie", parfois c'est plus difficile mais restez dynamique et chaleureuse.

[Zamoureuse76]

Bonjour a tous oui c est vrai que notre syndrome est difficile a diagnostiquer mais c est une maladie rare et il y a vraiment peu de gens qui manifestent les signes donc il faut du temps une opération de confort nous est souvent propose mais les neurochirg nous disent bien que l on ne sera jamais guéri il faut donc apprendre a vivre avec et compose nos journées a notre mesure et a celle de la maladie il y a des jours ou tout est possible et d autre beaucoup moins mais être patient donne une autre orientation d esprit une autre vision de la vie est la maladie peut devenir une force enfin c est ma vision quand on touche le fond on ne peut que remonter et sachez que les médecins on besoin de nous pour avancer pour développer leur connaissances car c est nous les patients mieux vaut faire équipe que de lutter seul et ce n est pas une fatalite d être souffrant ou handicape c est une force partagez profitez de votre vie pour communiquez bonnes fêtes a tous

[Kiki31]

Bonjour,
On vient de me diagnostiquer une malformation de Chiari 1. Après des années de douleurs intenses par moments et supportables à d'autres, je suis, d'un côté soulagée, et d'un autre angoissée. En effet, comme on ne devrait pas le faire, après avoir vu mon médecin traitant et un rhumatologue en attendant le RV avec le neurochirurgien, je suis allée sur Internet pour en savoir plus. Ce qui a généré des questions, puisqu'à priori, la guérison, pour certains, est la chirurgie.
J'ai 48 ans et souffre de maux têtes essentiellement dans l'arrière du crâne plus ou moins forts, de douleurs dans les membres supérieures et inférieures, de vertiges réguliers, d'acouphènes, d'insomnies liées aux douleurs et de vue brouillée. Mon médecin traitant m'a expliquée que ces symptômes pouvaient provenir de cette malformation.
J'aimerai avoir des témoignages de personnes s'étant faite opérées si je devais l'être.
Merci d'avance

[Sarah.72]

Bonsoir,
Je suis également atteinte du syndrome d'Arnaud chiari, j'ai été opérée en septembre 2015 et je ne regrette pas l'intervention celui a amélioré mon quotidien.
Bon courage et le meilleur reste à venir...