une maladie rare ?
Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
J'ai contacté un centre ophtalmo qui a l'air un peu porté sur le neuro aussi, à Créteil, je dois y aller dans moins de deux semaines. Il existe aussi un centre neuro qui traite pas mal la Devic, pres de Lyon, mais il n'y a pas de mail, que des tel et je crois que le barrage secretaire (pour avoir un rdv vite, pas dans 6 mois) va être dur à franchir...
A part le soutient de vous, forumers, je n'ai aucune aide de ma soi disant famille, trop lache ou bete pour realiser la situation... Vous, où en êtes vous par rapport à vos premières améliorations (cf. votre premier post)? Se sont-elles maintenues?
Stéphane
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Ceux qui te soutienne prends en soin, les autres laissent les tomber...
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Pour ma part j'ai encore des gènes visuelles à un oeil (une sorte de brouillard) et les yeux un peu sec parfois mais rien de méchant. Au niveau de la marche je n'ai heureusement pas de souci
J'ai gardé les séquelles au niveau de ma vessie,j'ai des injections de botox dans celle ci qui me permettent de vivre comme une jeune de mon âge :)
Après voilà le suivi se fait tous les mois maintenant car nouveaux protocoles mais me traitement c'est tous les 6 mois sauf en cas de pbs.
Je suis désolée pour votre famille mais sachez que d'autres sont déjà passés par là et connaissent votré état...
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Donc je ressors de l'ophtalmo qui, bien sûr, ne voit rien (c'est pas l’œil en soi qui est déficient mais ce qu'il y a "derrière")... J'aimerai etre mort, tellement j'en ai marre...
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Beaucoup de personnes que je croyais mes amis m'ont tournés le dos, l'homme dont j'étais amoureuse et qui était mon premier amour m'avait également quitté au moment de l'annonce de cette maladie.
Il faut tjr garder l espoir, surtout quand on passe par le "pire". Il fait s'accrocher aux personnes les meilleures qui sont présentes et vous aimes.
Vous êtes allés chez l ophtalmo aujourd'hui c'est ça ? Vous avez des douleurs aux yeux ?
Moi je sais que j'ai eu vraiment très très mal lors de la mobilisation de mes yeux mais la névrite optique n'apparaît qu'après... Et les autres examens étaient normaux c'est dans le sang qu'il faut chercher ...
Juste quand j'ai eu les épisodes de névrite min nerf optique apparaissait comme enflammé sur les irm.
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Je suis en effet allé chez l'ophtalmo, j'en reviens là (il bosse beaucoup l'animal!) et bien sur RAS sur l'oeil... J'y suis allé pour avoir un second bilan de la perte de vue en fait, ecrit noir sur blanc par un pro, même si je n'ai moi pas besoin de ça pour le constater. Pour avoir de quoi montrer à d'autres qui seront moins bouchés et/ou pour aussi préparer mon dossier pour une eventuelle euthanasie en Belgique (si je deviens aveugle, exit cette foutue vie, dejà qu'elle me degoute là...) mais bref.
Pour ce qui est des exams sanguins, ben donc le generaliste a refusé, cet aprem, je vais donc quand j'irai a Créteil en rajouter un max, enfin, dans la limite du credible qd même, parler d'episodes de paralysie et genre de, sinon on va encore m'envoyer chier je le sens, vu que je ne suis pas "assez" malade... Ha quand je serai a moitié aveugle, là peut etre que... (et encore, allez savoir, vu déja a quel point point ils sont bornés) mais je ne vais pas attendre etre foutu pour que ces c... admettent la chose!
Merci d'etre là, ca fait chaud dans le coeur... Aussi le fait que vous avez été fort mal en point et que vous ayez récupéré pas mal. J'espère en être!
Stéphane
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Rapprochez vous d'abord de d'autres médecins avant de parler de telles choses.... vous n'êtes pas tous seuls même si cette présence ne représente pas grand chose je le conçois
J'avais presque perdu la vue d'un oeil et TOUS les médecins me disaient que je ne retrouverai jamais ma vue; pour la simple et bonne raison qu'ils n'en savaient rien c'était il y a 3 ans maintenant seulement moins de 100 cas répertoriés. Résultat après cortisone et échanges plasmatiques j'ai quasiment ma vue d'avant.
Je me lamente pas je veux juste vous faire retrouver un espoir de retrouver au moins partiellement votre vue. Rien n'est perdu, jamais surtout quand aucun diagnostic n'est encore tombé. Mais ne tardez pas, vraiment
Vous n'avez pas le moyen de vous déplacer loin en France ? Cette question est peut être déplacée mais cela vous ferait du bien je pense dentendre un autre discours, de médecins sûrement plus au courant
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Dans l'absolu, j'ai quelques centaines d'euros par mois a "claquer" donc je peux prendre des billets de train et descendre dans le sud, si j'arrive a avoir des rdv.
Je ne suis pas seul en effet, il y a ce forum, je n'ai pas d'amis (parcours pro mouvementé, enfin disons varié, et pas eu le temps de nouer des liens profonds. Quelques connaissances facebook, et voilà... Ma sale famille, qui ne me soutient pas au moment le plus dur. Mais si j'arrive à me faire diagnostiquer, y'en a qui vont revenir en rampant, peut etre. On verra bien alors ce que je fais avec ça...
Vous êtes suivie à la Timone peut etre? Ben si j'oserai, je me demande si vous pouvez glisser un mot sur ma personne? Je sais, je suis gonflé lol, mais vous savez ce que c'est d'etre en errance diagnostique, et on sait ce que sont les délais d'attente. Enfin vous me direz quoi, et quelle que soit votre réponse ca ira très bien, vous faites déjà beaucoup. Bonne fin de soirée à vous et à toutes celles et ceux qui me lisent et interviennent.
Cordialement,
Stéphane