Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

Myopathie anoctamine

Myopathie anoctamine

Messagepar axouamour » Dim 1 Aoû 2021 16:34

Bonjour cette fois on a trouvé ma myopathie c,est myopathie anoctamine gene ANO5 et ma sœur aussi suivi à la salpêtriere ma sœur qui a aussi les cpk élèves va faire le test génétique en décembre a la salpêtriere et ma sœur sans Cpk va le faire chez elle en province, je suis contente que l,on ai trouvé même si il ya pas de remède, faut supporter les douleurs et faire avec en plus j,ai aussi l,encephalomyelite myalgique, si des personnes atteintes et en discuter,bon courage et grand merci aux genethon et telethon.
axouamour
 
Messages: 9
Enregistré le: Sam 9 Fév 2019 02:12

Retourner vers Remboursement des frais médicaux