Bienvenue sur le Forum Pemphigoïde cicatricielle

[Modérateur]

l s'agit d'une maladie auto immune de la peau, caractérisée par une éruption bulleuse des muqueuses avec formation ultérieure de cicatrices. On l’appelle aussi pemphigoïde des muqueuses. Elle touche principalement la muqueuse buccale, mais aussi les muqueuses oculaire, pharyngolaryngée, génitale et œsophagienne. Les atteintes oculaires peuvent toucher la cornée. La pemphigoïde cicatricielle est une maladie chronique, avec alternance de périodes de rémission et de poussées. Exceptionnelle chez l’enfant, la maladie touche plutôt les adultes de 60 à 70 ans, avec une prédominance chez la femme.

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 01 56 53 81 36 et sur www.maladiesraresinfo.org

[Chatou]

Bonjour,
On vient de me déceler une pemphigoïde des muqueuses, je pense que c'est la même que la cicatricielle. Je me sent un peu perdue...
J'ai commencé le traitement par Solupred et Disulone. Au bout de combien de temps peut-on espérer une amélioration et peut il y en avoir une ? J'ai cherché un peu partout mais je ne trouve pas beaucoup de cas semblables.
Peut on espérer que cette maladie ne continue pas de progresser ? Beaucoup de questions et de doute.

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum, Oui, vous avez raison, Pemphigoïde des muqueuses et Pemphigoïde cicatricielle correspondent bien à la même pathologie. La stratégie thérapeutique est fonction des muqueuses concernées.
Oui, l'objectif du traitement est de " contrôler" la maladie: lorsque les bulles et lésions cessent d’apparaitre, le traitement est diminué progressivement

[JennyV]

Bonjour,
On vient de me déceler une pemphigoïde des muqueuses, je pense que c'est la même que la cicatricielle. Je me sent un peu perdue...
J'ai commencé le traitement par Solupred et Disulone. Au bout de combien de temps peut-on espérer une amélioration et peut il y en avoir une ? J'ai cherché un peu partout mais je ne trouve pas beaucoup de cas semblables.
Peut on espérer que cette maladie ne continue pas de progresser ? Beaucoup de questions et de doute.

Bonjour,
Si vous souhaitez plus d'informations sur la Pemphigoïde des muqueuses allez sur le site Association Pemphigus Pemphigoïde France https://www.pemphigus.asso.fr
Si vous souhaitez échanger avec quelqu'un de l'association sur vos interrogations, vous pouvez contacter l'une de nos écoutantes ( coordonnées sur le site).

[Lysvie]

Bonjour,
Je viens de lire le message de Chatou, je me permets d'y repondre car il fait sens. On vient de me déceler une pemphigoïde cicatricielle après une errance diagnostique près de 2 ans voir plus.
J'aurais souhaité connaître comment se manifeste les atteintes buccales, ophtalmiques de cette maladie et savoir au bout de combien de temps les traitements soulagent et guérissent si guérison il y a ?
Parfois confiante, parfois en doute. J'aimerais mieux connaître le parcours, le ressenti de personnes atteintes de pemphigoïde cicatricielle si possible sûr.
Au plaisir de lire certains d'entre vous et en espérant que vous allez mieux, j'ose espérer bien.
Sylvie

[Modérateur]

Bonjour Lysvie,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Voici quelques sources que vous pouvez consulter pour tenter de répondre à vos question :
- https://www.has-sante.fr/jcms/c_2636206 ... atricielle
- https://www.sfdermato.org/upload/fiche/ ... atient.pdf
- https://www.pemphigus.asso.fr/page/2141 ... atricielle

[Lysvie]

Bonjour,
Je vous remercie de votre rapide retour et de l'envoi de vos sœur es d'information sur la maladie, très claires, précises et faciles à lire pour un néophyte.
A bientôt sur le forum.
Belle journée à vous.
Sylvie