Le Forum maladies rares

Je n'ai pas complètement répondu.. Mon fils a une version de la maladie qui touche le système sanguin et hépatique. C'est une version sévère avec mutation de cellules.

Bonjour, il ne faut pas vous inquiétez pour le moment. Dans certains cas, particulièrement quand ça touche la peau ou les os, cette maladie est bénigne et les traitements efficaces. J'espère que ce sera le cas pour votre petit !
À bientôt.
N'hésitez pas à donner des nouvelles !

Suite à une longue hospitalisation lorsque mon fils avait 15 mois on a découvert qu'il était atteint d'une histiocytose langerhansienne qui affecte son système hépatique, le foie et la rate. Le traitement classique n'ayant pas fonctionné, il prend maintenant depuis plus d'un an et demi un traitement...