A la recherche de familles concernées par ce syndrôme

[JustineP]

Merci pour vos recommandations de site , je vais y regarder .

[William45]

Bonjour à tous,

Désolé pour le retard de réponse, comme la plupart d’entre vous le quotidien complexe ne me permet que difficilement de suivre ce forum.

Pour notre part notre petite Tiya a été diagnostiqué suite à un retard psychomoteur au niveau de la marche principalement, qu’elle a acquis quelques semaine avant son entré à l’école.
L’école est relativement difficile notre fille a beaucoup de retard et sera maintenu en grande section l’année prochaine.
Elle est en attente d’une aesh depuis plus d’un an et elle n’est pas prête d’en avoir une malheureusement.
Je pourrais écrire un livre sur l’incompétence du système scolaire et des personnes qui le compose mais cela n’aiderait pas votre morale..
Au quotidien Tiya est très difficile de part son comportement violent et de ses troubles de l’attention et d’opposition.
Nous faisons un suivi de avec l’hôpital de clocheville sur Tours mais la maladie étant peu connu nous n’avons que peu de piste à ce jour et restons ouvert à toutes vos suggestions..

Courage à tous et si nous pouvons aider n’hésitez pas !

[JustineP]

Bonjour William,
Je ne sais pas si vous aviez fait la démarche mais le site dont lequel le forum dépend m a fait parvenir des infos qur lequel syndrome qui touche nos enfants et notamment les centres dédiés à ce syndrome visiblement . Il y en a un sur Bordeaux.
Nous ne sommes pas très loin je suis près de La Rochelle .
J ai également fait une publication sur la page dédié au syndrome Lamb shaffer. Je ne sais pas comment vous mettre le lien, j espère que les modérateurs administrateurs du forum pourront faire le lien.
Bon courage

[Modérateur]

Bonjour à tous les deux,

Voici les informations dont nous disposons à ce jour :

Centres de prise en charge (filière de santé maladies rares DéfiScience - maladies rares du neurodéveloppement) : https://pitiesalpetriere.aphp.fr/wp-con ... 052021.pdf
@William Votre fille est surement suivie dans le centre de compétences de Tours ?

Fiches d'information sur le syndrome :
• Fiche Orphanet : https://www.orpha.net/fr/disease/detail/530983
• Fiche Simons Searchlight : https://www.simonssearchlight.org/fr/ap ... ?ref=40166
• Fiche Unique : https://rarechromo.org/media/translatio ... %20QFN.pdf

Associations / contacts :

• Association Internationale
  https://www.lambshaffer.org/
  lambshaffer[at]gmail.com
  https://www.facebook.com/lambshaffersyndrome

@Justine Est-ce de ce groupe dont vous voulez parler ?

• Communauté Simons Searchlight
  https://www.facebook.com/groups/549794785765854/

[JustineP]

Bonjour ,
Je parlais du lien vers la sujet que vous avez créé et sur lequel j ai mis le 1er message .
bienvenue-dans-forum-syndrome-lamb-shaffer-t7402.html
Merci
Bonne journée