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[Fafafa]

Bonjour
Diagnostiqué atteinte d'un syndrome Canvas depuis 2 ans, malade depuis environs 8 ans,je recherche des personnes atteintes de la même maladie.

[Becassine]

Bonjour,

Je viens d'ête diagnostiquée de cette maladie. Depuis 20 ans de symptomes divers et variés j'était soignée pour une maladie que finalement je n'ai pas.



Il y a peu de renseignements sur le net.

Mes symptomes sont : toux chronique invalidante, insuffisance ventilatoire, neuronopathie des 4 membres, perte d'équilibre

[MaryseM]

Bonjour
Après des années de recherches, j'ai également été diagnostiquée il y a 2 ans
Symptômes : toux chronique, neuropathie sensitive des 4 membres
Je veux bien échanger avec des personnes atteintes de cette même maladie et connaître les évolutions

[Louloutte76]

Bonjour,

J’ai 47ans j’ai été diagnostiquée Canvas en Août 2022 .
Le diagnostique est tombé rapidement.
Symptômes le 31/12/21, violents fourmillements soudain et continuels dans les jambes : neuropathie.
Suspicion d’un élément déclencheur.
Ma toux chronique et l’intolérance à certaines odeurs a orienté aussitôt la spécialiste vers une cherche génétique . .
Mon entourage ne me comprend pas.
Je reste toujours positive et va de l’avant.
Mais Je me sens seule face à la maladie sans savoir comment cela va évoluer.

[james]

Bonjour,moi en 2019 lors de mes randos nocturnes je marchais de moins en moins droit un peu comme si j'étais ivre,mon toubib ma alors fait consulter un neuro qui faute de moyen a sa disposition m'en a fait rencontrer un autre dans un hopital.Celui ci m'a alors diagnostiqué une maladie auto immune,et là ils ont commencés mon traitement à coup d’immunoglobulines(j'ai aussi arrêté mon boulot) puis en 2020 voyant que cela ne faisait pas effet ils sont passés à l'endoxan (chimio)et puis par hasard mon neuro est parti en vacances et celle qui la remplacée, a,en examinant mon dossier,elle s’est aperçue que dans tout le panel des test génétique qu'il m'avait fait, il manquait celui du canvas et m'a proposé de le faire et là les résultat s sont tombées j'étais positif.
A cette époque octobre 2020 j’éprouvai beaucoup de difficulté à marcher il me fallait deux canes,alors je ne sais pas si c'était à cause des traitement qu'il m'avait filés mais toujours est il que j'étais mal en point.Et puis au mois de novembre 2020 là tout va changer.
lors d'une vidéo-oculographie (examens des yeux) le medecin me demande si j'y vois bien,et la je lui réponds que oui,et il me rétorque et bien votre cerveau doit compenser. La nuit suivante (comme on dit la nuit porte conseil)dans mon lit je me suis dit mais si ton cerveau compense ta vu il doit pouvoir compenser ta marche,et voilà petit a petit j'ai laché une cane et puis ensuite l'autre et me suis remis a marcher et j'ai aussi repris le boulot.
Maintenant je vous dis tout ça pour aussi pour que vous ne perdiez pas espoir,moi aussi avec mes proches cela à été compliqué et cela l'est encore.Maintenant au sujet de la maladie je la sens me grignoter petit a petit et tout comme vous je ne savais plus quoi faire jusqu’à ce que j'appelle le numéro vert des maladies rares et là un peu d'espoir est revenue lorsque je me suis tourné vers un centre plus à mème de m'expliqué et peu être a m'accompagner a vivre avec cette maladie j’attends maintenant un RDV .Je vous souhaite beaucoup de courage et de la compréhension de la part des autres.

[james]

Bonjour,

J’ai 47ans j’ai été diagnostiquée Canvas en Août 2022 .
Le diagnostique est tombé rapidement.
Symptômes le 31/12/21, violents fourmillements soudain et continuels dans les jambes : neuropathie.
Suspicion d’un élément déclencheur.
Ma toux chronique et l’intolérance à certaines odeurs a orienté aussitôt la spécialiste vers une cherche génétique . .
Mon entourage ne me comprend pas.
Je reste toujours positive et va de l’avant.
Mais Je me sens seule face à la maladie sans savoir comment cela va évoluer.

[james]

bonjour,j'aimerais savoir si vous avez aussi des douleurs musculaires car moi depuis 2semaines c'est infernal.

[Louloutte76]

Bonjour James,
Pour ma part je fais 2 séances de Kiné par semaine, Balnéothérapie et massage, justement par prévention pour garder ma masse musculaire.
Le changement de temps et température, pour moi, a aussi une influence pour mes douleurs.
Bon courage.

[MarieMen]

Bonjour
Après des années de recherches, j'ai également été diagnostiquée il y a 2 ans
Symptômes : toux chronique, neuropathie sensitive des 4 membres
Je veux bien échanger avec des personnes atteintes de cette même maladie et connaître les évolutions

Bonjour,
Je viens de m'inscrire ; j'ai été diagnostiquée CANVAS en 2019 mais je consultais bien avant pour ce qu'on appelait alors HSN1B
Symptômes : toux avec spasmes pharyngés, neuropathie sensitive des 4 membres, marche parfois aléatoire, problèmes digestifs... Mon neurologue en CHU me voit une fois l'an depuis 2017 et trouve que je compense vraiment très bien ... (pour le moment !) ; mais il faut bien dire que les choses ne sont pas toujours faciles... Je suis prête à échanger avec toute personne sur ce forum.

[Louloutte76]

Bonjour,
Ma neurologue m’a dit que de la maladie était différente à chaque personnes. J’ai 47 ans (jeune selon elle) et on ne peut pas savoir comment les symptômes vont évoluer.
Pour ma part ils n’évoluent pas depuis leur apparition il y a 18 mois, elle me dit que je peux rester comme ça longtemps. Je fais quand même de la Kiné et balnéothérapie par prévention. Et je suis très active.
J’ai passé l’IRM cérébral et les tests vestibulaires qui pour le moment sont correctes, donc rassurant.
Je sais que c’est difficile de ne pas savoir ce qui nous attend mais j’apprends à vivre avec et reste positive.
C’est souvent plus difficile pour les proches quand j’ai une crise de toux à cause de parfums, cigarettes, odeurs trop fortes….
Courage à vous.