une maladie rare ?




Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagnostic
Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagnostic
Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno
je viens de lire votre témoignage
notre fils a aujourd'hui 6 ans, mais les symptômes que vous décrivez sont assez proche de ce que nous avons connus vers ses 6/7 mois(mais par le fait d'être paralysé comme vous le décrivez).
Nous sommes toujours dans le parcours analytique puisque pas encore de diagnostic ferme et posé. Nous aussi nous avons fait IRM, prise de sang pour la génétique, électromyogramme... mais rien de suspect
la neuro pédiatre qui suit notre fils a juste un début de piste, syndrôme cérébelleux précoce. il a aussi un traitement en lévocarnil( il a aussi un déficit en carnitine).
dans les prochains mois, il doit normalement avoir une"puce" génétique mais ...
si cela peut vous aider
Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno
Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno
Où avez vous été consulter? Ma fille a 5 mois et à ses symptômes.
Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno
Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno
Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno
pouvez me dire Sarahb combien de temp les docteur on mis pour trouver la maladie ? et qu'elle est le traitement que votre enfant a eu ? Merci . Nous sommes très inquiet mais votre message nous donne un petit espoir
Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno
Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno
Le message reste dans la boite d'envoi tant que son destinataire ne s'est pas reconnecté au forum, c'est sans doute l'explication
L'équipe de moderation
Re: Mon bébé de 9 mois avec trouble neurologique sans diagno
Comment peut elle être décelée et confirmé ? Quel examen a dû subir votre enfant ? Vous parlez d'un traitement qui a fonctionné, c'est quoi?
Merci par avance pour vos réponses.
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