neurofibromatose et pseudarthrose

La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie neurocutanée héréditaire multisystémique, prédisposant au développement de tumeurs bénignes et malignes. L'expression clinique est très variable, y compris au sein d'une même famille.

neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar cantalou » Lun 26 Mai 2014 17:13

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite minette de 2 ans et 1/2 atteinte d'une pseudarthrose congénitale du tibia dans le cadre d'une NF1.
J'aimerais entrer en contact avec des parents de loulous qui,vivent la même choses que nous.
Elle a subi une greffe osseuse en octobre avec ostéotomie du péroné, et enclouage du tibia. Après 14 semaines de plâtre pelvi-pédieux , elle est en grande forme et a retrouvé son attelle. Elle marche depuis 1 mois et 1/2 et la greffe semble prendre doucement. Elle a envie d'aller à l'école la rentrée prochaine et j'aimerais bien avoir le retour de mamans ou papas ayant cette éxpérience pour leurs enfants.

Merci !!!!!
cantalou
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar jess » Lun 4 Mai 2015 16:09

Bonjour, comment va votre fille? Sa jambe a bien consolidée? Je prends contact avec vous car je suis dans la meme situation ma fille a une neurofibromathose et pseudartrose du tibia et on risque d'entrer dans les opperations dans les mois a venir . J'aimerais avoir plus de detail comment se deroulent les opperations? Commbien de reeducation? Et pour l'ecole ??? Car ma fille devrai rentrer en septembre?? Merci
jess
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar Modérateur » Mar 5 Mai 2015 14:59

Pour les deux mamans qui témoignent et aimeraient échanger avec d'autres familles, vous pouvez aussi vous adresser aux associations:
voici leurs coordonnées:
http://www.anrfrance.fr/
http://asso.orpha.net/LFCN/
http://www.kokcinelo.fr/
Au sein des associations d'autres parents peuvent avoir envie de vous répondre mais aussi de vous entendre. Au sein des associations les échanges entre les membres sont positifs pour tous. N'hésitez pas!
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar cantalou » Sam 9 Mai 2015 12:33

Bonjour,
Notre fille va bien, elle va à l'école le matin depuis septembre. Elle a une AVS (enfin on ne dit plus comme cela) pour l'aider pour les gestes comme aller aux toilettes ou lors des séances de motricité.( demande à effectuer, avec l'aide de l'enseignant référent, auprès de la MDPH , qui je crois ne s'appelle plus comme cela non plus !) Sa jambe se consolide doucement mais surement , j'espère. Le check up avec les chirugiens est passé à 6 mois. Pour l'instant , pas de greffe supplémentaire, à suivre mais nous sommes très contents !

On allait chez le kiné 2 fois par semaine après l'opération ( elle n'arrivait pas à se lâcher pour marcher et avait très peur) mais ce n'est plus nécessaire à une telle fréquence. On y va tous les 15 jours car elle adore sa kiné. On essaie de faire des exercices chaque soir, sans l'attelle,allongée sur le lit, car, bien sur, la jambe "valide" est beaucoup plus tonique que la droite qui a été opérée. Elle n'a toujours pas le droit de prendre appui sur sa jambe sans l'attelle mais elle se débrouille comme un chef dans la vie de tous les jours. Elle a fait du poney la semaine dernière...(avec quelqu'un à coté d'elle, elle était ravie !)
Pour l'opération , elle a été opérée un jeudi, cela a duré toute la matinée, soit un peu plus de 4 heures et nous avons pu rentrer à la maison le mardi suivant. Elle n'a pas eu de fièvre, ni de complication. En plus de l'anesthésie , elle a eu une péridurale qu'elle a gardée jusqu'au dimanche pour minimiser la douleur.
Elle a eu du mal à accepter le platre et a refusé de le toucher pendant un moment, ce que l'on peut comprendre, même si j'avais essayé de la préparer , de lui montrer des photos de petits avec le même type de platre, etc.. alors, dès qu'elle nous a laissé faire, on l'a bien décoré , rajouté des paillettes j'ai acheté des jambières, de grandes chaussettes de couleur, avec des motifs pour qu'elle le trouve beau et ça a été pas mal efficace.
Le platre pelvi pédieux, n'est pas toujours évident à gérer tous les jours , nous avions acheté un gros pouf plein de billes, et c'est là qu'elle était le mieux. Mon mari a construit une petite table inclinée pour qu'elle puisse dessiner, etc. Le lavage de cheveux était aussi épique, nous avons acheté en pharmacie , la même petite "piscine à boudin" que celle utilisée à l'hopital pour laver cheveux. mais notre fillle n'était pas très fan. Après-champoing conseillé car les cheveux frottent constamment sur le coussin et crêpent très vite.
lavage du corps non couvert par le platre à l'éponge. Nous plongions sa demi jambe libre dans une bassine et elle adorait ça., de même que la mettre sur le ventre et de lui permettre de mettre les mains dans une bassine d'eau et de faire trempette.
Quelle âge a votre minette ? la notre avait encore des couches. et il faut essayer d'être vigilant et de changer les couches très souvent (y compris la nuit ...)pour éviter les fuites et ne pas trop souiller le plâtre. J'étais dans tous mes états le 2ème jour à l'hopital lorsque des selles liquides sont allées partout. Mais avec des lingettes ça se gère , et ça arrive, c'est inévitable !!! ce qui a marché pour nous , une couche dont on coupe les bords que l'on glisse à l'intérieur du platre et une autre d'une taille au dessus que l'on ferme par dessus le platre.

Il y a l'assoc sparadrap qui a un site très bien fait et des petits livres utiles et aussi des sites anglais et blogs de parents. En cherchant "spica cast" pour platre pelvi pédieux on trouve des infos concrètes et utiles.
J'espère que tout va bien se passer pour votre famille, C'est un moment intense mais plein d'espoir.

Bonne continuation
cantalou
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar jess » Lun 25 Mai 2015 13:18

Bonjour cantalou j'ai vu le medecein cette semaine et il ne veut toujours pas l'opperer et ojourdui ma fille refuse de marcher ou fait juste quelques pas et tombe je vous laisse mon adresse mail et si vous voulez on poura s'echanger nos numero de telephone pour mieu discuter se sera plus facile xxxxxxxxx merci pour votre reponse et j'attends de vos nouvelles
jess
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar Celted » Dim 19 Juil 2015 19:55

Bonjour,
Je viens de découvrir ce forum et suis très contente de trouver des personnes qui connaissent comme nous la pseudarthrose congénitale.
Je suis en effet la maman d'un petit garçon de 2 ans atteint d'une pseudarthrose congénitale du tibia, qui n'est toutefois pas associée à la neurofibromatose. Il doit être opéré en septembre prochain : resection de la partie malade et création d'un ciment, puis greffe osseuse dans un second temps. Nous sommes de ce fait dans l'attente de ces opérations et des suites (hospitalisations, retour à la maison, vie quotidienne...) mais aussi et surtout dans l'angoisse.
Je souhaiterais pouvoir échanger sur nos expériences respectives.
Merci par avance pour vos réponses.
Celted
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar mumu27 » Mar 21 Juil 2015 09:41

bonjours je suis la mamy d une petite poupée de 14 mois operée le 2 mars de pseudarthrose en mars avec greffe du tibia , morceau prelevé sur le fémur ,2 broches et une résine depuis ce temps avec dejas 2 changement de résine car sa jambe fond , mais la greffe a beaucoup de mal a prendre , le prochain control le 3 septembre , on croise les doigts car sinon une seconde greffe en fin d année elle a la neuro j aimerais coresponde avec d autre personne , ma fille angoise beaucoup
mumu27
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar jess » Dim 26 Juil 2015 22:56

Bonjour,je viens de voir des reponse sur se forum moi aussi j'ai une petite fillede 2 ans et demi qui a la neuro avec pseudartrose du tibia et actuelement elle porte un platre car elle a un debu de fracture on espere que don os va consolider pour ne pas entrer desuite dans les operations on aura cette reponse en septembre
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar jess » Lun 27 Juil 2015 06:55

Bonjour,celted je copren ton engoisse je ressends la meme chose si vous voulez on poura partager ces moments ensembe nous vivons la meme chose .
jess
 
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Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Messagepar Celted » Lun 27 Juil 2015 11:51

Bonjour jess, je serai ravie d'echanger avec vous. Je vous laisse mon adrese en mp.
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