Neuromyélite optique de type anti-MOG

[Modérateur]

Bonjour bienvenue à cette nouvelle association présente sur Orphanet depuis le mois de juin !
le nom de l'association est association neuro immunité NMO
Le jardin de l immunité est le nom de la page qui lui est dédiée. https://www.facebook.com/assoNmo/

[leaC]

Bonjour

La NORB est l'un des symptômes de la NMO; tout comme la myélite en est un également.
Oui le groupe est sur Facebook. L'association c'est
association neuro immunité NMO.
C'est super qu'elle tolère ce type de traitement qui apparaît comme lourd... aller plusieurs fois en quelques semaines recevoir un traitement, plusieurs piqûres etc.
Courage !!!

[Sh@rpe1]

Merci pour toutes ces précisions ; ja vais aller sur leur site, je galère un peu pour me créer un compte Facebook (pas très habituée aux réseaux sociaux ! LOL ) mais je ne désespère pas d'y arriver d'ici ce soir ......

belle journée à vous

[leaC]

Bonjour Sh@rpe,

Visiblement nous nous sommes retrouvées, j'en suis ravie ;)
Bonne journée!

[ValouV]

Bonsoir à tous,

j'espère que vous prenez soin de vous ;
ma fille a eu le résultat en juillet du dosage des anticorps antiMog et ceux -ci sont négatifs ; Léa avait déjà demandé si certains d'entres vous avez déjà eu les anticorps "négatifs-" et quelle conduite thérapeutique était faite par leurs neurologues .
notre neurologue a évoqué le fait d'arrêter le rituximab et de poursuivre un peu les immunoglobulines mais nous n'avons pas encore refait le point.
Gwala avait précisé avoir son dosage diminué par deux , que est il aujourd'hui ?
moi qui rêvait de voir avec ma fille avec moins de traitements, j'ai peur (ma fille aussi) qu'une inflammation reprenne si on arrête les traitements ; merci de partager vos expériences .

A bientôt

Je suis une nouvelle sur le forum et nouvelle diagnostiquée devic....
Je suis seronegative aux antimog et anti aquaporing4, et mon neuro va commencer un traitement par immuran ( il garde le rituximab sous le bras au cas où....)
J ai attendu 1 an 1/2 avant d être diagnostiquée
J'ai peur d une 3 ème attaque
J ai 3/10 à l oeil G et 5/10 œil droit et ma vessie ne fonctionne plus bien..autosondage 4x/jour.
Ma jambe gauche est assez faible....

Je comprends donc votre peur de tout arrêter....
Comment cela va t il depuis pour votre fille ?
Merci

[Sh@rpe1]

Bonsoir,

bienvenue à toi sur le forum ; ma fille va bien ; elle n'a plus de rituximab depuis janvier (comme prévu suite à son résultat négatif des anticorps) ; mais elle continue tous les mois des perfusions d'immunoglobulines ; elle en avait deux par mois .
lors de notre dernier rdv avec sa neurologue, en mai, celle ci a évoqué l'arrêt également de ce traitement si le dosage des antiMog est resté négatif (nous attendons le résultat ) ; devant mon inquiétude, elle diminue le traitement en douceur : une seule perfusion au lieu de deux par mois puis espacement progressif avec arrêt prévu en mai 2022 ; je suis très inquiète mais elle rappelle que les traitements sont lourds.
de plus le capital veineux d'Alice devient fragile et c'est dur de la perfuser.
et puis elle a bientôt 15 ans, pas facile pour elle de vivre avec tous ces traitements, toutes les absences de cours.... bien sûr, ce serait bien pour elle qu'on la laisse un peu tranquille mais comme toi, nous craignons une rechute et avec son faible acuité visuelle nous craignons toujours plus de handicap..... maintenant nous savons qu'au moindre doute, nous devons foncer aux urgences pour vérifier qu'elle ne fait pas une inflammation ....bref pas facile de peser les bénéfices et risques ; je pense demander un 2ème avis malgré tout .

j'espère que le traitement vous convient et que vous pouvez bien échanger avec votre médecin.

Cordialement,

[Gwla10-85]

Un groupe Facebook existe maintenant pour la NMO, discussions, échanges, partages et bienveillance si vous le souhaitez.
https://www.facebook.com/groups/6149622 ... ?ref=share

[FravMog]

Bonjour à tous
Je me permets de relancer la conversation autour de la maladie de la mogad j’ai eu les premiers symptôme au mois de décembre et j’ai été diagnostiqué de cette maladie grâce à la recherche d’anticorps anti mog j’ai découvert ce forum et les différents commentaires autour de cette maladie sont très rassurant pour moi après avoir passer une période difficile je trouve ce forum très bien pour en apprendre davantage sur cette maladie et pour pouvoir en discuter.Je me suis également inscrit sur le groupe Facebook merci pour le lien d’ailleurs.

[leaC]

Bonjour,

Heureuse que vous vous sentiez rassuré. Bravo pour rejoindre le groupe sur Facebook. J'espère que votre suivi neurologique vous satisfait.

[FravMog]

Bonjour,

Oui je suis tout à fait satisfait de mon suivi neurologique j’ai pu être pris en charge assez rapidement et faire tous les examens nécessaires et être traité avec des corticoïdes (solumedrol) qui ont pu calmer rapidement la poussée que j’ai faite surtout au niveau des vertiges.