Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
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nouvelle venue sur le forum

C’est une maladie héréditaire du métabolisme par déficit en cystathionine bêta synthétase. Elle entraine une atteinte des yeux ( ectopie du cristallin), du squelette, du système nerveux central et du système vasculaire ( obstruction de veines et d’artères)
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nouvelle venue sur le forum

Messagepar lolo93 » Jeu 6 Mar 2014 08:35

bonjour,

ma fille a été diagnostiquée vers 5 ans et en a maintenant 21.
je rejoins ce forum afin d'échanger avec des patients ou proches de patients atteints par cette maladie.
a bientôt.
lolo93
 
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Enregistré le: Jeu 6 Mar 2014 08:26
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Re: nouvelle venue sur le forum

Messagepar sd12 » Mar 19 Juin 2018 18:00

bonjour,
je suis comme toi maman d'un garçon de 12 ans a qui l'on vient de diagnostiquer une maladie de cette même famille.
j'aimerai également échanger
a bientôt
Sophie
sd12
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 19 Juin 2018 17:58
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