Je suis diagnostique Emsfc depuis 2019 et depuis peu on a trouvé ma myopathie anoctamine

Bonjour cette fois on a trouvé ma myopathie c,est myopathie anoctamine gene ANO5 et ma sœur aussi suivi à la salpêtriere ma sœur qui a aussi les cpk élèves va faire le test génétique en décembre a la salpêtriere et ma sœur sans Cpk va le faire chez elle en province, je suis contente que l,on ai trou...

Bonjour cette fois on a trouvé ma myopathie c,est myopathie anoctamine gene ANO5 et ma sœur aussi elle va faire en décembre le test génétique il n,y a riena faire ,juste supporter les douleurs et en plus j,ai l,encephalomyelite myalgique donc ça fait beaucoup mais au moins je sais ce que j,ai si il ...

Bonsoir
Je voudrais savoir si il ya des personnes avec des cpk élèves et si on vous a trouvé quelque chose j,aieu un nouveau test génétique sur legene ryr1 pour myopathie congénitale si vous avez des réponses merci de me répondre

Bonjour
Je pense aussi au syndrome de fatigue chronique car moi je l,ai ainsi que fibromyalgie et surtout fatigue non réparateur et douleur côté gauche cou nuque omoplate

Bonjour Je suis a la recherche de maladie génétique qu'on ne trouve pas avec des cpk qui evolue de 450 à 3500 et j'ai pensé a un deficit en carnitine , ya t'il des personnes avec ce probleme et comment se faire diagnostiqué , est ce que mon médecin traitant peut me faire une ordonnance afin de faire...

Bonjour Donc j,ai eu confirmation du neurologue je suis bien atteinte du syndrome de fatigue chronique et aussi de fibromyalgie et même si le test génétique est revenue négatif cela ne veut pas dire que je n,ai pas une maladie génétique, je fais des recherches sur internet des fois que je trouverais...

J'ai eu un test génétique il n'y a rien j'ai eu une rémission de 6mois et la fatigue et douleurs atroce dans le dos cervicales et même oreille gauche même l,ostheopathe ne ma pas soulagé je suis désemparé, je revois demain le professeur qui ma diagnostiqué le syndrome de fatigue chronique et cpk ont...

Tout a commencé par une dorsalgie le 30 octobre 2017 et suivi de douleurs omoplate gauche puis cervicalgie gauche 3decembre 2017 passé irm radio et rien de grave puis fatigue intense janvier2018 suspicion de fibromyalgie mais rendez vous 3mai2018 rhumatologue salpetriere et ce n'est pas la fibromyal...