bonsoir
tant mieux si votre suivi est positif et rassurant ; j'utilise énormément le groupe Facebook pour dialoguer, plus tellement ce forum, désolée mais je suis à votre disposition si je peux aider à la discussion
bonne soirée
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Neuromyélite optique de type anti-MOG
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour,
Je mesure l'importance de ce forum pour pouvoir échanger. J'ai subi 2 NORB, une oeil droit en Mars, une oeil gauche en Avril. Elles ont été traitées par BOLUS de cortisone, j'ai à peu près retrouvé la vue. L'hôpital où j'ai été suivi a oublié d'envoyer les prélèvement pour analyse. Je suis passé par mon labo de ville et eu le résultat fin Mai j'ai appris que l'étais positif aux anti-MOG. J'ai eu du mal à y croire car je souffre d'une autre maladie rare qui n'a rien à voir. C'est comme si j'avais gagné 2 fois au loto.
Aucune trace en IRM.
Depuis le début du mois de Juillet je souffre d'un engourdissement dans le bras droit. Pas de déficit moteur mais une progression lente depuis 3 semaines. Mon neuro n'a pas relancé une série de BOLUS pour l'instant, car pas de déficit moteur proprement dit. Mais une sensation terrible lors de certains mouvements du bras. qui crée des vertiges ou en tout cas un malaise.
J'ai eu un premier traitement de Rituximab la semaine dernière et le prochain est la semaine prochaine.
J'avoue que je me pose beaucoup de questions... - Est-il raisonnable d'attendre autant le traitement par cortisone ? Faut-il attendre un déficit moteur au niveau de mon bras ? Combien de temps peut-on attendre avant d'intervenir avec la cortisone après un premier début de symptome ? Conseilleriez-vous d'être suivi par un centre de référence ? (je suis actuellement suivi dans un CHU).
Merci pour vos conseils ou partage d'expérience.
Christophe
Je mesure l'importance de ce forum pour pouvoir échanger. J'ai subi 2 NORB, une oeil droit en Mars, une oeil gauche en Avril. Elles ont été traitées par BOLUS de cortisone, j'ai à peu près retrouvé la vue. L'hôpital où j'ai été suivi a oublié d'envoyer les prélèvement pour analyse. Je suis passé par mon labo de ville et eu le résultat fin Mai j'ai appris que l'étais positif aux anti-MOG. J'ai eu du mal à y croire car je souffre d'une autre maladie rare qui n'a rien à voir. C'est comme si j'avais gagné 2 fois au loto.
Aucune trace en IRM.
Depuis le début du mois de Juillet je souffre d'un engourdissement dans le bras droit. Pas de déficit moteur mais une progression lente depuis 3 semaines. Mon neuro n'a pas relancé une série de BOLUS pour l'instant, car pas de déficit moteur proprement dit. Mais une sensation terrible lors de certains mouvements du bras. qui crée des vertiges ou en tout cas un malaise.
J'ai eu un premier traitement de Rituximab la semaine dernière et le prochain est la semaine prochaine.
J'avoue que je me pose beaucoup de questions... - Est-il raisonnable d'attendre autant le traitement par cortisone ? Faut-il attendre un déficit moteur au niveau de mon bras ? Combien de temps peut-on attendre avant d'intervenir avec la cortisone après un premier début de symptome ? Conseilleriez-vous d'être suivi par un centre de référence ? (je suis actuellement suivi dans un CHU).
Merci pour vos conseils ou partage d'expérience.
Christophe
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour, dans quel CHU es tu suivit ?
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Et bien venu au club... je suis également Anti-MOG...
Peut être plus simple que tu nous rejoignes sur ce groupe [url]fb://group/614962202261404?ref=share[/url]
Peut être plus simple que tu nous rejoignes sur ce groupe [url]fb://group/614962202261404?ref=share[/url]
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour concernant votre question sur les cortisone il est préférable que vous en discuter avec votre neurologue parce que un traitement sous cortisone tout d'abord il faut un examen clinique avant de l'administrer personne peut parler à la place du médecin cordialement
Gwla10-85 a écrit :Bonjour, dans quel CHU es tu suivit ?
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
GHU Ste Anne à Paris à ce jour.Gwla10-85 a écrit :Bonjour, dans quel CHU es tu suivit ?
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour,
Un grand pas pour les maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle.
L'Association NMO FRANCE a l'honneur de vous annoncer la parution de son site internet : https://www.nmo-france.org/
Vous retrouverez des informations concernant les maladies suivantes :
- Neuromyélite optique (NMO) et maladies du spectre de la NMO (NMOSD)
- Maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD)
- Myélite transverse
- Encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD)
- Névrite optique (NO)
Une source d'information nécessaire pour l'ensemble des malades concernés !
NMO France remercie :
- Edouard et Eric (Greentic) pour leur écoute attentive des besoins et ce très beau site.
- Laurence ROUS (SYNPHARM) pour la rédaction des contenus scientifiques.
Tout cela a été rendu possible grâce au soutien institutionnel du Laboratoire ROCHE.
Un grand pas pour les maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle.
L'Association NMO FRANCE a l'honneur de vous annoncer la parution de son site internet : https://www.nmo-france.org/
Vous retrouverez des informations concernant les maladies suivantes :
- Neuromyélite optique (NMO) et maladies du spectre de la NMO (NMOSD)
- Maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD)
- Myélite transverse
- Encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD)
- Névrite optique (NO)
Une source d'information nécessaire pour l'ensemble des malades concernés !
NMO France remercie :
- Edouard et Eric (Greentic) pour leur écoute attentive des besoins et ce très beau site.
- Laurence ROUS (SYNPHARM) pour la rédaction des contenus scientifiques.
Tout cela a été rendu possible grâce au soutien institutionnel du Laboratoire ROCHE.
