Bonsoir, nous avons pas mal avancé depuis un an maintenant où nos 2 fils ont été diagnostiqués. Mon plus petit a été bi implanté (il commence donc à parler à 3 ans) et mon aîné a d'abord eu un seul appareil mais comme son audition se dégrade (malgré les opérations, drains...), il en aura prochaineme...

Bonjour, je poste ce message afin de savoir si d'autres parents sont confrontés à ce diagnostic, correspondant à une maladie génétique rare qui touche un enfant sur 13 000 environ. Nous avons appris cela en février dernier et devons faire les démarches nécessaires auprès de spécialistes adaptés. Peu...