Neuromyélite optique de type anti-MOG

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui associe atteinte du nerf optique et atteinte de la moelle épinière. Cette affection est assez proche de la sclérose en plaque. Des auto anti-corps (AQP4/ MOG) sont parfois retrouvés. Une récupération totale après un épisode aigu est possible mais le plus souvent des séquelles neurologiques subsistent.

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Sam 13 Jan 2018 16:44

Oui pas de souci pendant la perf, penses juste à leur dire si tu as des sensations de gènes pour qu'ils ralentissent la perf ! Courage :)
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Jess44 » Dim 14 Jan 2018 23:00

Bonsoir
Je viens vous donnez des nouvelles de ma fille , depuis un an plus de poussée, elle est sous cellcept 2g par jour car le rituximab ne lui convenait pas ( elle a fini en soins intensifs pneumo à cause du traitement) . Suite à ses 7 poussées elle a conservé une bonne vue 6/10 eme à droite et 8/10eme à gauche grâce aux bonus de cortisone et les plasmaphérèses. Nous croisons les doigts pour que ca continu dans ce sens malgré les effets secondaires du cellcept ( saignement des gencives, nez, anal, vaginal...des très gros maux de tête.)
Courage à tout le monde
Jessica
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Gwla10-85 » Lun 15 Jan 2018 09:19

Bonjour Jessica,

C'est très sympa de votre part de venir donner des nouvelles de votre fille.
Effectivement ça doit être difficile pour elle de vivre avec ces effets secondaires (et pour vous de la savoir comme ça) mais il vaut mieux que les poussées.
Ma neurologue m'a dit que la maladie se calmerait certainement avec le temps... peut être que les traitements seront allégé pour votre fille ou bien que son corps les acceptera mieux.
Si elle veut venir parler de sa maladie sur le forum pour se décharger, il faut pas hésiter... Vous êtes du 44 ? (Je suis de 85) ;) ... si on peut s'entraider il ne faut pas hésiter...
Merci Jessica
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Lun 15 Jan 2018 10:50

Bonjour jessica
Quelle force et qquelle détermination un grand bravo à votre fille et à vous ... que ça continue pour vous au mieux
Courage !
Léa
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Lun 15 Jan 2018 21:17

Bonsoir,

Je voulais savoir si certains d'entre vous aviez des acouphènes depuis les bolus de corticoïdes ?
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Gwla10-85 » Mer 17 Jan 2018 09:26

leaC a écrit:Bonsoir,

Je voulais savoir si certains d'entre vous aviez des acouphènes depuis les bolus de corticoïdes ?


Non. Moi j'ai eu un gros acouphène qui est apparu avec la 2ème poussée (rien à la 1ere) et il s'est estompé petit à petit entre les bolus de cortico et là 1ere perf de rituximab.
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Mer 17 Jan 2018 10:47

Bonjour oui tu me l'avais dit ;)
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Distefano51 » Lun 5 Fév 2018 00:27

Bonjour/bonsoir!

Je vois globalement parmi tous vos témoignages que la vue (chez ceux qui ont souffert à ce niveau, en plus ou pas d'autres chose) a chuté fortement en tres peu de temps. Mais pour mon cas c'est nettement plus progressif (continuel depuis 3 mois, par poussées plus ou moins fortes) et j'aurai aimé savoir si quelqu'un est dans ce cas de figure svp? Merci de votre aide.

Cordialement,

Stéphane
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Gwla10-85 » Lun 5 Fév 2018 11:14

Bonjour.

Ce n'est pas mon cas.
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Jeu 8 Fév 2018 15:39

Bonjour,

J'espère que vous allez tous au mieux.
J'avais une petite question, j'ai eu ma cure fin janvier et le neuro m'a dit qu'ils avaient (encore) changé les protocoles de suivi et que d'une surveillance tous les mois ça passait à tous les 3 mois. C'est également votre cas? Peut être que ça dépend de quand la maladie a été diagnostiquée aussi je pense.

Enfin c'est plutôt cool comme annonce !!

Je vais bientôt bosser , enfiiin !!!
Comment ça se passe de votre côté ?
Bonne journée,

Léa
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