Neuromyélite optique de type anti-MOG

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui associe atteinte du nerf optique et atteinte de la moelle épinière. Cette affection est assez proche de la sclérose en plaque. Des auto anti-corps (AQP4/ MOG) sont parfois retrouvés. Une récupération totale après un épisode aigu est possible mais le plus souvent des séquelles neurologiques subsistent.

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Distefano51 » Ven 5 Jan 2018 19:39

Je vais contacter le journal local. Marre!!!
Distefano51
 
Messages: 20
Enregistré le: Mar 26 Déc 2017 21:30

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Ven 5 Jan 2018 19:47

Oui mais il faut aussi penser à vous ..... Contactez de Vrais spécialistes.
leaC
 
Messages: 49
Enregistré le: Mar 19 Mai 2015 10:32

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Distefano51 » Ven 5 Jan 2018 20:09

Re bonsoir,

J'ai contacté un centre ophtalmo qui a l'air un peu porté sur le neuro aussi, à Créteil, je dois y aller dans moins de deux semaines. Il existe aussi un centre neuro qui traite pas mal la Devic, pres de Lyon, mais il n'y a pas de mail, que des tel et je crois que le barrage secretaire (pour avoir un rdv vite, pas dans 6 mois) va être dur à franchir...
A part le soutient de vous, forumers, je n'ai aucune aide de ma soi disant famille, trop lache ou bete pour realiser la situation... Vous, où en êtes vous par rapport à vos premières améliorations (cf. votre premier post)? Se sont-elles maintenues?

Stéphane
Distefano51
 
Messages: 20
Enregistré le: Mar 26 Déc 2017 21:30

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Gwla10-85 » Ven 5 Jan 2018 20:26

Surtout Stéfan ne lâche rien, tient bon !
Ceux qui te soutienne prends en soin, les autres laissent les tomber...
Gwla10-85
 
Messages: 33
Enregistré le: Mar 5 Déc 2017 00:45

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Ven 5 Jan 2018 21:41

Toulouse est un tres bon centre il paraît et pour ma part je suis suivie sur marseille.

Pour ma part j'ai encore des gènes visuelles à un oeil (une sorte de brouillard) et les yeux un peu sec parfois mais rien de méchant. Au niveau de la marche je n'ai heureusement pas de souci
J'ai gardé les séquelles au niveau de ma vessie,j'ai des injections de botox dans celle ci qui me permettent de vivre comme une jeune de mon âge :)
Après voilà le suivi se fait tous les mois maintenant car nouveaux protocoles mais me traitement c'est tous les 6 mois sauf en cas de pbs.
Je suis désolée pour votre famille mais sachez que d'autres sont déjà passés par là et connaissent votré état...
leaC
 
Messages: 49
Enregistré le: Mar 19 Mai 2015 10:32

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Distefano51 » Ven 5 Jan 2018 22:02

Gwla/LEa : merci, c'est très dur de se faire traiter de fou par sa propre mère, de s'entendre dire qu'on fait tout ca pour ne pas chercher de travail etc et autres saloperies du même tonneau. Sachez que "vous" aussi y avez droit, que les forum sont remplis de dingues etc...
Donc je ressors de l'ophtalmo qui, bien sûr, ne voit rien (c'est pas l’œil en soi qui est déficient mais ce qu'il y a "derrière")... J'aimerai etre mort, tellement j'en ai marre...
Distefano51
 
Messages: 20
Enregistré le: Mar 26 Déc 2017 21:30

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Ven 5 Jan 2018 22:09

Ce sont des propos durs en effet il faut aller de l'avant malgré tout, pour vous !
Beaucoup de personnes que je croyais mes amis m'ont tournés le dos, l'homme dont j'étais amoureuse et qui était mon premier amour m'avait également quitté au moment de l'annonce de cette maladie.
Il faut tjr garder l espoir, surtout quand on passe par le "pire". Il fait s'accrocher aux personnes les meilleures qui sont présentes et vous aimes.
Vous êtes allés chez l ophtalmo aujourd'hui c'est ça ? Vous avez des douleurs aux yeux ?
Moi je sais que j'ai eu vraiment très très mal lors de la mobilisation de mes yeux mais la névrite optique n'apparaît qu'après... Et les autres examens étaient normaux c'est dans le sang qu'il faut chercher ...
Juste quand j'ai eu les épisodes de névrite min nerf optique apparaissait comme enflammé sur les irm.
leaC
 
Messages: 49
Enregistré le: Mar 19 Mai 2015 10:32

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Distefano51 » Ven 5 Jan 2018 22:31

Navré pour vous, vos amis, celui qui fut votre amoureux. C'est là qu'on se rend compte de la saleté de la vie et à quel point elle est souvent bâtie sur du mensonge...
Je suis en effet allé chez l'ophtalmo, j'en reviens là (il bosse beaucoup l'animal!) et bien sur RAS sur l'oeil... J'y suis allé pour avoir un second bilan de la perte de vue en fait, ecrit noir sur blanc par un pro, même si je n'ai moi pas besoin de ça pour le constater. Pour avoir de quoi montrer à d'autres qui seront moins bouchés et/ou pour aussi préparer mon dossier pour une eventuelle euthanasie en Belgique (si je deviens aveugle, exit cette foutue vie, dejà qu'elle me degoute là...) mais bref.
Pour ce qui est des exams sanguins, ben donc le generaliste a refusé, cet aprem, je vais donc quand j'irai a Créteil en rajouter un max, enfin, dans la limite du credible qd même, parler d'episodes de paralysie et genre de, sinon on va encore m'envoyer chier je le sens, vu que je ne suis pas "assez" malade... Ha quand je serai a moitié aveugle, là peut etre que... (et encore, allez savoir, vu déja a quel point point ils sont bornés) mais je ne vais pas attendre etre foutu pour que ces c... admettent la chose!

Merci d'etre là, ca fait chaud dans le coeur... Aussi le fait que vous avez été fort mal en point et que vous ayez récupéré pas mal. J'espère en être!

Stéphane
Modifié en dernier par Distefano51 le Ven 5 Jan 2018 22:56, modifié 1 fois.
Distefano51
 
Messages: 20
Enregistré le: Mar 26 Déc 2017 21:30

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Ven 5 Jan 2018 22:46

On se rend compte de ses vrais proches surtout. Des gens qui seront toujours la malgré tout et vous feront avancer et révélet toute la volonté de vivre.

Rapprochez vous d'abord de d'autres médecins avant de parler de telles choses.... vous n'êtes pas tous seuls même si cette présence ne représente pas grand chose je le conçois
J'avais presque perdu la vue d'un oeil et TOUS les médecins me disaient que je ne retrouverai jamais ma vue; pour la simple et bonne raison qu'ils n'en savaient rien c'était il y a 3 ans maintenant seulement moins de 100 cas répertoriés. Résultat après cortisone et échanges plasmatiques j'ai quasiment ma vue d'avant.
Je me lamente pas je veux juste vous faire retrouver un espoir de retrouver au moins partiellement votre vue. Rien n'est perdu, jamais surtout quand aucun diagnostic n'est encore tombé. Mais ne tardez pas, vraiment
Vous n'avez pas le moyen de vous déplacer loin en France ? Cette question est peut être déplacée mais cela vous ferait du bien je pense dentendre un autre discours, de médecins sûrement plus au courant
leaC
 
Messages: 49
Enregistré le: Mar 19 Mai 2015 10:32

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Distefano51 » Ven 5 Jan 2018 23:13

Re bonsoir Lea,

Dans l'absolu, j'ai quelques centaines d'euros par mois a "claquer" donc je peux prendre des billets de train et descendre dans le sud, si j'arrive a avoir des rdv.
Je ne suis pas seul en effet, il y a ce forum, je n'ai pas d'amis (parcours pro mouvementé, enfin disons varié, et pas eu le temps de nouer des liens profonds. Quelques connaissances facebook, et voilà... Ma sale famille, qui ne me soutient pas au moment le plus dur. Mais si j'arrive à me faire diagnostiquer, y'en a qui vont revenir en rampant, peut etre. On verra bien alors ce que je fais avec ça...
Vous êtes suivie à la Timone peut etre? Ben si j'oserai, je me demande si vous pouvez glisser un mot sur ma personne? Je sais, je suis gonflé lol, mais vous savez ce que c'est d'etre en errance diagnostique, et on sait ce que sont les délais d'attente. Enfin vous me direz quoi, et quelle que soit votre réponse ca ira très bien, vous faites déjà beaucoup. Bonne fin de soirée à vous et à toutes celles et ceux qui me lisent et interviennent.

Cordialement,

Stéphane
Distefano51
 
Messages: 20
Enregistré le: Mar 26 Déc 2017 21:30

PrécédenteSuivante

Retourner vers Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
cron