Pemphigus profond : échanges avec d'autres patients

[brouete]

Bonjour,

Voici le topo:

Mon compagnon, âgé de 43 ans, souffrant depuis plusieurs mois d'ulcérations et aphtes sur les muqueuses (bouche et gland) au point d'avoir du mal à manger, boire, parler s'est décidé à consulter notre généraliste. Ce dernier l'a orienté vers un ORL qui l'a lui même orienté vers un dentiste.
Après examen, le dentiste nous a suggérer de consulter un chirurgien maxilo-faciale qui a pratiqué une biopsie dans la bouche ainsi que sur le torse (entre temps quelques boutons bizarres étaient sortis).
Prise de sang régulière, la dernière en date du 19 juillet, révèle un taux de globules blancs ayant quasi doublé en 1mois.
Ce matin une autre prise de sang de contrôle dont les résultats restent à venir.
Actuellement sous cortisone qui le soulage mais ne fait pas diminuer les ulcérations/aphtes/boutons.

Verdict de la biopsie reçu hier : confirmation d'un Pemphigus.

Son médecin l'oriente à présent vers un docteur en médecine interne, dont le RDV est fixé à mardi prochain et probablement une visite chez le dermatologue afin de déterminer le type de Pemphigus.
Mon compagnon évite la discussion (avec moi) ce que je peux comprendre, mais moi, inquiète j'en ressens le besoin.

J'aimerais avoir des témoignages de personnes atteintes de cette pathologie et des personnes (conjoints ou autres proches) qui pourront nous orienter, nous aider à accepter cette terrible nouvelle et surtout me conseiller pour dialoguer avec mon compagnon afin de lui apporter le meilleur soutien possible.

Je vous remercie par avance de votre retour.

[JennyV]

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée d'un Pemphigus Profond en 2013 après presque 1 ans d’errance diagnostique, j'ai eu quasiment le même parcours que votre époux. J'ai été touchée uniquement sur les muqueuses, yeux, bouche, œsophage, parties génitales. J'ai été sous corticothérapie et immunosuppresseur pendant 8 ans , avec beaucoup d'effet secondaires, après 2 ans de résistante de la maladie à ces deux traitements, j'ai bénéficié d'une biothérapie et quelques mois après ce traitement, j'avais enfin de vrai soulagement. Je fais une rechute depuis six mois, j'ai de nouveau eu la biothérapie il y'a 3 semaines.
C'est une maladie qui demande de la patience malgré beaucoup de souffrances physique et à la longue morale.
Cela à aussi été difficile à gérer pour nous dans la vie privée mais avec le temps et le recule de la maladie, nous avons pu trouver un équilibre au milieu de tout ça, nous arrivons à en parler quand il le faut, à l'inverse de vous c'est moi qui suis malade et mon époux,lui peu expressif, c'est plus souvent moi qui aborde le sujet.
Je me suis aussi tourner vers l'association APPF( Pemphigus Pemphigoïde France), j'ai trouver là un soutien moral et surtout à mieux comprendre et connaitre ma maladie à travers le site et les rencontres.