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Sh@rpe1 - Messages

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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

bonsoir
tant mieux si votre suivi est positif et rassurant ; j'utilise énormément le groupe Facebook pour dialoguer, plus tellement ce forum, désolée mais je suis à votre disposition si je peux aider à la discussion

bonne soirée
par Sh@rpe1
Mar 8 Fév 2022 23:10
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonsoir, bienvenue à toi sur le forum ; ma fille va bien ; elle n'a plus de rituximab depuis janvier (comme prévu suite à son résultat négatif des anticorps) ; mais elle continue tous les mois des perfusions d'immunoglobulines ; elle en avait deux par mois . lors de notre dernier rdv avec sa neurolo...
par Sh@rpe1
Mar 6 Juil 2021 23:00
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Merci pour toutes ces précisions ; ja vais aller sur leur site, je galère un peu pour me créer un compte Facebook (pas très habituée aux réseaux sociaux ! LOL ) mais je ne désespère pas d'y arriver d'ici ce soir ......

belle journée à vous
par Sh@rpe1
Dim 20 Sep 2020 14:53
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonsoir, merci pour vos réponses et votre réactivité ; en effet je dois recontacter la neurologue pour discuter de la conduite à tenir. Gwla : bonne continuation et je vous souhaite que votre traitement reste ainsi ! Léa : ma fille n'a pas de compte Facebook, elle a cherché aujourd'hui sur instagram...
par Sh@rpe1
Mer 16 Sep 2020 22:56
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonsoir à tous, j'espère que vous prenez soin de vous ; ma fille a eu le résultat en juillet du dosage des anticorps antiMog et ceux -ci sont négatifs ; Léa avait déjà demandé si certains d'entres vous avez déjà eu les anticorps "négatifs-" et quelle conduite thérapeutique était faite par ...
par Sh@rpe1
Mar 15 Sep 2020 21:41
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

bonsoir, les nouvelles sont dans l'ensemble positives , je suis contente pour vous ; vos messages me montrent que les traitements peuvent évoluer et me donnent espoir pour ma fille ; Alice a fait ses perfusions d'immunoglobulines fin de semaine dernière, elle les tolère mieux, moins de migraines qu'...
par Sh@rpe1
Lun 8 Juin 2020 22:18
 
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Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

bonjour à tous j'espère que vous allez du mieux possible malgré ces dernières semaines compliquées par le confinement ; je voulais partager avec vous mes hésitations par rapport à une reprise éventuelle du collège pour ma fille ; du fait de son traitement immunosuppresseur, avec mon mari nous penson...
par Sh@rpe1
Mer 6 Mai 2020 18:59
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

bonjour Léa , sympa de donner des nouvelles ; courage pour ce traitement du 1er avril ; pour ma fille elle n'a pas encore eu de 2ème dosage d'antiMOG le 1er date de juillet 2019 et sa neurologue dit qu'il faut le faire une à deux fois/an. elle a fait son rituximab début janvier suite à une remontée ...
par Sh@rpe1
Dim 23 Fév 2020 20:28
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

bonjour, vos messages sont tous porteurs de force et d'espoir ; cela m'aide à prendre du recul et à analyser les choses de façon plus positives ; en effet la force dont témoigne ma fille nous oblige aussi à nous secouer et à ne pas pleurer sur son sort malgré les inquiétudes légitimes. je trouve l'i...
par Sh@rpe1
Mer 1 Mai 2019 15:14
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

merci à vous ! comme ma fille laisse à chaque inflammation 1 à 2 dixièmes, cela nous met plus de pression sur les choix à faire.... sur sa dernière crise elle a encore perdu 2 dixièmes qu'elle ne récupère pas .. à 5/10ème sur son oeil D ça va encore pour suivre à l'école mais en dessous ça commence ...
par Sh@rpe1
Lun 15 Avr 2019 12:26
 
Forum: Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet: Neuromyélite optique de type anti-MOG
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