James, A Paris la spécialiste m’a confirmé que c’était génétique et que mes 2 parents devaient être forcément porteurs sains. C’est pour cette raison que l’on doit en informer les frères et sœurs. D’ailleurs avec la maladie de Parkinson de ma mère je ne suis pas épargnée non plus à ce niveau là. Con...

Bonjour, James, moi j’habite en Normandie au Havre. J’ai été hospitalisée une semaine pour suspicion de Guillain-Barré suite à un vaccin (IRM, ponction lombaire, batterie de prise de sang..) mais rien. Le neurologue a fait directement un courrier à la Pitié Salpetrière à Paris pour me prendre en cha...

Bonjour James,
Merci pour l’information surtout que j’ai une plaque vibrante chez moi depuis plusieurs années que j’avais un peu mis de côté. Je vais alors la ressortir et la bichonner tous les jours.
Bon rétablissement à tous.

Bonjour, Ou achetez vous vos patchs [anti douleur naturel]? Ma spécialiste m’avait mis les patchs [anesthésique local ] mais pas d’effets. Je vais essayer de me masser tous les soirs à l’huile de CBD.( en toute légalité évidemment). Ces douleurs permanentes dans les jambes me fatiguent beaucoup. Je ...

Bonjour, Cette semaine j’ai eu aussi de fortes crampes. Ce matin j’ai été faire ma médecine douce et elle n’a pas été surprise de mes maux. Cause il fait chaud mais il y a aussi un fort taux d’humidité (la côte Normande). Donc un bon massage et tous les jours infusion d’ortie. Cela reste naturel.. B...

Bonjour, Ma neurologue m’a dit que de la maladie était différente à chaque personnes. J’ai 47 ans (jeune selon elle) et on ne peut pas savoir comment les symptômes vont évoluer. Pour ma part ils n’évoluent pas depuis leur apparition il y a 18 mois, elle me dit que je peux rester comme ça longtemps. ...

Bonjour James,
Pour ma part je fais 2 séances de Kiné par semaine, Balnéothérapie et massage, justement par prévention pour garder ma masse musculaire.
Le changement de temps et température, pour moi, a aussi une influence pour mes douleurs.
Bon courage.

Bonjour, J’ai 47ans j’ai été diagnostiquée Canvas en Août 2022 . Le diagnostique est tombé rapidement. Symptômes le 31/12/21, violents fourmillements soudain et continuels dans les jambes : neuropathie. Suspicion d’un élément déclencheur. Ma toux chronique et l’intolérance à certaines odeurs a orien...