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une maladie rare ?
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par lulo67
01 août 2023 22:42
Forum : Anomalies dans le gène USP9X
Sujet : Anomalies dans le gène USP9X
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Re: Anomalies dans le gène USP9X

Coucou a chaque nouveau parent. Venez vous rejoindre sur le groupe Facebook Usp9x France. Vous avons hâte de vous rencontrer

[edit] N'hésitez pas à mettre directement le lien vers le groupe Facebook dans votre post : https://www.facebook.com/groups/463014251501694/
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par lulo67
23 févr. 2021 23:00
Forum : Anomalies dans le gène USP9X
Sujet : Anomalies dans le gène USP9X
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Re: Anomalies dans le gène USP9X

Bonjour

Je suis disponible si vous voulez parler. *****

Edit: Conformément à la Charte, vos données personnelles ont été supprimées afin de garantir votre anonymat.
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par lulo67
29 sept. 2020 07:22
Forum : Anomalies dans le gène USP9X
Sujet : Anomalies dans le gène USP9X
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Re: Usp9x

[quote="Lolo18"]Bonjour je suis maman d’une petite fille de 2 ans et demi ett avons appris ce diagnostic en août. Elle 1 de lourde conséquences. Souhaitez vous échanger ? Laure Jung
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par lulo67
28 août 2020 21:01
Forum : Anomalies dans le gène USP9X
Sujet : Anomalies dans le gène USP9X
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Re: Anomalies dans le gène USP9X

Bonjour avez vous Facebook pour parler en mp? Vous pouvez me trouver sous Laure jung

Je suis tellement contente de vous avoir trouvé.
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par lulo67
28 août 2020 15:55
Forum : Anomalies dans le gène USP9X
Sujet : Anomalies dans le gène USP9X
Réponses : 18
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Re: Anomalies dans le gène USP9X

Bonjour je viens d avoir le diagnostic de usp9x pour la fille de 2ans et demi'. Je ressens le besoi' de parler à d autres mamans papas

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