une maladie rare ?
syndrome de fatigue chronique diagnostiquée mais maladie gén
syndrome de fatigue chronique diagnostiquée mais maladie gén
reçu un medecin interne le 24 janvier 2019 et pour lui j'ai le syndrome de fatigue chronique mais cela n'explique pas les douleurs atroce et ces cpk élevé suspect une maladie génétique j'ai rendez vous a l'institut de myologie le 11mars mais en attendant je souffre le martyr car aucun médicament je supporte allergie morphine dafalgan et caféine et lamaline et t ramadol supporte pas je suis dévoré sur tout le corps cette nuit je viens de trouver un allergologue vendredi car j'ai rendez vous a te non mais pas avant 17 juin
même la balnéothérapie me soulagé pas j'ai fais aussi de l'hypnose mais ca soulagé sur le coup mais après très mal ce qui me soulage un peu plus c'est l'ostéopathe mais je n'ai plus les moyens de payer tous les mois et puis quand j'ai la fatigue c'est atroce je ne sais pas si je vais supporter ca encore longtemps j'ai l'impression qu' on me prends pas aux sérieux les medecins se doute de moi je suis désemparé et fait plus d'un an que je suis en arrêt longue maladie
si seulement on trouvait cette maladie génétique
est ce que quelqu'un a déjà eu ces symptômes et maintenant j'ai mal partout au cuisse au mollet aux mains!!!
Re: syndrome de fatigue chronique diagnostiquée mais maladie
Je viens de lire ton post, il semblerait que tes symptôme correspondent fortement au mien, cela fait maintenant plus de 2 ans et demi que je rencontre des douleurs entre les omoplates ( dorsalgie chronique ) et des douleurs aux cervicales, et ces fameux CPK élevés dont les médecins que j ai pus consulter n’arrivent malheureusement pas à expliquer cela.
C est vraiment pas facile à vivre de plus, tout comme toi j ai l impression qu l’on me prend pas au sérieux. Je suis souvent fatigués principalement à cause de cette douleur, j aimerais savoir si tu as fait d’autres anlayse depuis.
Merci pour ton retour.
Re: syndrome de fatigue chronique diagnostiquée mais maladie
Re: syndrome de fatigue chronique diagnostiquée mais maladie
Donc j,ai eu confirmation du neurologue je suis bien atteinte du syndrome de fatigue chronique et aussi de fibromyalgie et même si le test génétique est revenue négatif cela ne veut pas dire que je n,ai pas une maladie génétique, je fais des recherches sur internet des fois que je trouverais des personnes avec des cpk élevé et une maladie qu on aurait trouvé
Re: syndrome de fatigue chronique diagnostiquée mais maladie
Je voudrais savoir si il ya des personnes avec des cpk élèves et si on vous a trouvé quelque chose j,aieu un nouveau test génétique sur legene ryr1 pour myopathie congénitale si vous avez des réponses merci de me répondre