Distefano51 - Messages

Revenir à la recherche avancée

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour, Pour ce qui est des tests anti NOO NMG, j'ai vu sur des forums americains (pages facebook consacrés a la NMO) que certains sont négatifs aux deux et pourtant sont malades (ils sont dits "seronegatifs"). Faut croire qu'on a encore à apprendre sur cette mer.. et ses modes d'expressi...
par Distefano51
Lun 5 Mar 2018 12:12
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses: 163
Vus: 117560

Re: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques

Quelqu'un à qui ca cause svp?
par Distefano51
Jeu 22 Fév 2018 12:49
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques
Réponses: 13
Vus: 8433

Maladie type NMO forme progressive?

Bonjour! Je post pour demander si certaines personnes ont eu une forme "progressive" de la maladie. J'explique: j'ai eu atteinte aux yeux, avec fort mal de tete, puis derrière l'oeil, puis baisse d'un coup de la vision, un peu revenu quelques jours apres. Ca ne revient jamais completement....
par Distefano51
Dim 18 Fév 2018 12:50
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Suspiscion de Devic, difficultés diagnostiques
Réponses: 13
Vus: 8433

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour/bonsoir! Je vois globalement parmi tous vos témoignages que la vue (chez ceux qui ont souffert à ce niveau, en plus ou pas d'autres chose) a chuté fortement en tres peu de temps. Mais pour mon cas c'est nettement plus progressif (continuel depuis 3 mois, par poussées plus ou moins fortes) et...
par Distefano51
Lun 5 Fév 2018 00:27
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses: 163
Vus: 117560

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Si encore les maladies rares n 'étaient que rares quant à leurs maigres traitements... Mais non, cela ne suffit pas, il faut aussi galérer pour se faire entendre... Certains meurent avant... Le problème, très français, est bien simple et affreux. Ici, si on ne rentre pas, quand aux symptomes, dans l...
par Distefano51
Ven 12 Jan 2018 00:07
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses: 163
Vus: 117560

Medecin/hopital qui prend au serieux les symptomes?

Bonsoir! J ai participe a ce forum car j ai beaucoup de choses qui font penser a une Devic. Perte progressive et rapide de la vue (forte myopie, le symptome le plus rapidement evolutif), douleurs occulaires et cephalees fortes. Constipation forte, paresthesies (piqures, demangaisons...) douleurs mus...
par Distefano51
Jeu 11 Jan 2018 20:47
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Medecin/hopital qui prend au serieux les symptomes?
Réponses: 4
Vus: 3567

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour Gwla! Crois bien qu'en RDV je suis tres cordial, respectueux et procede par suggestion, quand je vois que le doc n'est pas au fait des examens. Je menage les susceptibilités, je ne m'enerve qu'après, quand manifestement j'ai été en face d'un orgueilleux qui ne sait pas et ne cherche pas a sa...
par Distefano51
Sam 6 Jan 2018 21:37
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses: 163
Vus: 117560

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Re bonsoir Lea, Dans l'absolu, j'ai quelques centaines d'euros par mois a "claquer" donc je peux prendre des billets de train et descendre dans le sud, si j'arrive a avoir des rdv. Je ne suis pas seul en effet, il y a ce forum, je n'ai pas d'amis (parcours pro mouvementé, enfin disons vari...
par Distefano51
Ven 5 Jan 2018 23:13
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses: 163
Vus: 117560

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Navré pour vous, vos amis, celui qui fut votre amoureux. C'est là qu'on se rend compte de la saleté de la vie et à quel point elle est souvent bâtie sur du mensonge... Je suis en effet allé chez l'ophtalmo, j'en reviens là (il bosse beaucoup l'animal!) et bien sur RAS sur l'oeil... J'y suis allé pou...
par Distefano51
Ven 5 Jan 2018 22:31
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses: 163
Vus: 117560

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Gwla/LEa : merci, c'est très dur de se faire traiter de fou par sa propre mère, de s'entendre dire qu'on fait tout ca pour ne pas chercher de travail etc et autres saloperies du même tonneau. Sachez que "vous" aussi y avez droit, que les forum sont remplis de dingues etc... Donc je ressors...
par Distefano51
Ven 5 Jan 2018 22:02
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Réponses: 163
Vus: 117560
Suivante

Revenir à la recherche avancée