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une maladie rare ?
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nouvelle venue sur le forum

C’est une maladie héréditaire du métabolisme par déficit en cystathionine bêta synthétase. Elle entraine une atteinte des yeux ( ectopie du cristallin), du squelette, du système nerveux central et du système vasculaire ( obstruction de veines et d’artères)
lolo93
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nouvelle venue sur le forum

Message par lolo93 »

bonjour,

ma fille a été diagnostiquée vers 5 ans et en a maintenant 21.
je rejoins ce forum afin d'échanger avec des patients ou proches de patients atteints par cette maladie.
a bientôt.


sd12
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Re: nouvelle venue sur le forum

Message par sd12 »

bonjour,
je suis comme toi maman d'un garçon de 12 ans a qui l'on vient de diagnostiquer une maladie de cette même famille.
j'aimerai également échanger
a bientôt
Sophie
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