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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 8 résultats

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par Barbara92
28 juin 2019 05:14
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL Et vie quotidienne
Réponses : 28
Vues : 22997

Re: SAPL Et vie quotidienne

Bonjour tout le monde, Fatigue et maux de tête aussi ! Mes douleurs articulaires on été énormément soulagés lors de ma prise de cortisone pour des problèmes orl. Sinon pendant mon errance diagnostique j'ai pu continuer à vivre à peu près normalement avec Nutralgic 1000 de la gamme santé verte, compl...
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par Barbara92
28 juin 2019 04:45
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL
Réponses : 120
Vues : 199852

Re: SAPL

Bonsoir Barbara, Je suis suivie par un médecin spécialisé en médecine interne depuis juin 2017. Je prends du Kardegic et j'ai aussi des injections de vitamine B12 car j'ai une carence. J'ai malgré tout encore des douleurs dans les membres et difficulté à la marche quand je suis fatiguée. Et aussi, ...
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par Barbara92
28 juin 2019 04:20
Forum : Sclérodermie
Sujet : MERCI DE ME VENIR EN AIDE!
Réponses : 3
Vues : 17192

Re: MERCI DE ME VENIR EN AIDE!

Bonjour, Quand je vous lis, je reconnais tout les symptômes ! Les plus incompréhensible aussi, comme la démangeaison infernale d'oreilles H24 alors qu'à la base il n'y a pas d'eczéma du conduit auditif. Je suis suivi en médecine interne depuis plusieurs mois, et on vient de me confirmer le syndrome ...
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par Barbara92
11 déc. 2018 00:16
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL
Réponses : 120
Vues : 199852

Re: SAPL

Bonsoir tout le monde. Depuis + d un an je suis en errance de diagnostic suite à des symptômes neuro, suspicion sep puis finalement écarté. A côté de ça des symptômes cutanées mais discrets, un purpura, quelques plaques. Je suis suivi depuis peu en médecine interne, et aujourd'hui on m'a dit que j a...
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par Barbara92
07 nov. 2018 05:18
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Plusieurs symptômes et pas de diagnostic
Réponses : 15
Vues : 34475

Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Bonjour à tous, Je me reconnais tellement dans tout ce que vous dites.. Symptômes neuro, douleurs articulaires et musculaires à type de coup de poignard, fatigue intense, troubles digestifs, douleurs au niveau des sinus et de discrets symptômes cutanées que j'ai dû montrer en photo. Irm médullaire n...
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par Barbara92
27 oct. 2018 04:31
Forum : Granulomatose avec polyangéite - Maladie de Wegener
Sujet : Diagnostiquée wegener
Réponses : 32
Vues : 31887

Re: Diagnostiquée wegener

Merci pour vos messages. J'ai l impression d'être encore loin du diagnostic.. Au début c était suspicion d une sclérose en plaque, car les symptômes dermato sont tellement discrets et rare que je me suis pausé des questions que le jour où un purpura est apparu sur ma hanche. Sep écarté par un neurol...
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par Barbara92
28 sept. 2018 21:54
Forum : Granulomatose avec polyangéite - Maladie de Wegener
Sujet : Diagnostiquée wegener
Réponses : 32
Vues : 31887

Re: Diagnostiquée wegener

Bonjour,

En attente d'un diagnostic pour une maladie encore inconnue présentant des symptômes neurologiques et un purpura je me pose beaucoup de questions.

Pouvez-vous me dire précisément comment avez-vous été diagnostiqué ?

Merci par avance.
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par Barbara92
28 sept. 2018 21:52
Forum : Périartérite noueuse
Sujet : Évolution pan
Réponses : 6
Vues : 10082

Re: Évolution pan

Bonjour,

En attente d'un diagnostic pour une maladie encore inconnue présentant des symptômes neurologiques et un purpura je me pose beaucoup de questions.

Pouvez-vous me dire précisément comment avez-vous été diagnostiqué ?

Merci par avance.

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