Bonjour les amis alors en ce qui concerne la planche Je pense toujours que son effet est très positif. Lors de vos consultation à la Pitié-Salpêtrière je leur avais évoqué que depuis je faisais de cette planche la quasi-totalité et symptômes néfastes qui était apparu avait disparu et que ma toux éta...

Bonsoir,cela fait deux mois que je ne suis pas revenu vers vous,debut octobre j'ai eu rendez vous à la pitié Salpétrière,pas plus il m'on donné rendez vous l'an prochain j'ai donné mon accord pour faire pati d'un programme de recherche sur la maladie. Pour ma part je fait ma planche tout les jours e...

Bonjour à tous, Alors ce mois-ci ça va mais un peu nase quand même, concernant la planche j’en fais 40mn par jour et elle fait son boulot c’est-à-dire que tous les symptômes se sont fortement atténués et la démarche ça va toujours un peu ébrieuse mais bon. Je suis donc parti avec ma fille en Croatie...

Bonjour à tous, comme promis des news concernant la planche vibrante : Alors concernant les différents symptômes que j’éprouvais, et de ma démarche franchement un mieux sans aucun doute, concernant la marche plus de cannes mais une démarche toujours un peu ébrieuse et la nuit m’est totalement proscr...

Louloutte, Merci pour ses renseignements mais bon je préfère ne pas m'alarmer inutilement et attendre le 10 octobre pour la visite à la pitié. Dites-moi éprouvez-vous aussi des difficultés à vous orienter la nuit, et ressentez-vous aussi cette fatigue constante? Dans tous les cas j'espère que la pla...

Rebonjour louloutte, Là j e suis surpris car moi j'ai vu un généticien a Nîmes qui m'a dit explicitement que cette maladie n'était en aucune façon héréditaire. J'ai donc hâte d'aller à la pitié pour en savoir plus et pour les enfants est-ce héréditaires? Oui je suis d'accord avec vous pour l'hygiène...

Loulloutte j'espère sincèrement que cela vous fera du bien. Pour ma part j'ai omis deux trois trucs. J'aimerais tout d'abord remercier nos interlocutrices des maladies rares qui sont Laeticia et Emmanuelle qui font un boulot au top et qui sont super à l'écoute et dieu sait si cela ne doit pas etre f...

Bonjour à tous, alors voilà pour la petite histoire un jour un collègue informaticien en me dis qu'il a vu en cherchant sur internet, un prof japonais qui avait son père atteint d'une ataxie cérébelleuse et cloué dans un fauteuil. Il m'explique que celui-ci à tenter un tas de protocole mais rien ni ...

bonjour,j'aimerais savoir si vous avez aussi des douleurs musculaires car moi depuis 2semaines c'est infernal.

Bonjour, J’ai 47ans j’ai été diagnostiquée Canvas en Août 2022 . Le diagnostique est tombé rapidement. Symptômes le 31/12/21, violents fourmillements soudain et continuels dans les jambes : neuropathie. Suspicion d’un élément déclencheur. Ma toux chronique et l’intolérance à certaines odeurs a orie...