Bonjour ,
Je parlais du lien vers la sujet que vous avez créé et sur lequel j ai mis le 1er message .
bienvenue-dans-forum-syndrome-lamb-shaffer-t7402.html
Merci
Bonne journée

Merci beaucoup

Bonjour William, Je ne sais pas si vous aviez fait la démarche mais le site dont lequel le forum dépend m a fait parvenir des infos qur lequel syndrome qui touche nos enfants et notamment les centres dédiés à ce syndrome visiblement . Il y en a un sur Bordeaux. Nous ne sommes pas très loin je suis p...

Bonjour, Je suis maman de jumeaux âgés de 4 ans dont l’un des deux , ma fille Apolline est atteinte du syndrome de Lamb-shaffer. Un retard global de développement et une hypotonie dès la naissance ont conduit à une prise en charge par le CAMSP, puis un SESSAD. Elle a eu des reflux étant bébé, des di...

Merci pour vos recommandations de site , je vais y regarder .

Bonjour, Je suis la maman d’Apolline, 4 ans . Nous venons d avoir les résultats génétiques et il s agit du syndrome Lamb-Shaffer également. Je suis aussi à la recherche d’échanges, de discussions, d’informations et de conseils. Les tests génétiques ont été demandé par son neuropediatre fin 2024 suit...