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une maladie rare ?
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Enfant atteint d'histiocytose langerhansienne

ou Histiocytose X est liée à une accumulation dans les tissus de cellules aux caractéristiques proches de celles des cellules de Langerhans, le plus souvent sous forme de granulomes. On retrouve la mutation BRAFV600E dans la moitié des cas.
La localisation osseuse est la plus fréquente. Elle se traduit par une douleur, une gêne fonctionnelle, une tuméfaction et plus rarement par une fracture spontanée. La localisation cutanée concerne surtout le tronc, les plis et le cuir chevelu. La maladie est plus fréquente chez l’enfant mais peut être rencontrée à tout âge de la vie. Chez l’adulte, l’atteinte pulmonaire est particulière par son association forte avec le tabagisme.
Cali-so
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Enfant atteint d'histiocytose langerhansienne

Message par Cali-so »

Suite à une longue hospitalisation lorsque mon fils avait 15 mois on a découvert qu'il était atteint d'une histiocytose langerhansienne qui affecte son système hépatique, le foie et la rate. Le traitement classique n'ayant pas fonctionné, il prend maintenant depuis plus d'un an et demi un traitement expérimental. Ce traitement le rend intolérant au soleil entre autre. Nous aimerions pouvoir échanger avec des parents d'enfants ayant la même problématique.
Merci


Audreyb59
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Re: Enfant atteint d'histiocytose langerhansienne

Message par Audreyb59 »

Bonjour , quel a été les symptômes de votre enfants svp ? Mon fils a beaucoup de problèmes de peau depuis tout petit et là dermatho viens de me dire qu’il avait peu être cette maladie rare . J’ai re rdv dans 1 semaine mais je suis dans le flou total .
Cali-so
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Re: Enfant atteint d'histiocytose langerhansienne

Message par Cali-so »

Bonjour, il ne faut pas vous inquiétez pour le moment. Dans certains cas, particulièrement quand ça touche la peau ou les os, cette maladie est bénigne et les traitements efficaces. J'espère que ce sera le cas pour votre petit !
À bientôt.
N'hésitez pas à donner des nouvelles !
Cali-so
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Re: Enfant atteint d'histiocytose langerhansienne

Message par Cali-so »

Je n'ai pas complètement répondu.. Mon fils a une version de la maladie qui touche le système sanguin et hépatique. C'est une version sévère avec mutation de cellules.
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