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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 7 résultats

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par JennyV
30 nov. 2023 16:17
Forum : Pemphigoïde bulleuse
Sujet : Soins après pemphigoide bulleuse
Réponses : 2
Vues : 408

Re: Soins après pemphigoide bulleuse

Bonjour Monsieur, Merci pour votre témoignage en espérant que votre santé s'améliore. Après un long traitement et à la cortisone, la peau reste fragile un certains temps. Le mieux est d'en parler avec le spécialiste afin de voir s'il peut vous aider dans ces difficultés Si vous souhaitez échanger pl...
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par JennyV
17 août 2023 16:04
Forum : Pemphigoïde bulleuse
Sujet : Contact avec d'autres malades
Réponses : 8
Vues : 9877

Re: Contact avec d'autres malades

Bonjour, Je prends connaissance de votre message. J'espère que votre santé s'améliore et que votre grossesse ce passe bien. Vous trouverez des informations sur le Pemphigoïde sur le site www.pemphigus.asso.fr concernant la pemphigoïde de la grossesse. Vous trouverez aussi des informations pour conta...
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par JennyV
01 juin 2023 15:43
Forum : Pemphigoïde cicatricielle
Sujet : Bienvenue sur le Forum Pemphigoïde cicatricielle
Réponses : 3
Vues : 1108

Re: Bienvenue sur le Forum Pemphigoïde cicatricielle

Bonjour, On vient de me déceler une pemphigoïde des muqueuses, je pense que c'est la même que la cicatricielle. Je me sent un peu perdue... J'ai commencé le traitement par Solupred et Disulone. Au bout de combien de temps peut-on espérer une amélioration et peut il y en avoir une ? J'ai cherché un ...
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par JennyV
17 août 2021 15:30
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Incapacité à parler
Réponses : 3
Vues : 6085

Re: Incapacité à parler

Bonjour, Votre témoignage est touchant. Vous êtes si jeune et toute la vie à découvrir. C'est déjà un bon départ que de vouloir travailler avec un orthophoniste et faire du théâtre. Quel courage de vouloir faire du théâtre, faites vous confiance, n'abandonnez pas avant d'avoir au moins essayé, c'est...
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par JennyV
05 mars 2021 16:54
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102536

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Selon la région ou vous vous résidez, vous trouverez des informations dans les centres de référence des MBAI. Vous trouverez aussi ces informations sur le site http://www.pemphigus.asso.fr ou prise de contacte par téléphone, l'association dispose des fiches informatives sur les pemphigoïdes de la gr...
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par JennyV
02 nov. 2020 17:03
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102536

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

"Steve"Bonjour, Je ne sais pas si ce forum est encore actif mais merci de l'ajout, cepéant il me semble tout aussi actif concernant ma maladie que d'autres, ce qui semble etre habituel... Voila, j'ai 33 ans et aprés une decennie de problemes du systeme digestifs qui sembles tourner autour ...
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par JennyV
22 juin 2020 15:14
Forum : Pemphigus
Sujet : Pemphigus profond : échanges avec d'autres patients
Réponses : 1
Vues : 5129

Re: Pemphigus profond : échanges avec d'autres patients

Bonjour, J'ai été diagnostiquée d'un Pemphigus Profond en 2013 après presque 1 ans d’errance diagnostique, j'ai eu quasiment le même parcours que votre époux. J'ai été touchée uniquement sur les muqueuses, yeux, bouche, œsophage, parties génitales. J'ai été sous corticothérapie et immunosuppresseur ...

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