Oui

Modérateur a écrit :

Sam55 a écrit :Bonjour....comment allez vous je n ai plus de nouvelles depuis juillet ????

Bonjour Sam55, avez-vous essayé d'écrire à Arnaudlorine par la messagerie privée (en cliquant sur l'icône du bonhomme gris MP dans la colonne de droite, sous le pseudo) ? L'équipe de modération

Bonjour....comment allez vous je n ai plus de nouvelles depuis juillet ????

Bonsoir
Je voulais avoir de vos nouvelles Arnaudlorine !!!

Pour assia l hypotonie de départ a été masquer par là prématurité d assia avec une anoxie qui a du coup laissé quelques séquelles

Assia a 19 ans ...non elle n a pas de poche de gastrostomie pour le moment elle mange encore mais c est vrai que des fois c est impressionnant qu elle ne veuille pas s alimenter mais j essaie toujours de lui donner ...à vous êtes de Belgique ...du coup pas trop loin de nous La nuit elle dort bien ma...

Bonsoir ..je viens de voir votre message ...produit cetonique sous forme de poudre ...assia ne synthétise pas non plus là vitamine b2 ...elle prend tt correctement ...assia s alimente seule mais parfois je dois lui donner à manger ...on trouve une relative stagnation ...elle ne se dégrade pas plus ....

Autre question vous êtes d où svp ?

Bonjour ...alors ma fille est suivie au chu de Nancy par le Pr Feillet pédiatre spécialisé dans les maladie génétiques rares ...il lui a prescrit aussi des complètement un produit cetonique qu elle ne métabolisme pas et de la vitamine B2....il a vu assia lundi justement et il prévoit une IRM début d...

Justement il y a un forum ouvert pour elle car je cherche des personnes atteintes de la même pathologie ...et pour le moment je n ai personne

Bon courage

Bonjour
Avez vous fait faire les tests génétiques...ma fille a un scad et cela se situé au niveau des mitochondries elle ne métabolisme pas les acide gras à chaînes courtes ...elle a 18 ans et venons d avoir un diagnostic ....et ce n est pas facile