MERCI DE ME VENIR EN AIDE!

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

MERCI DE ME VENIR EN AIDE!

Messagepar Caromo1 » Mar 3 Jan 2017 17:50

Bonjour,

Je vous raconte brièvement mon histoire et j'ai besoin de votre avis. Je vais tenter d'être brève mais le parcours fut LONG! Je vous éviterai certains épisode car c'est lourd!!!!

Je suis une femme de 42 Ans.

En 1986 j'avais douze ans, j'ai fais une grave infection aux reins et le droit a arrêté de fonctionner 24 heures.

J'Avais à l'époque des douleurs articulaires et musculaires diffuses et des rougeurs (nez, joues en forme de loup)
J'ai eu des prises de sang et il y avais les anticorps ANA qui laissaient croire au rhumato que ca pouvait être LE lupus Érythémateux disséminé. (LED) Ce diagnostic n'a jamais été apporté officiellement car d'autres prises de sang plus tard ne révélaient plus les anticorps.

Les douleurs musculaires, raideurs, rougeurs , fatigue, point sensible , démangeaisons, ....Algie, myalgie, maux de tête, tout ça s'est poursuivit tout au long de ma vie (depuis 30 ans) et aucun médecin n'a pu rien diagnostiquer depuis ce temps.
J'ai pensé que je virais folle avec cette demi centaine de symptômes (tantot fantômes, d'autres permanent ou diffus)

Le rhumatologue à donc diagnostiqué la Fibromyalgie en 2010 ne sachant pas de quoi je souffrais car tout le corps en entier est douloureux, c'est trop diffus, ça va et vient et non détectable dans la prise de sang ou autre test à ce moment là.

Diarrhée (colon irritable) , prurit anal tout y passe un à la suite de l'autre , revient et parts en alternance et en période de stress intense, c'est décuplé!!!

Démangeaisons du cuir chevelu du corps en entier , dépression, yeux secs et vision avec des points noirs, sensibilité au son et à la lumière, irritabilité, colère ..................etc.......................etc........................................

On me dit même coup donc il y a toujours quelque chose qui se passe! Tu vas jamais bien toi!!!!!!!!!!! Ca a beaucoup de répercussions sur mon couple qui dérive. L'incompréhension!!!!!!!!!!

C'est non seulement gênant, c'est troublant j'ai envie de mourir j'ai rien d'autre à dire!

Je bois de l'alcool depuis l'Age de 12 ans. Et dernièrement c'est pire que pire!

Non je ne m'aide pas je sais mais je veux oublier que j'existe et que je souffre tant, c'est pathétique mais c'est le moyen que j'ai pu trouver pour vivre. Mais me voila dans cet engrenage l'addiction!

Je dois d'ailleurs commencer un traitement de Baclofène le 23 janvier pour controler mon alcoolisme....car d'autres problèmes surviendront si je n'arrête pas bientôt!!!!!!
TOUT ca en même temps!!

Je me sens DÉPASSÉE totalement et dépressive!

Je dois à travers ça travailler et fonctionner faire semblant au travail que je respire le bonheur mais ça vient de plus en plus difficile car je ne comprends pas ce qui se passe......!

En ce moment Je ne suis : ni une bonne conjointe, ni une bonne amie, ni une bonne employé, ni une bonne fille de famille..je me sens vide et je vais non seulement tout perdre mais je ne vois pas le bout du tunnel.

Depuis plusieurs mois, j'ai toujours les pieds, mains congelés et à présent des parties de doigts viennent blanc et engourdis. Sur le coup j'ai mis ça sur la faute du froid , du stress (entre autre de la conduite automobile) mais......aujourd'hui je doute!

Depuis deux jours j'ai ces taches de sang sur la mains gauche. Des fourmillements, engourdissements et picotements (pieds et mains) et des démangeaisons à la grandeur du corps de la tète au pied ....et les genoux bleutés.

J'ai des lésions en forme de rond sur les bras et les jambes que je gratte au sang. Je suis terriblement fatiguée et découragée de ne pas savoir ce dont je souffre!! Et aussi j'ai cette impression que ma bouche surtout les lèvres et les joues sont en plastique. Des picotements sur les joues et les oreilles qui me démangent CONSTAMMENT depuis 5 ans, migraine, maux de têtes fréquents et les brulures d'estomac dernièrement en prime, TOUT Y PASSE et se succèdent. La libido n'y est plus, etc............La température corporelle anormalement basse à certaines période.

Tous ces symptômes me gênent énormément car j'ai l'air d'une vraie folle hypocondriaque aux yeux de mon entourage!?!??!? CA VA JAMAIS!!!!!!!! Je veux m'isoler et sortir si ça va bien mais ça va rarement donc c'est à la maison que je fais subir l'enfer à la personne avec qui je vis car non seulement je suis, avec le temps devenue une alcoolique chronique, mais mon état m'inquiète et encore davantage depuis hier!


Je lis et cherche sur Internet car je veux comprendre.

Ce matin, j'ai vu que je présentais certains symptômes de la Sclérodermie (syndrome de Raynaud aussi) en plus de ceux de la fibromyalgie.....

Aidez moi svp éclairez moi !! :( JE suis au bout du rouleau !!!
Caromo1
 
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Re: MERCI DE ME VENIR EN AIDE!

Messagepar Modérateur » Mar 3 Jan 2017 18:40

Nous comprenons bien que tout cela est très difficile à vivre mais seul un médecin peut faire un diagnostic. Avez vous consulté en médecine interne?
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Re: MERCI DE ME VENIR EN AIDE!

Messagepar mouniette » Mar 12 Déc 2017 08:34

Bonjour Caromo,

Votre post date...presque un an.

Comment allez-vous ?
êtes-vous disponible pour discuter ?

A bientôt, je l'espère.
mouniette
 
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Re: MERCI DE ME VENIR EN AIDE!

Messagepar Barbara92 » Ven 28 Juin 2019 04:20

Bonjour,

Quand je vous lis, je reconnais tout les symptômes !
Les plus incompréhensible aussi, comme la démangeaison infernale d'oreilles H24 alors qu'à la base il n'y a pas d'eczéma du conduit auditif.

Je suis suivi en médecine interne depuis plusieurs mois, et on vient de me confirmer le syndrome des antiphospholipides, qui est un syndrome auto-immun et qui fait que le sang coagule trop. Cela peut provoquer des thrombose et toute sorte d'accident du à la mauvaise circulation du sang.
D'autre part, il est très souvent associé au lupus..

Plus haut on vous a demandé si vous avez consulté en médecine interne. C'est une bonne question car ce sont eux qui s'occupent de faire le lien entre différents symptômes, contrairement aux spécialistes, et puis moi personnellement le rumatho n'avait pas regarder la présence ou pas des anticorps pour ce syndrome. En médecine interne ils font la totale.

Pleins pleins de courage, moi aussi j'ai une grosse facilité à boire de l'alcool (ça fait deux ans que je galère sans savoir ce que j'ai).
Barbara92
 
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