nouvelle venue sur le forum
C’est une maladie héréditaire du métabolisme par déficit en cystathionine bêta synthétase. Elle entraine une atteinte des yeux ( ectopie du cristallin), du squelette, du système nerveux central et du système vasculaire ( obstruction de veines et d’artères)
par lolo93 » Jeu 6 Mar 2014 08:35
bonjour,
ma fille a été diagnostiquée vers 5 ans et en a maintenant 21.
je rejoins ce forum afin d'échanger avec des patients ou proches de patients atteints par cette maladie.
a bientôt.
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lolo93
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par sd12 » Mar 19 Juin 2018 18:00
bonjour,
je suis comme toi maman d'un garçon de 12 ans a qui l'on vient de diagnostiquer une maladie de cette même famille.
j'aimerai également échanger
a bientôt
Sophie
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sd12
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